今日是在新病区醒来的第一个清晨,早晨迷迷糊糊中就被护士姐姐叫醒,开始抽血,迷迷糊糊中问护士姐姐几点了,她说六点不到。
抽完血我迷迷糊糊继续睡,一直睡到八点多醒来。
看来最近真的是因为有人兜底,可以放宽心睡觉了,居然早晨醒了还能接着睡回笼觉。
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一位朋友看到昨日文中提及第一次入院一次性抽血十四管,给我留言说:
你也被抽了14管血啊?我是14管血抽完,下午告诉我说还得再补三管,因为抽血时间长有三管血坏了......”
哈哈看来没有最惨只有更惨.....
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但是像我这样,因为骨髓纤维化,做骨穿,抽出来的骨髓,抽完交到实验室,过几天得到回复:部分取样检验不成功。因此需要重新做骨穿,再抽一次骨髓,再吃一次苦,再受一次罪,而且还要重新缴费,一次骨穿都是大几千块,恐怕比多抽三管血,还是要更惨一点的。
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这位朋友是因为多发性骨髓瘤做的自体造血干细胞移植,几个月前查出来复发了,正在治疗中。
他知道我要做移植,一直非常好心反复提醒我,做移植之前要去洗牙,尽量避免口腔溃疡,一旦口腔溃疡就会非常难受,没法吃东西。
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前两天看到我要转科做手术的状况,一位在上海做完移植正在术后恢复期的朋友跟我聊了聊她的近况,她告诉我:
“我查出来双肾积水,这几天疼疯了,下周一要做个手术,泌尿外科,也是要住院几天。
因为是化疗打多了吧,脏器功能都会有点影响的。
一个内窥镜手术,放个支架,然后把水引出来。
我主治说可以做,不然我肾功能要坏掉了,吃那么多药。
她应该是去年四月做的移植,快一年了。
这个近况,又有点儿吓到我了,原来还要担心术后用药太多对脏器功能的影响......
不过这也就是多了一种心理准备,我现在已经超级淡定了,感觉兵来将挡水来土掩,什么都可以波澜不惊了。
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另一位远在加拿大温哥华的朋友,一直断断续续给我留言讲述儿子的治疗进展:
“Lucy,我家小朋友今年6岁,就是6岁生日前的几天确诊白血病,所以他日盼夜盼的生日就这样在医院度过了…也是在他确诊的当天,我生下了他弟弟,现在他弟弟马上8个月了,他也化疗了8个月了…他现在本来也该在移植舱了,但在进舱前的几天,医生怀疑他有一个基因突变,就去加急做了一个检查,把移植的日期也推后了,现在还在家等医生会诊结果……多少跟你有点相似吧…
我也曾在无数个不眠的夜晚想各种各样的问题,我大概也理解你现在的感受…别去回忆过去,也别去畅想未来,专注于当下,明天,我们该去做好哪件事情,别怕,事情都是一件一件去做的,给你加油,也给我自己加油。
Lucy,今天医生给小朋友出了新的移植方案,因为特殊的基因改变,不能放疗,所以他们改用一种最先进的技术,用医生话讲用一个很fancy很expensive的machine过滤掉doner的一部分细胞再回输给他,听起来挺不错的,所以我之前担心的事情都没有发生,好像看起来还更好了?一切都会好起来的,加油!
Lucy,我们下周一准备回去住院了,移植定在10号
供者用的爸爸的,也很波折......全世界第二例......
今天医院让签了个文件,说是全球第二例,全世界的医生都在关注,问可不可以信息公开......
我签了,跟大家共享一下吧,万一以后还有跟他一样的孩子呢,他们到时候也很想知道吧。
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之前在移植舱里,一位很温柔的护士妹妹,聊天中得知是轮转到移植舱的,日常主要在省人民医院儿科。她说儿科专门治疗儿童白血病的病床就有二三十张,感觉比成人的病床还要更多。之前我看报道数据,也是说儿童白血病高发,可能是儿童癌症排名第一的病种。
感觉我已经很幸运了,至少无病无灾活到了这个年纪,才开始迎接暴击,从小到大还没做过什么手术,最近做术前准备,轮番有医生来询问病史,问我曾经做过什么手术,我的人生经历中还没有经历过手术这件事,也是很幸运了。
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昨日从天而降、驾着七彩祥云而来、救我于困顿之中的学妹,今日值班,上午特地抽空来病房看我,陪我聊了好久,给我答疑解惑、出谋划策、精神抚慰。
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昨天为了尽快转科,先被收进来,今日下午被转移到正式病房,认识了同病房两位新病友,交谈之中了解到都是下周二手术。
隔壁床是一位25岁小妹妹,正在看一本汪曾祺的书,自我介绍是汪曾祺老乡,江苏高邮人。
我忍不住又激动起来,把我对汪曾祺的热爱抒发分享了一番。
她还慷慨要把手上正在看的汪曾祺散文集《万事有心,人间有味》借给我看。
另一本是<Tuesday with Morrie>的中文版《相约星期二》,也是多年前看过的一本书。
能够遇到读书品味投契的病友,感觉特别幸运。
小美女是妈妈陪着,两人都是白皙文静,看着就是文艺范儿。
另一床是一位44岁的姐姐,江苏盐城人,老公陪床,看着人也很好,感觉我在病房认识了特别多的恩爱夫妻。
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晚上和大学室友视频聊天,给她看了一眼医院的环境。
她很惊讶表示:这院区看着真的很干净,宽敞整洁,福建好像没有这么干净的医院。
她在福州,估计会有厦门人立刻出来battle表示不服,哈哈,欢迎battle.
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据说这栋新楼才建成投入使用三四年,我也觉得看着超级干净整洁,设施都很先进,相比老院区来说,设施超级先进,三人间的淋浴间、马桶、洗手台,都很宽敞干净整洁。
这里的人也很nice,感觉配合上这种黄色暖光氛围,人的步调都轻柔了许多,感觉更有人文关怀了许多。
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室友日常跟我视频都是为了给我看娃,让我跟“我姐”视频。
我姐长得真是粉雕玉琢,即使满脸鼻涕、满脸哈喇子,都看着珠圆玉润、粉雕玉琢。而且还会伸手够屏幕,还会自己戳红点点按掉通话,困了揉眼睛,还看得出超级明显大内双都被揉出来了。我等大内双人士,看着就超级亲切,我室友就总是说“哪里有双眼皮!”,让我都为我姐鸣不平。

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今日配图:
昨日发了仙人球开花的照片,友人看到,立刻给我发来了最新版的仙人球开花照。
给我留言说:
给你张更新的图,
花朵又长出来点,很慢。
你要像这仙人球一样,一点一点,努力开花。
我问她:
粉色那块是啥?
她说:
这是花.....这个仙人球本来就是全身白毛。
我震惊:
喔,天哪!我用那张图片的时候,完全张冠李戴,以为白毛就是花。
她回答说:
没事,好歹花朵也显示在上面。
我问:
这花花期一共多久?
她回答:
很短,昙花和仙人球是近亲啊嘿嘿。
我问:
诶?那你怎么说花开得很慢?
她解释:
花朵长出来很慢,开开了很快就谢。
我们一般说的花期是指花开了开始算吧?
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你看,日常就是仰仗各个方向的大牛,不辞辛劳给我进行小白科普。
她日常画画极好,为了鸡娃自己搞创意,自己动手画连载漫画,之前转载过几篇画画的文章,就是来自于她的公众号,日常工作还是审核临床试验文献,帮我做各种参谋。
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另一位住在DC的朋友,也留言说:
“我养了n年的君子兰,今早发现开花了,每一朵生命都有花开绽放之时,任狂风暴雨,静待花开!”
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住在北美的人们,闲暇都很认真在钻研园艺。
另一位友人的朋友圈:
“又开始接连不断收到种子苗木的订购目录了。每次都看得津津有味,比如:
一棵树上结五种不同的苹果
一棵树上结五种不同的梨子
一棵树上结五种不同的桃子
长得像树一样的西红柿
可以种在阳台上的苹果
配上特别北美直邮广告风的图片,真是特别有下单欲望,哈哈。
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这位住在密歇根的友人还有另外一条朋友圈:
“来到Midwest之前我对“雪”和“盐”的联想有“吴盐胜雪”,“撒盐空中差可拟/未若柳絮因风起”。现在我看到这两个字并列只会想:啊!下雪了,需要撒盐!”
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今日配乐:
《追梦人》,来自古早电视剧《雪山飞狐》。
之前朋友留言:
“睡眠时间调整到等待更新,发现等待过程还能干很多事,所以等一等,等你踏歌而来,长路漫漫,冬去春来,沿途经历的人和事也是美好的回忆。”
我激动回复:
“长路漫漫,踏歌而行”,是《雪山飞狐》主题曲《雪中情》的歌词!是我最喜欢的老歌之一!可以用作明日配乐!
所以之前就用了《雪中情》作为配乐,今日继续,来一首《追梦人》。
PS:最近感觉转运了,加上沉迷朋友家的双胞胎姐姐,开始畅想未来有娃生活,朋友笑说我飘了,病还没好,就飘起来了,让我还是先把电池修好,电量充足。我确实飘起来了,这首《追梦人》也很应景。
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