昨晚还是进舱了,虽然因为最后一刻的晴天霹雳,导致移植计划必须推迟。
但是医生说,疫情期间,医院管理尤其严格,办了入院手续之后,就不能再离开院区。离开之后就丧失移植舱位置,所以还是安排我住进来先。
而且普通病房床位全满,疫情期间,走廊加床全部取消,另外要空出备用床位,一旦发现疫情阳性,用于隔离。
所以我还是只有移植舱可以住,进去还是得全套消毒。
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昨天本来已经办完全部住院手续,万事俱备,只欠东风启航,发生这种晴天霹雳,实属意外。
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昨日上午到中午,完成了病床管理中心的床位申请登记,缴费完毕。
碰巧,在缴费处,遇到一位元旦刚刚诊断出白血病M4并完成第一期化疗正在缴费处办出院结算的病友家属,病友32岁,跟我差不多年轻,老婆帮忙办出院手续,上午刚听完医生关于移植手术的宣教。
我主动告诉对方,我下午就要入舱移植了,主动加了对方微信。收费处姐姐也主动加入聊天,说她有一位亲戚也因为淋巴瘤还是骨髓瘤做过造血干细胞移植,她说“这病还好,就是比较费钱”,我说“难道有什么癌症是不费钱的吗?”她说:“有些肺癌的靶向药就还好,而且后续有免费赠药可以申请。”看来果然还是收费结算的工作人员见多识广,了解行情。
歪个楼,那位昨日遇到的病友老婆,今日告诉我,她去血液中心登记成为中华骨髓库志愿捐献者了。
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昨日下午两点半,医生工作时间开始,慷慨收留我的朋友陪着我,去到医生办公室,面见医生,完成一系列术前谈话和手术风险知情同意书签字。
由于疫情管控,家属不能上楼,医生到一楼会面,完成了进行家属的授权委托书签字。
走到手术风险知情同意书签字和家属授权委托书签字这一步,也是经历诸多波折,才终于跌跌撞撞搞定,真是让我感慨良多。
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完成了一切事务性程序,我就领着护士姐姐给我的一袋深静脉置管的耗材和四瓶麻药(两瓶盐酸利多卡因,两瓶肝素钠),朋友陪着我,去门诊三楼做CVC置管术。
这是入院手续全部办理完毕,正式成为住院病人的第一项事务,也是进舱前最后一项事务了。
排队等了很久,朋友陪着我抓紧最后的面对面头挨头谈心时光,聊了很多天,终于轮到我。
进屋去做了深静脉置管。
我是老客户了,这次要求做在锁骨下的位置。
护士姐姐看着很面熟,我说“我见过你”,没想到护士姐姐居然也说“我也见过你”。看来我果然是货真价实的老客户了。
又或者是我的伤疤更加是老客户,我是疤痕体质,每次扎针埋管,即使愈合之后也还是看得出来颜色不一样,有个略微深色的印记在。
所以护士姐姐也能认得我的伤疤吧。
晚上在移植病区,护士姐姐帮我换贴膜,也说,你做在锁骨下,不会影响吃饭。其他病人有的吃饭也很难受。
我说我可是吃过苦头的,第一次化疗时候,完全没经验,根据医院建议,做在颈侧,吃饭和呼吸,都痛到不行,异物感强烈。很多天过去,异物感也不消失。
做之前害怕,问医生,医生都说“没事儿、很快就没感觉了”。做完了很多天我还是很难受,医生又说很多人都是这样的,这样也很正常。简直是“医生的嘴,骗人的鬼。”
第二次得知可以做在锁骨下,赶紧要求换到锁骨下,至少不会妨碍吃饭。护士姐姐一开始还警告我风险自负,因为如果锁骨下做不成,再来一次,还是得做颈侧。我宁可尝试一次,不成再做第二次,也想要试试看能不能不再忍受每次呼吸都异物感强烈、进也不是退也不是的困境。
结果锁骨下居然做成了。
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这次护士姐姐听我说上次就是做在锁骨下的位置,爽快同意,说“上次能做成,这次就能做成。”她们正在聊疫情过去之后要带娃去哪里玩,聊的兴高采烈,我也加入讨论,她们聊到山西,我说林徽因和梁思成在山西考察古建筑很久,行前背景阅读可以加上这一项。
做深静脉置管的时候,突然心慌到不行,就好像小时候做心电图打阿托品刺激交感神经还是副交感神经那样的心慌。我立刻就就呼救求饶,叫唤起来,护士姐姐说,那是导丝放深了,戳到了心脏血管还是瓣膜,拿出来一毫米,就立刻不心慌了,居然就是这么灵敏这么神奇。
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做完深静脉置管,要从门诊大楼走回移植病区。
在路上,去医院内的邻仕便利店,精挑细选饮料,买了一瓶元气森林茉香奶绿。想着一旦迈进病区,就要开始移植前的清髓大化疗,之后就是输入供者造血干细胞,再等着细胞慢慢在我体内长起来。这之后好几年,都不能乱吃,以防感染和排异。
前阵子手术日程安排上了,有位做过移植已经第四年的厦大学姐,特意留言叮嘱我:手术后千万不能乱吃。她的一位同期移植病友,手术后十个月,都恢复得不错,结果一个没忍住,喝了一瓶可乐,发生肠道排异,回去住院,吃了大苦,受了大罪,还花了八十九万。一瓶可乐,八十九万。
想着这是未来好几年之内最后一瓶奶茶了,最后的奶茶自由,真是细细品味每一口。
朋友买了咖啡和烤肠,还力劝我也吃一口,毕竟,烤肠这种干净程度无法保障的食物,更是之后几年都不能吃的违禁品。
就在细雨朦胧中,一边品味着奶茶和烤肠,一边怀着大战之前、万事俱备、只待时间点一到、发令枪响起,这种平静的紧张心情之下,一边和朋友聊着天,一边不紧不慢踱步回病区。
突然,接到了一个电话,电话中对方问我做没做完CVC埋管,我说刚需做完,对方让我赶紧回病区面谈。
我和朋友对视一眼,都不知道下面要发生什么,要迎来什么样的坏消息,于是赶紧往移植病区走。
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回到病区,到了医生办公室,医生拿着之前手术签字交上去的报告说,CT检查发现异常,给我开单,需要赶紧补做B超和核磁共振。
因为移植手术之后需要上好几年的免疫抑制药物,如果瘤是恶性的,那一旦上了免疫抑制药物,肿瘤会长得更快。
即使是良性的,现在也没法预估和保证之后不发生变化,如果之后发生变化,急诊出现手术指征,到时候需要临时手术,移植之后免疫系统重建期间,也很可能不具备手术条件,导致骑虎难下,治疗方案的两难。
所以,现在要等会诊意见。
但是,是有一定概率,是需要先切除实体瘤,休养恢复之后,才能再进行造血干细胞移植手术的。
至于这期间,白血病和骨髓纤维化,这两个病的病况,是否会复发和恶化,也是一个难以预料的问题。
另一方面,供者也可能在推迟之后,无法配合。
之前沟通中,这位第四位做高分辨配型配上全相合并且愿意捐献的供者,解释过自己是在毕业年份,年前愿意配合捐献,年后就要忙于写毕业大论文和找工作,可能无暇他顾。
这么好心的、愿意坦诚积极沟通、交流时间表的供者,已经很难得很感人了。
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这真是晴天霹雳,我当下居然没有崩溃,心情居然主体还算平静,虽然还是有点想哭,但是也并没有哭,只能接受这一切。
晚上,还是进了舱。
我很可能是少数进舱演习一下,几日游,之后出舱做了切除手术,过一阵子再来进舱正式做移植手术的病人了。
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今天第一天在舱里醒来,上午去做核磁共振。

明天去看门诊专家号。
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上午去做MRI,核磁共振。
10号楼3楼,老年医学楼,我太熟悉了,之前血液科三病区化疗,都在对面八号楼,中秋赏月赏桂花,也都在这里。
等待良久,终于轮到我,躺在巨大机器里,动弹不得,同时迎接巨大噪音,被动接受检查。
那几十分钟,一直在想娃,想娃的各种趣事,默默笑出声来。
娃的各种莫名其妙,都让我笑疯了。
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当然,做完还是十分忐忑不安。
傍晚6:11pm,收到手机短信,提示我报告已出。
赶紧打开,各种问题都有,就等明日会诊了。
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