小土叨叨:这篇来自一位读者,她带宝宝来上海复诊的时候听她说起过前因后果,当时看她神色自若,却没想到是这么曲折的故事。今天读者来信专栏,我们一起倾听一位坚强的母亲。
差点失去,如此珍惜
作者 颜竹
开过咖啡馆、做过餐厅
未婚未育时便计划未来要做全职妈妈
感激孩子的出现
从各个方面改变了自己的人生
01
前情

我的孩子现在2岁半,
一切顺利的话,
4岁以后的他才能完全像一个正常儿童一样睡觉,不再穿矫正鞋。
他的病叫足内翻—Club Foot—马蹄内翻足。
住院的时候,医生很明确地说,这属于先天畸形儿,但是靠现代医学手段是可以调整正常的,加上家长的配合,几乎是不会复发的。
我们现在是好了伤疤忘了疼,完全没有把他当作特殊儿童被对待,毕竟别的骨科医生都看不出来,这是后话了。
02
治疗
这是娃刚刚出生没几天的时候拍的,他的生日是1月下旬,出院到家就开始下大雪,接着就是过年。
在情况了解差不多以后,在他出生45天时,
开始了治疗。

医生看看摸摸就可以确定:左脚内翻严重,要打石膏4-6周,右脚不严重,后期穿矫正鞋就好。
那时候天真的我们,以为就是一双硬质的塑料凉鞋,要穿很久,上学了都要穿,和袜子差不多。
打石膏的时候家属都不可以进去的,娃光着腿送进去,出来已经:
这是第一次打完石膏的样子……明明只是脚踝生病,竟然要打这么大的石膏!
打完石膏的他还是懵的,大概过了两个小时,他似乎发现自己的腿被死死地固定在了一个角度,开始止不住地哭。
我除了抱着哄他,给他喂奶,陪他哭,真的是无能为力。
当时很想惩罚自己,想着也给自己绑上石膏吧,要不然根本无法对孩子感同身受。
可是能怎样呢?眼睁睁看着孩子哭,我能做的并没有什么。只能慢慢和他一起熬下去。
03
打石膏
第二周,先拆石膏,去给娃洗脚。
我当时感叹,才这么点大的娃,脚真的好臭啊。
让娃享受一下这一周里仅有的几小时自由时间,娃会使劲蹬腿,不停地蹬腿。
然后由于上周掰得太厉害,皮肤磨破了……
休息一周不打石膏。
第三周,打石膏。
第四周,打石膏。
这一周很神奇,进石膏室完全没有哭,很淡定地出来了。
别的家长看到他,以为打石膏并不恐怖,娃都不哭。我好想提醒她们,正常情况下娃都是会哭的,今天是特例。
第五周,打石膏。
医生说,这周结束,下周就可以手术了。我们高兴地以为终于可以不用再带石膏了!

第六周,准备住院。
娃太小了,虽然是微创手术也需要全麻才能实施。
我一直努力地控制着自己,理智地告诉自己孩子现在越早面对这些越好,越大越知道疼,越难受。
可是这也阻挡不住我对孩子会产生的亏欠感。
他才3个月不到啊!就要去做全麻手术了!
04
手术
手术被安排在第二天早上8点钟,提前6小时不能吃喝。
我和他一起挤在医院那张不大的儿童床上,早早睡下了,夜里1:50闹钟叫醒我,不管娃在睡觉了,直接开始喂奶。
夜里一般一次夜奶是不够的,可是那天晚上莫名地只吃了一顿奶,乖乖睡到第二天早上6点多才醒。
平时醒了就哭着要喝奶,那天也是莫名不哭不闹,就笑着和我们玩。
那一天4月18号,他整整3个月大。
11点娃从手术室出来,继续6小时不吃不喝……这是个才出生3个月的小宝宝啊,这个小宝宝平时饿了一口都能哭死啊,竟然又忍了5个小时不哭不闹,只有最后一个小时有点难熬。
出手术室的时候,娃的石膏已经被打好了,是这个样子。
这次的石膏,要等一个月才能拆掉。手术的方法是通过微创手术剪断原本过于紧绷的跟腱,打上石膏让跟腱重新长好。
脚后跟这里留下了一个小小的疤痕,是给微创拆线留下的。

这张照片是最近为了写文刚刚拍的
疤痕已经上移了很多
jio也不再是小时候的小肉肉粽子了
05
矫正鞋
可是拆掉石膏就会迎来曙光啊!
我们一直安慰自己这是至暗时刻了。
直到我们看到了矫正鞋的样子👇
当时娃的重量是6.2kg,鞋子的重量是780克。
这个鞋在前三个月每天要穿23个小时,空出的一小时是拿来洗澡洗屁股的。

刚刚穿上鞋的娃哭了两个小时没有停下来过,我也就跟着哭了两个小时。
看到他倔强地蹬着腿,不懂自己为什么动一个腿另一个腿就会跟着动,两个腿怎么也分不开,那么点大的小宝宝除了哭什么也不会,就只能哭。
那么重的鞋,踢到空中,再踢下来,还是改变不了什么。无力。
第二天醒来,他好像又已经接受了两个腿在一起的事实,开心地不停把鞋扔到空中再丢下来。
我们后来都说他那个健硕的大腿,除了遗传,矫正鞋的功劳也是功不可没。
因为但凡一个腿用力,另外一个腿就会被一起带着往同一个方向跑,他是先学会了往后退着爬,才慢慢学会了往前爬的,学爬真的没那么容易。
06
祸不单行
之后我还经历了我怀孕以来的至暗时刻
孩子爸爸因为日常体检被查出甲状腺癌,安排在6月13号上午手术;
同时呢,一周前娃得了肺炎,每天要去医院吊水,6月13号是最后一天吊水。
经历过甲状腺手术的人可能知道,手术结束最初几天是要0脂肪摄入的,我婆婆虽然擅长烧菜可是完全做不了清淡饮食。
于是我们在医院酒店的对面开了房间,带着娃住酒店,这样我就能烧菜、喂奶、送娃吊水、陪娃爸住院。
娃爸住院前一天也还在陪着吊水
当时的一地鸡毛,现在想想也心有余悸。每天喂夜奶就不能睡整觉,还要早起晚睡,开车来回家里拿东西,而且医院附近,永远堵车。
这样子的日子,我经历了五天。

07
看不见的辛苦
之后的日子,就是一些看不见的辛苦了。
每3个月去医院复查一次:
8月份的复查,23小时的矫正鞋穿戴时间瞬间降到18小时。
我们和娃都开心的不得了:
出门的时候可以不用穿鞋了!
有空起来走走路了!

回来的高铁路上,高兴地啃起了自己的袜子。
这时候的娃,7个月大。
没法把他当特殊儿童,可能也是因为攀爬能力一点不差,10个月已经可以想方设法爬到所有自己想去的地方了。
穿鞋的时间,也从18小时降到16小时。
再过3个月,穿鞋时间14个小时。
再后来,医生说睡觉的时候坚持穿就行。
我们呢,也就放心大胆地给他自己成长,不扶站、不扶走,看着他学会走路、跑步、上蹦下跳。

两周岁的娃,真的和普通小孩没什么区别了。
偶尔我也会想象,假如我们没有给孩子把这只脚看好,现在的他会是什么样子。
可能就是一瘸一拐,努力靠着上肢游戏的开心小朋友吧,我相信他怎样都会是一个快乐的孩子。
嗯,我相信的。
很感谢现代医学的进步,让我们家先天畸形的娃,可以和其他孩子一样成长,不受病痛的太多烦恼。
我可能就是会比别的妈妈更加感激,
看到他每天可以开心地蹦蹦跳跳我就很欣慰,
他得到了别人也有的快乐。

08
后记
关于足内翻,我想做一点简单的介绍:
足内翻的发病率大约是1%,这个发病率可以说是比较高的了,多发男性。
但是至今科学界并没有确定足内翻的具体发病机制,如果有新手妈妈发现自己的孩子有这种状况(我这个乌鸦嘴,不希望任何一个妈妈再遇上了!)千万不要自我苛责,这不是你的错,很多事情我们是无法控制的。
而且经过现代医学的发展,去专业的儿童医院骨科,这是可以被治愈的疾病。但凡是可以被治愈的,我们就不用担心,我们是有希望的。
谨遵医嘱,前期认真打石膏;后期认真复查,认真为孩子穿戴矫正鞋,这是一个看似残忍,但是长远来说为了孩子好的事情。
关于心态方面我也想叨叨两句。
孩子的爷爷奶奶一开始知道孩子有足内翻,是希望瞒着外界,不让别人知道孩子的脚有问题,也不希望孩子未来自己知道。我很理解他们的心情,会觉得孩子出生就有问题这很难启齿。
可是在这件事情上,我和队友惊人的一致,我们希望从自己做起,弱化这是一个令人伤心的事情这样的感受:我们告诉孩子,感冒了要吃药,嗓子生病了要手术(他上个月刚刚经历了腺样体和扁桃体切除术),脚生病了要穿鞋——这都是很正常的治疗手段,我们没有和别人很不一样。
来自最亲近的家人的肯定,是可以给到孩子非常大的力量的。
因为我自己不曾得到这样的支持,我就特别理解,只要有最亲近的家人的支持,我根本不会害怕来自世界其他地方的任何挑战。可是如果连父母也觉得孩子有不可告人的秘密,低别人一等,孩子可能真的这辈子也抬不起头来。
很希望自己的孩子是特殊儿童群体的家长,放淡心态,家人的支持,是很难能可贵的,我们的孩子,尤为需要。
全文完,本文的作者是热心读者颜竹。
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