新年第一天,首先祝朋友们新年快乐!
希望朋友们,新年开心,平安,幸运!
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今天要发一篇求助文,为此挣扎良久。
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【骨穿初步报告:告知取样标本合格】
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12月30日去做了骨髓穿刺和骨髓活检,昨日12月31日,出了骨髓检查初步报告。
原来次日的初步报告,只是告知取样标本合格,按照不同检查项目,通知分别在一周到两周后取报告。
我也是第一次在门诊做骨穿,第一次领这样的报告。
不过也算是心中一块大石头落地
昨天还担心万一穿刺当下,骨髓抽取足量,算是抽取成功了,但是送去检验室,可能又被告知抽样不合格
哈哈,现在至少是初步解除担心了。
之前第一次在急诊做,超级贵,七八千,结果后来被告知部分取样不成功。没做成的也算我的,入院后重做还是得重新交钱哈哈。
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【医生说:得尽快落实移植后的照顾工作】
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给医生发了初步报告,咨询医生下次去医院做心脏彩超的时候,要不要把入院前四项检查一起做了。
医生说:“入院四项不急着做,要看你什么时间准备好了后勤工作安排,才能安排你进舱,后勤问题是你现在的限速步骤。”
我问:“如果这次骨穿没啥问题,就暂时不用去化疗,是吗?”
医生说:
“没啥问题,而且你后勤问题解决,就进舱;
没啥问题,但后勤问题没解决,去化疗;
骨髓有问题,去化疗,可能丧失移植时机。
医生还说:
“我已经请实验室提前看了,请实验室老师粗看了一眼:骨髓稀释,没看到原始细胞,以具体报告为准。”
“但起码不是全面复发,那个就没我能参与的事情了…就只能去化疗了。”
“你近期内反馈给我后勤问题的进度,然后定下来到底去化疗还是做移植。”
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医生这个分析,让我一瞬间想到了二叉树模型,哈哈。
二叉树模型,还有随机过程,马尔可夫链,应用在此处,也都很恰当,病情是随机游走的,就像马尔可夫链。
上过龙龙课程的小伙伴们,有没有一瞬间梦回金融系课堂?哈哈。
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二叉树模型:
骨髓是否有问题,是第一个二叉树;
骨髓没问题的前提下,后勤问题是否解决,是第二个二叉树。
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【关于骨髓库配型的潜在供者】
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上次说过骨髓库配型的第一位供者在做完配型后联系不上了,后来又做了两位,是配型和体检同步,加速进行,也都在做完体检后拒绝了。最新消息:医生说第四位做高分辨配型的供者暂时还没落跑。
所以,假设供者有着落了,那么问题就是看我的骨髓状况、身体状况,以及移植后的照顾安排是否落实。
现在的最大困难,就在于移植后的照顾,没有妥善落实方法,所以内心百般挣扎之中,还是唯有求助于友人。
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【关于移植后的照顾,有哪些具体要求?】
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具体要求,引用我和医生对话的聊天记录原话:
Lucy:
再请教一下:
移植之后照顾,身边人需要做到多严格消毒呢?
移植医生:
身边人不需要严格消毒。
人是做不到严格消毒的。
Lucy:
那大致需要同住的人做到哪些呢?
我想搞清楚大致要求,想想是不是asking too much。
移植医生:
回家洗手,如果有感冒症状不与你接触。
你自己做到吃饭干净卫生,家庭环境清洁。
Lucy:
如果有感冒症状不接触,不接触是指不在同一个房间就行了吗?
移植医生:
对。
空气中常规都是病原体,永远做不到完全无菌,包括层流病房。
包括你的生活用品,正常清洗就可以了;那紫外线消毒啥的都稍稍有点over。
Lucy:
OK,明白了。
吃饭干净卫生,就是每次只做一顿,出锅后直接吃,是吗?
移植医生:
对。不要放太久。冬天还行,夏天放久容易变质。
Lucy:
正常清洗,是要什么样的环境消毒程度?84打扫桌面地面?衣物用衣物消毒液?
移植医生:
84打扫桌面地面,呼吸道会受到刺激,也不需要。
Lucy:
诶?那是用什么消毒?
移植医生:
我说的干净,是相对于有些家里还有蟑螂,墙上还有霉斑,肯定不行。
正常小康家庭的干净程度即可。
但是要做到不要人来人往,每天很多人来看你,或者每天换一个人来看你,肯定不行。
相对稳定的环境和接触。
你的免疫系统也要去适应有病原体的环境。
花粉,宠物不要接触。
Lucy:
另外,出现什么状况,我就去医院?血二的病床肯定也很紧张,如果有问题,大致排队多久能有床位?
我想,如果是我作为一个大致稳定的人类,朋友接收可能也还行,如果朋友担心我死在家里,那就asking too much了。
移植医生:
出现血压低,水样泄,高热不退,就要来医院,床位我们安排,血二没床也会给你安排别的地方,并且我们统管。
比如南京二院,省中,我们都有合作的主任,我们移植病区主任会过去查看。
江宁医院也有。
当然肯定优先收血二。
Lucy:
就住的地方,不能有宠物,是吗?
移植医生:
是的。
Lucy:
好的,还有什么其他要求吗?我想把要求全部搞清楚。
移植医生:
要陪同你来复诊的,每周一次,一开始要一周两次。
Lucy:
复诊我自己过来?就像我昨天自己去做骨穿一样?
一开始一周两次是要多长时间?
移植医生:
第一个月。
自己过来不行,尤其前三个月。
Lucy:
除了陪同复诊,还有什么其他要求吗?
移植医生:
要帮你安排好复诊的抽血开药这些。
Lucy:
意思是有可能要提前一天帮忙挂号开单什么的吗?
移植医生:
对。
Lucy:
我在想,挂号开单能不能请在省人医工作的同学帮忙,但是他工作也忙,抽空帮忙可能可以,肯定不能占用太长时间,挂号可以手机上搞定,如果只是提前开单不用太久时间可能还行?大概帮忙估算一下要占用多少时间呢?
移植医生:
我不建议所有事情分不同的人安排,这样发生问题的时候,问谁都不知道。
Lucy:
ok,明白,所以就是要陪同复诊,每周复诊一次,最开始一个月要每周两次。
这听起来更需要找到可靠朋友了,感觉这不是我能放心让家政阿姨搞定的事情啊?也不一定能找到这么能干的阿姨?
诶,我觉得好难。
移植医生:
对的。
还要管理你吃药。
Lucy:
吃药也确实是需要管理。
所以我才觉得需要找到可靠朋友.....
如果是合得来的朋友,日常就能提供精神支持,我才能按时吃药,否则我身体太难受,或者又受到家里的暴击,精神上太创伤,一低落可能又不想活了,拖延症爆发就没按时吃药了。
移植医生:
是的,就怕这个。
Lucy:
嗯,那除了陪同复诊、管理吃药之外,还有什么其他要求吗?
移植医生:
没啥,能及早识别你的不舒服吧。
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家人提供照顾不可行】
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和医生的讨论对话如上,这就是我现在面临的最大困境:
移植后的照顾问题,没法落实。
这也是我从第二次化疗结束出院之后,移植医生找我第一次进行移植前谈话之后,就一直在发愁的问题。
也就是因为这些问题,才低沉抑郁了两个月,连最基本的定期复查血常规都没怎么去复查,因为就觉得暂时治着,前方却是断崖,毫无意义啊?
详见这篇文:
今日跟朋友说这件事儿,朋友问我:“家里亲戚可以照顾你吗?”
我只能心酸回答:“家里亲戚,都研究过,排查完毕,确认过,不可行了,没有可以帮忙稳定可靠照顾我的人。要不我怎么会纠结必须要开口找朋友呢?
家里亲戚的研究与沟通,可以改天单独写一篇文解释。不过之前写的“凝视深渊”系列文,如果我的表达能力还基本过得去的话,可能至少有一星半点儿帮助,有助于朋友们理解我的困境吧?
现在,假设接受我的结论为真,继续研究如何解决问题,思来想去,也还是唯有求助于友人。
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【潜在设想大致可能提供帮助的朋友
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比如在南京的同学朋友,自己读书或者工作的时间安排充裕灵活的?
或者是同学朋友的家里长辈爸妈已经退休的?
或者同学朋友本人不在南京,但是家里父母在南京的?
总之,至少要神志清醒,能够理解病情,能够进行交流的。
总之,如果有这样的好心人,我想大概率可能是朋友,或者朋友的朋友,否则也很难提供这么大的帮助,所以即使开口万般难,也还是只能屏住呼吸,压抑住内心挣扎,硬着头皮写文章求助,先把文章写出来先。
写文也是希望不给朋友太大的压力,如果单独开口向某一位朋友求助,感觉会给对方太大压力,对方可能想要拒绝又为不知道如何拒绝而感到焦虑痛苦。
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我这个病情,其实日常不需要医院护工喂饭擦身那种护理,主要就是要单独吃新鲜干净的饭,这个可以请钟点工烧饭打扫,每天上门2小时帮忙准备中午一顿饭,然后晚上的菜把料备好,我自己在晚上吃饭前提前下锅,电压力锅煮好即可。
而请护工能做到的大概也就是喂饭擦身,但是并不能起到亲人帮忙管理吃药看病的作用,更重要的是,请护工不大可能提供精神支持。
而我最需要的,大概就是得到精神支持。远程的精神支持固然很好,但是基本得是在我状态还行的时候,才可能主动去获得精神支持;越是低落的时候,越是不可能主动伸出手去要求精神支持;所以近在眼前真实人生中的活生生人类的精神支持才是在低落时候的保底支持。
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基于我最需要的是日常生活中的与友好人类进行交流,得到精神支持,我才觉得,可能找到有空余卧室的朋友家里接收我,才是给朋友带来尽量少的额外麻烦的解决方法。
租房单独住,不是解决问题的办法,就是因为我假如一个人精神低落抑郁,呆在一个自己住的地方,也不会得到外界温暖,越是难受的时候,越是难以振作起来去看病。
而朋友更不可能到我住的地方专门看望陪护我,那岂不是比家里有多余房间让我住着日常顺便看一眼,要更麻烦朋友吗?
所以我才想说,假如有朋友家里有多余房间可以接纳我,这样日常交流就足够了,做饭打扫可以请阿姨。
朋友日常每日回家可以对我的状态有个基本观察,及早觉察我不舒服,督促我联系医生上医院看病。
日常交流一下,就能让我得到正面积极的能量注入,因此能够开心起来。白天也不用一直在家陪着我,我自己状态还行的时候,就可以起来看书看电脑;如果头痛难受,就躺着尽量多休息多睡觉。
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总之,这件事已经拖拉了很久,我一直都没法开口求助。在最开始研究了家里亲戚都穷尽可能性之后,就一直卡死在这个僵局之中。
就这么一直拖着,刚好前阵子供者也没有音讯,我也就先去解决其他问题了。
现在假如供者暂时没有落跑,那最大问题,就是照顾问题了。
昨日刚好一位朋友给我发了新年问候,我就跟她聊了两句,简短说了目前困境,她说她老公的外甥也是相似境遇,外甥要做肾脏移植,排队等肾源,已经等了一年多,不知道还要等多久,目前每周在家里自己洗肾,现在最新科技,出了在家洗肾的kit。医生也是要求,一定要解决移植后的照顾问题,一定要有亲友commit移植后的照顾,否则不给他排在等候名单上。她说外甥40岁,单身,刚搬家到佛罗里达州两三年,在当地没有什么关系特别亲近的朋友,老公刚好已经退休,住在明尼苏达州,打电话给医生确认过,答应一旦出现肾源,可以进行手术,就立刻飞去佛罗里达州照顾外甥,医生才能同意让他排上等候名单。
所以她能理解,这确实是需要亲友照看的一件事,是发挥一个精神和大脑的作用。
我大概也是相似的困境。
而且,我发病时候已经很凶险,幸好化疗之后有响应良好,又有移植是可能可以根治的方法,已经是不幸中的万幸。
如果这么一直拖拖拉拉,拖到了病情复发的时候,错过了移植的窗口期,那时候也悔之晚矣。
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文章开头是一首歌,这里是两个关于"The Good Samaritan"的英文故事,如有兴趣,欢迎点击收听:
第一个是短款,只有01分25秒;第二个是长款,有14分02秒。
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电影推荐:
《送你一朵小红花》

剧情简介(摘自豆瓣)
两个抗癌家庭,两组生活轨迹。影片讲述了一个温情的现实故事,思考和直面了每一个普通人都会面临的终极问题——想象死亡随时可能到来,我们唯一要做的就是爱和珍惜。
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我还没看,只是看到剧情简介就觉得是必看影片了,欢迎看过的小伙伴留言分享观后感。
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读过很久之前文章的朋友们都知道我是千玺粉,有兴趣的欢迎点击文末链接,阅读《少年的你》影评,是当年呕心沥血写的影评,可惜去年内心的纠结犹疑更严重,犹豫来犹豫去,就只写了两篇,还有很多未尽之意。
这里附上影评链接:
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