6年前曾风靡全球的“冰桶挑战”你还记得吗?

2014年夏天,“冰桶挑战”在社交媒体上疯传。
人们发布自己往头上倒冰桶的视频和照片,并点名他人参与,呼吁为渐冻症研究捐款。
国外有比尔•盖茨、蒂姆•库克、马克•扎克伯格,国内也有刘德华、周杰伦、陈奕迅等等全球的各界明星都积极参与到这项活动中。
而这项“冰桶挑战”活动发起人之一,37岁的帕特里克•奎恩。就在几天前,与世长辞了。
“你打了一场漂亮的仗,你的传奇将永存于世”。
公益组织渐冻症协会在帕特里克的讣告中写道,
我们将永远记住,你在抗击肌萎缩侧索硬化的不懈斗争中的勇气。” 
在热闹过去的6年后,冰桶挑战的初衷,你还记得吗?
冰桶挑战活动之后,这项罕见疾病的确被许多人知道而且认识。
但渐冻人背后真实情况,却没多少人真的了解
最开始,患者手臂或腿部会感到无力,瓶盖拧不开,就算没有东西绊脚也容易摔跤。

然后渐渐发展到身体其他的肌肉群,也开始无力,逐渐地开始萎缩。
从可以徒步10公里,到上两层楼都困难,对于一个渐冻症患者来说,或许只是十几个月的距离。
身体关节无法伸直,整个人会扭曲在一起,脸部表情也不能自我控制。
连一个微笑,都是一种奢望。
最残酷的就是,在患病过程中,患者意识始终保持清醒,他们能感知世界,同样会喜怒哀乐
但他们什么都无法表达,看着自己一天天变得僵硬,说话不自如,到最后连吞咽都无法做到。
只剩眼睛,空洞地望着这个世界。
2013年,在帕特里克30岁生日的一个月后,他被诊断患有“肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)”。
这个病又称渐冻症,是运动神经元疾病的一种。
患者起初会因为身体慢慢无法运动造成肌肉逐渐萎缩,最终丧失控制肌肉运动的能力。
确诊后,帕特里克与渐冻症的斗争持续了7年。
渐冻症是一个致死率100%,无法被根治的疾病。
但知道它严重性的人,却少之又少。
为了让更多人关注“渐冻人”,帕特里克和一个病友Pete Frates共同在网上发起了“冰桶挑战”的活动,呼吁大家捐款和支持渐冻症的研究。
这一个小小的举动,引发了蝴蝶效应,全球各界的人都开始了“冰桶挑战”。
短短两周时间,ALS协会已收到捐款超过1000万美元。
到最后该活动为渐冻症的医学研究筹集到了约2.2亿美元。
帕特里克在患病3年后,他失去了自己的声音。
借助协会提供的声音设备,他用冰冷的AI声音说出了一句话:
能拥有自己的声音是一件多幸福的事情。”
曾经有人谴责过“冰桶挑战”就是哗众取宠,网红明星的一种营销手段。

但退一万步来说,能让“渐冻症”病人获得捐款得到帮助,“冰桶挑战”还是聊胜于无的。

去年3月,年仅34岁的Pete Frates去世了。
今年,帕特里克也跟随好友的步伐走了。
渐冻症这个无情的病魔,终究还是一点点地冻结了他们生命的火焰。

有部叫《渐冻人生》的纪录片,就讲述了美国职业橄榄球联盟球员史蒂夫·格里森在确诊渐冻症后的真实记录。
天生热爱运动的史蒂夫·格里森,在34岁时被诊断出患有肌萎缩性侧索硬化症。
他用2个月去参加极限运动,和家里人完成公路旅行,去享受自己所剩不多的人生。
在他确诊的2个星期后,妻子米歇尔怀孕了。
即将到来的孩子给了格里森活下去的希望,他决定挑战命运,为之一搏。
当孩子出生那一天,成为父亲的他,露出了确诊以来最幸福的笑容。
他每天都会给儿子录一段影片,给儿子讲童话故事,告诉他一些人生道理。

因为格里森知道,在不久的将来,他会无法说话,动弹不得,直至死亡。
他必须在有限的时间里,去爱和陪伴孩子。
但病魔并没有打算放过他。
没过多久,格里森的行动开始变缓,手脚也越来越乏力。
他需要人帮他换衣服、洗澡、喂食。

再后来,他的身体机能也在逐渐退化,格里森甚至无法独自上厕所,需要请护工来给他灌肠。

面对护士,他还能自如地调侃道。

晚上当他一个人回到房间后,情绪便彻底垮了。

病情到这一步,他连作为人的尊严,都失去了。
对着摄像机,他第一次表露出绝望。
“我就是个累赘”
“我没有信心可以痊愈了,一点希望都没有了”
每一字一句他仿佛都用尽了所有力气。
最后,他崩溃地叫了一声。
明明他正处在人生中最美好的壮年时期,却每况愈下,如同未盛开便衰败的花朵
这场战役里,痛苦的不止格里森一个。
米歇尔从始至终一直陪在他身边,照顾他鼓励他,就算要一边忙于照顾儿子一边护理丈夫,她都没有丝毫怨言。

深夜里,丈夫和儿子熟睡时,她看着结婚的录影带,泪水划过了脸庞。
好像做了一场盛大又美好的梦一样

尽管上医院、做手术已经是家常便饭了。但米歇尔每次目送他进入病房后,回头都会偷偷落泪。

看着死亡一步步接近爱人,自己却没有丝毫的办法。

有时两人默默坐在医院走廊,面对生活许多不堪的一面,他们将语言化作了泪水,淹没曾经美好的祝愿。
严厉的父亲看到儿子病情日渐严重时,他只能抱着儿子,悲伤痛哭。

在饱受折磨的日子里,格里森有无数次想过放弃治疗,但为了他的妻子、儿子和朋友,他必须鼓起勇气来面对生活。

他建立了公益组织和渐冻症基金,经常去参加活动、接受采访、录制宣传视频,希望社会公众能对渐冻症和患者群体有更多的了解和关注。
美国国会还因此通过了有关渐冻症患者的人权权益法案——“史蒂夫·格里森”法案。
以确保将渐冻症患者拥有声音设备和眼跟踪技术纳入医疗保险和医疗救助范围内。
这不是电影,这就是生活。
它真实地记录了格里森患病的4年,我们看着他从英俊健硕的小伙,日渐消瘦,变成一个无法动弹的渐冻人。

我们虽然无法切身共情他的痛苦,但却能被他顽强的求生欲所感动。

无论生命还剩下一年、一个月或是一个星期,都没人可以否定他存在的意义。

你看着电影里的故事,你以为渐冻症离我们很遥远,
但其实它就真切地发生在我们身边。
我们的人民英雄,武汉金银潭原院长张定宇也患有渐冻症。
在抗疫最艰难的时期,他拖着蹒跚的脚步,每天在每个病房里奔波,都来不及停下一步休息。
医院里的人不知道院长患病了,他也从没和大家说过自己的病情。
只有腿累得发疼时,他才会让人帮忙扶着下楼梯,因为实在走不了了。
在表彰大会上,他摇摇晃晃地向前走去。
看着他的步伐,蹒跚却坚定有力,总让人忍不住热泪盈眶。
他曾说过,或许将来我会被困在轮椅上,困在床上,挂着呼吸器,只能眨着眼睛来交流。
所以他希望,剩下的时间,他要再用多一点,用足一点

无论是平凡或是伟大,在这个疾病面前,他们都不得不正视生命的期限
这些生活中很平常的事情对他们来说突然变得难上加难。平常人的人生本该拥有的最基本的东西,他们都不能享受了。
每一刻,都能感觉到自己的身体被抽离,被剥夺,被割去。
眼睁睁看着自己的身体慢慢萎缩,如同肉眼可见的枯萎花朵一样,一秒秒离自己远去。
据统计,国内的渐冻症患者有6-8万人。
大约 80% 的患者会在发病后 5 年内因“呼吸衰竭或肺部感染”而死亡。
这些数据背后那些未被展示的、日复一日的克服、适应、忍耐、顺从、沉默,比疾病更可怕的折磨,我们却毫无所知。
有时我们自怨自艾,终归是没看够生命的波澜。
我们渴望实现理想和抱负,常常抱怨上天不公平给自己这么多苦难,却常常忘记有很多人比我们更不幸。
希望日后不再需要冰桶挑战的提醒,你才会记得还有那么一群人。
他们的花期虽然短暂,但同样拥有绽放的权利。
在医学逐渐发达的今日,或许不久的将来,那些冻结的灵魂也会有被融化的一天。
图片 / 网络
撰文、编辑  / Renee
责任编辑 / 如花
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