「如果亲人查出癌症，你会告知真相吗？」
知名医学科普博主菠萝曾在公众号上做过这样的调查。2000多个回答里，74%的人选择隐瞒所有或部分病情。
知乎有近百个类似「亲人得重病该不该告诉他」的提问，无数的回答都展现着同一个困境——重病来袭，很多家属遇到的第一个难题不是如何治疗，而是如何告知。
欧美国家，病人往往第一个得到坏消息。1973年，「知情同意权」被写进美国《患者权利法案》，病人们不仅对疾病享有知情权，他们对治疗、看护同样拥有接受或拒绝的权利。如果医生没有第一时间告知患者，很可能会被告上法院。
2020年，海军军医大学心理系唐云翔博士团队发布了一项调查研究称——告知实情会使癌症患者更多受益。研究团队在15年间对3万个中国肺癌患者进行随访，数据结果显示，「患者知晓癌症诊断与生存时间存在显著相关，知晓诊断的患者生存时间显著较长 。」
这项研究或许可以证明，告知并不会击垮病人的心理防线，最终击垮人的只能是疾病本身。
尽管如此，在中国，告知仍不是一个大多数人会做出的决定，因为，当面对一个具体的、即将走向生命终结的人时，告知并不只是一个简单的行为，这个选择也并不是一道简单的是非题，它是情感、道义、传统等等多方博弈的结果，同时也需要实际的技巧和方式。
为此，我们对话了四位曾经面对告知困境的患者家属，以及一位拥有几十年临床经验的肿瘤科医生，我们希望通过展示家属面临的困境，以及医生的讲述，让更多同样深陷困境的家庭知道——什么才是一个更好的告诉。
 文｜赖佑萱
 编辑｜金石
1
 得知真相时，外公已经痛到无法表达心愿了。
 ——讲述人：小树 
三年前春节，外公的肺上长了一点点阴影。白白的，雾雾的，是肺癌。
拿到报告，妈妈和舅舅他们立刻做了一个决定，不告诉外公实情。他们这样骗外公：肺上起了雾霾，手术做掉就好了。外公不愿意做手术，年纪大，觉得有风险。吃药治疗，回家静养，这么瞒着瞒着，过了三年。
我认真问过妈妈，为什么不告诉外公呢？她说外公脾气冲，火爆得很，又不爱说话，一生都如此。他们担心如果告诉他，他自己会给自己憋坏的。
头两年，过得还算舒坦。没人说，外公也不问，病情比较稳定，外公最多疑惑一下为什么吃了这么久药还不好？但在今年上半年，外公的病情恶化了，一个月瘦了20斤，疼痛明确地在他身上反射出来，他会躺在床上叫唤，翻来覆去睡不着。
我觉得外公可能已经知道了。有次我坐在外公床边聊天，他说，真的很痛，治不好了。他知道自己生了严重的病，但还是不知道自己到底得了什么病。家人呢？还是坚持不告诉他。
其实，外公得病的事儿，我也被瞒了一年多。知道真相后我很诧异，家庭关系糟糕到这种地步了吗？这样大的事情都没人说了吗？
中国人对死亡讳莫如深，好像不说「死」这个词，什么都不会发生，不会降临了。
像外婆，比起告诉外公真相，她更愿意搞些神叨叨的事儿。让我陪她去村头神婆那里算卦，咪咪哄哄念几句，占卜外公几号出院。天没亮，就跑去山上挖草药，熬12个小时，让外公服下。家人尽一切努力去延缓死亡的到来，却没有任何一个人敢说出这个字。
我能够明白外婆妈妈舅舅想要保护外公的心情。但我也好奇外公是不是对这个世界还有留恋？是不是还有想做、但没有做的事情呢？我也在想，我们是不是保护过头了？外公已经75岁了，他应该懂得如何面对死亡。
那些没有生病的人，都有很多美好的愿望。妈妈说，如果得了绝症，她要去环游世界。爸爸插嘴，如果他得了病，叫我一定告诉他，他要买一辆哈雷摩托，到处骑行。连奶奶也是，她不希望自己稀里糊涂被送进医院，稀里糊涂地与药物为伴，稀里糊涂地走掉。那外公呢？他是不是也想清楚地知道一个答案？
没有人告诉他，自然，也不会有人问他的选择。
我想给外公拍个视频。但看到他躺在床上呻吟，我觉得抬起摄像头是一件残忍的事情。我要记录他最糟糕的样子吗？后来，我还是鼓起勇气给外公拍了照。一开始外公挺不愿意，嫌自己不好看，摆摆手，不照。但后来还是照了，穿着他自己选的那件黑色夹克衫，和外婆一起，两个老人就那样坐着，没有拥抱，没有哭，也没有笑，很平静地依偎着照了一张拍立得。
两个月后，外公离开了。妈妈说，外公后来还是知道了真相，但具体怎么知道的，他们并不清楚，只是那个时候，外公已经几乎丧失了清晰表达的能力，他留下的不是最后的愿望和对身后事的安排，而是反复念着：「能不能做点什么，让我不要那么痛？」
图源电影《我们天上见》
2
 父亲知道病情，但隐瞒和谎言还是无处不在。
 ——讲述人：阿呆 
2015年，父亲体检查出肺癌晚期，县医院给他判了死刑——不用住院了，直接回家吧。当天，我们藏起化验报告，打算骗他是良性肿瘤。结果父亲真以为体检报告丢了，跑去找医生，医生好心重新打印了一份。当天，他就知道了。
那段时间，我们瞒着他，他瞒着我们，就这么过了段日子。后来去省城医院重新检查，医生说还有希望，等于从死刑到了无期徒刑，我们才互相坦白。
其实，对癌症病人不太可能瞒太久的。病房里全是癌症患者，每天都有人走，有的出院，有的真的离开。这些事情活生生地在病人眼前发生，很难瞒的。
幸运的是，父亲在杭州住院期间无意中听了一场关于死亡的讲座。那个讲座说，癌症病人应该去和癌细胞共生存，而不是打败它。他觉得这个理论很好，也开始变得乐观，每次都吃好多好多，他觉得如果自己多吃，癌细胞也吃饱饱，就不会侵蚀别的细胞了。
尽管父亲对自己的病有基本的了解，但隐瞒和谎言还是伴随着整个治疗过程。医生从来不会跟病人直接谈病情。都是先找我，签一摞通知单，没爸爸什么事儿。
有一次，爸爸病情反弹，肿瘤变得特别特别大。我慌了，跑到医院对面的打印店，折腾一个小时，做了张假的出院小结，肿瘤数据改小一半——数据越改越小，肿瘤却越来越大。后来，肿瘤慢慢压迫声带，导致他说话都说不清楚了。
后来，父亲因为癌细胞脑转移去世，我也一直在思考关于死亡的问题。
前几天，有个朋友告诉我，他父亲是心梗突然离世，他妈妈因为觉得丈夫离世太突然了，没办法接受，自杀了。
听到这个消息，我太遗憾，太难受了。我觉得事情不应该这么发展的。大多数老百姓对「死」的认知是很错误的。包括一些小说戏剧里，丈夫死了，妻子殉情被刻画为爱情的伟大，或者一个人走，全家人都沉浸在悲痛里，永远丧失了正常生活的能力，好像没有人来引导我们该怎么去面对这一切。
我们缺乏对死亡的正确认知，这本身比死亡还要更可怕。
很多年前，我看《指环王》，一个霍比特人说，「没想到，我们的生命会如此结束。」巫师甘道夫回答他，「结束？不，这不是生命的终点。死亡只是生命的另一段旅途，是我们都将要走的旅程。」这听起来甚至带点唯心主义的意味，可是他们对死亡是有定义和判断的。不像我们，只觉得死亡很晦气。
现在，想起父亲，我还会想起一件令我至今都很纠结的事——
疾病后期，他咳血，整个人浮肿的，总是发烧、退烧、发烧、退烧这样。可能太热了，他好想吃冰淇淋，指定要肯德基的圆筒冰淇淋，尖尖头的。其实，他当时绝对禁止任何刺激性食物。这我是知道的，可我没敢告诉他，我不想他觉得这么一个微小的愿望都要落空。他吃了那个冰淇淋，特别开心，也是那天，他胃出血，大出血。
如果再让我选一次，我会不知道是该让他吃这个冰淇淋，享受精神的满足却承受身体的痛苦，还是告诉他实情，让他的这个心愿落空？
图源电影《相约星期二》
3
 如果患者自己不想知道真相怎么办？
 ——讲述人：于是 
关于这个命题，作为一个一直自诩尊重常识、尊重科学的人，我曾坚定地认为，要告诉，而且要非常清晰地告诉，但当这件事真的发生时，这个「告诉」会比你想象的难得多。
2016年，我最好的朋友病了，乳腺癌，虽然是早期，但肿瘤分型是最凶险的那一种，而且肿瘤的恶性程度也非常高，这意味着她将面临很大的复发转移风险。
医生并没有告诉她全部真相，只是鼓励她，好好治，能好。她父母对此也认知有限，因此，告不告诉的选择就摆在了我的面前。
我自然是选择告诉。有一天，看她心情不错，我试图和她聊一聊真实的情况。结果刚开口，她就表现得非常抗拒，甚至很愤怒，她的理由也很真实，因为不想在化疗期间听到坏消息，不想信心被打击，不想面对这些不开心的事。
她并不想知道实情，那我还有必要告诉她吗？我最终选择了闭嘴，不告诉她真相，但也不会骗她，比如，跟她说你没事儿，化疗完你就好了…… 
作为肿瘤患者的家属，有时，你面对的难题还不只是一次的告诉不告诉，而是，一次又一次的选择和决定。
首次治疗后的两年，她恢复得很好，但那一柄悬在头顶的剑终究还是落了下来——2018年底，肿瘤复发了。
复发这件事，她是知道的，因为那次复查是她一个人去的，但复发到什么程度，检查报告单都是我去取的，面对已经非常崩溃的她，这些检查结果，我实在无法做到「应该」说出真相。
印象最深的是取骨扫描报告单的那天，我拿着报告单在她家楼下徘徊了很久，她在等这份报告，但我要如何解读那上面的那些专业术语？上楼后，我告诉她，医生说情况不严重，马上用药的话问题不大，但事实上，医生并不是这么说的。
肿瘤进展的速度远远超过你的想象，每一张检查报告单都是一个噩耗，从肺转移、骨转移到肾上腺转移、肝转移、胰腺转移，再到脑转移……一个具体的人，那么年轻，承受着那么多的疾病却又怀揣着巨大的生的渴望，躺在那里，那些真相残忍得我实在不知该怎么开口。
脑部放疗的前一天，朋友主动问了我一个问题，「你愿意知道全部真相，然后没有希望地接受死亡，还是即便在临死的时候，依然心怀生的希望？」然后她自己回答了这个问题，「我希望我是后者。」
我非常能够理解这句话。对于晚期肿瘤患者来说，生活大多都像是在漆黑的大海中航行，没有光亮，也没有方向，希望是最最奢侈的东西，哪怕只是一个微小的光点，对于他们，也是莫大的安慰。
那天之后，我会尽可能地给她希望，哪怕那是违背基本事实和科学规律的——肿瘤3厘米，我说1厘米；4个转移灶，我说两个；医生说，这是最后一套治疗方案了，如果效果还不好，就没办法了，我回去说，医生说，还有好几套方案可以尝试，咱这回先试试这个……直到有一天，医生告诉我，「你们要去跟她谈谈死亡、让她有所准备了。」
但具体要怎么谈呢？直接一点还是委婉一点？要说出全部真相还是继续有所隐瞒？她无法接受怎么办？她情绪崩溃怎么办？我和她的家人对此一无所知。
平时，我们通过媒体、通过书本，能够接触到很多生生死死的故事或话题，看过之后唏嘘感叹一番，好像就真的了解、理解死亡了。但当你真正面对一个具体的、即将发生的死亡时，这些都成了纸上谈兵——关于死亡，平日里，我们更应该去谈论、传播的其实是生前预嘱，让更多的人在健康或者疾病尚未恶化时便开始思考身后事并有所安排，还有由专业团队实行的安宁疗护，让更多人知道，如果当一个人已经没有医疗手段可以救治时，能将TA送去哪里，在哪里TA能够获得专业的、有尊严的照料与关怀。
还没有等我们去谈死亡，一场突发的肺部感染就先行而至。
肺部感染的第二天，朋友问我，「你说，我还有希望吗？」这个问题完全问住了我，因为，就在她问我这个问题之前，我和她父亲已经拿到了病危通知书，并在通知书上写下了：不进ICU，不做有创抢救。但面对这个问题，我在愣了半分钟之后，还是选择告诉她，「有希望，当然有希望，我还准备去找更好的医生拿治疗方案呢。」
在那个时候，这句话当然给了她莫大的安慰，但同时也让她没有为死亡做任何准备。四天后的清晨，她走了。
我和她的家人，站在病床旁边，看着她完成了人生的最后一次呼吸，但关于身后事，我们唯一知道的只是她的几个银行卡密码，她刚刚写完的书稿要怎么办？她是不是还有一些没来得及告诉家人的投资？她的社交账号密码是多少？她的父母想交代给谁照看？她想在自己的葬礼上见到谁？她希望自己在哪里长眠……所有的这些，我们都一无所知。
图源电影《入殓师》
4
 很多时候，那个生病的人反而是最坚强的。
 ——讲述人：xixi
在父亲刚刚被确诊肺癌时，我就是那个冲进诊室恳求医生「别告诉他」的家属。
当时，我们全家都处在一种手足无措的震惊和悲伤中，我的意见是要告诉父亲真相，但母亲和姑姑们竭力反对，她们觉得父亲脾气倔、性格冲，知道了一定会想不通，万一较起劲来就更麻烦了。
所以，我只能提前冲进诊室拜托医生帮忙弱化病情，医生也很配合我，告诉父亲，你得的不是普通的肺炎，有点麻烦，需要一个比较长时间的治疗，作为医生，我们也会尽力帮助你取得好的治疗效果。听完这番话，父亲挺开心，还埋怨我们为啥整天愁眉苦脸的。
那次看完医生刚好赶上长假，因为病理结果还没出来，没法制定化疗方案，所以父亲只能先回家等消息。但就在那几天，由于肿瘤已经压迫了上腔静脉，父亲晕倒了三次。我打120把他送到医院，恳求值班的男医生先收他住院，但因为没床，以及不符合住院条件，医生拒绝了我。
我们只好回家等，等长假过去，等病理结果出来后才住上院。因为在化疗的同时还要进行放疗，父亲知道了自己得的是肺癌，但并不知道他的肿瘤分型是治疗手段最少、最令人头痛的小细胞肺癌，而且已经到了三期，且发生了骨转移。
那段时间，在父亲面前，我们都表现得很放松，似乎并没有把这件事放在眼里，但背着父亲，我、母亲，姑姑们都会偷偷抹眼泪，整晚整晚地失眠。
前几个疗程的治疗效果还算不错，肿瘤得到了一定的控制，我们本以为可以轻松一点了，但新的麻烦又来了——因为并不知道全部真相，且身体感受上好了很多，父亲觉得自己差不多好了，甚至怀疑自己是不是被误诊了，他开始明确拒绝接受后续治疗，觉得或许找个空气清新的幽静地方养一养，自己的病就好了。
下一次化疗的日子马上到了，我们只好跟父亲说，咱们去问问医生现在能不能出去玩，他才同意了去医院。特别奇妙的是，这次住院，我们遇到了之前长假时拒绝我们的那位医生，也正是他，用一种谁都没想到的方式解决了那个告不告诉的难题。
当时，父亲说，自己不想治疗了，想出去玩两个月。听到这话，医生盯着父亲，问，「你知道你得的是什么病吗？」父亲没回答，医生接着说，「你的肿瘤已经是晚期了，还有骨转移，现在如果不积极治疗，剩下的日子就要按月计算了。」
父亲愣住了，还没等他缓过神来，医生接着问，「你人生的意义是什么？」没等父亲回答，医生开口了，「你问问你的女儿，她人生的意义是什么？家人才是你人生的意义啊。你知道为了让你住院，你家人费了多少劲吗？上次长假刚好我值班，你女儿来求我，说哪怕是走廊加一个床输液也行……人不能只考虑自己，还要考虑家人的感受。」
医生这一番话说完，我们所有人都震住了，但同时我也感受到了一点点轻松，好了，从今天开始，终于谁也不用瞒谁了。
后续的治疗父亲一直很配合，在化疗方案耐药之后，父亲尝试了免疫治疗，当我们盼着病情能有转机时，一场突发的急性间质性肺炎给了我们全家一个暴击。
父亲很快被送进了急诊监护室，医生指着CT影像上那个一片白雾的肺，对我们说，「肺功能基本丧失了，你们要有心理准备。」
我们有了心理准备，但父亲需不需要有心理准备？当时，他躺在病床上，满心想着赶紧治好，然后再去医院接着化疗。我们再一次陷入两难，要告诉他，掐灭他的最后一点希望，还是不告诉他，让他就这么走？但万一他还有什么未竟的心愿呢？
想了一整晚，第二天一早，母亲决定还是要告诉父亲。得到真相后，父亲说了两句话，一句是他去世后一切从简，不设灵堂，骨灰撒在大海里；另一句是，希望我们都从容面对生死，以及，买一些牛奶和水果送给医生和护士。
说完这两句话的6个小时后，父亲走了。我们依照他的嘱托，把他的骨灰撒在了那片之前他总说想去看看的大海里。
今年，父亲的忌日，我们全家去了海边，平静地生活了几天，就好像父亲还在我们身边一样。那几天，我没事儿就去海边坐坐，想想过去的事儿，有一些事儿，我没有遗憾，比如最后选择了告诉父亲真相——很多时候，那个生病的人反而是最坚强的，真正脆弱的并不是他，而是他的家人；但有一些事儿，我还是没想明白——当初，父亲拒绝治疗想出去玩两个月的时候，如果我们真的带他去玩了，他最后的时光会不会更没有遗憾？
图源电影《海街日记》
5
 如何做一个懂得告诉坏消息的医生？
 ——讲述人：刘寅  
我是一名肿瘤科医生，主要治疗中晚期癌症病人。退休后，我在北京王府中西医结合医院建立了安宁疗护病房。
说实话，我觉得「该不该告诉患者实情」，这本身是个伪命题。没有人会完全不知道自己的身体发生了什么——患者才是疾病的载体，真正的实践者，他们能够切身体会疾病的全部。
但在中国，这个问题的答案就会变得复杂，因为大部分家属下意识地都想瞒着患者。他们普遍认为，患者知道实情后会崩溃，不仅打击他的精神，还会影响治疗和康复，是一件没有好处的事情。
医生也有畏惧。一些伤医事件也和「告知」有关，因为，我们最终要面对的人不是患者，而是家属。很多时候，不是病人接受不了，是家属接受不了。
我遇到过一个肠癌晚期患者，经历好多次手术，最后体表都能看到一个「瘤子」在那里，家属还是觉得病人什么都不知道。好像人生病了，智商也下降了。
第二天查房，我当着家属问患者，你想知道自己的病情吗？他说，非常想。我说，那结果你能接受吗？它不一定是好结果。患者斩钉截铁地说，管它是什么呢？我都能接受。
还曾有个患者临终前问我，「刘大夫，我到底得的什么病，怎么能治不好呢？」这是他去世前的最后一句话。当时，他太太在旁边打岔：「你放心地走吧，孩子们都很孝顺，都很尽力了，大家都会安排很好的。」病人都不知道自己是什么病、怎么离开人世的，又怎么「放心」呢？
后来我问他儿子，如果你病了，你希望知道还是不知道？他儿子没犹豫，说「当然要知道」。我反问他，那为什么剥夺你父亲对自己生命的决定权，包括一切生存的、生活的方式？他儿子无话可说。
还有一些病人明明通过手术是有治疗机会的，儿女却认为年纪大了，挨刀太遭罪了，别告诉他了，拖到哪天是哪天，我们对他好点儿就行了。结果老人离世前说，如果告诉我，我一定要手术的。儿女又很后悔。
很多家属会选择在最后的时刻要坦白，为什么呢？因为他们潜意识也明白，如果我再不告诉他真相，就没有机会说了，不得不说——很多人知道自己病情，都是快不行的时候，最后，带着遗憾走了。
很多人有个错误观念，觉得我告诉他，他接受不了病情加重，我的坦白导致了他的离开。其实不是的，患者离世最重要的原因还是因为疾病本身。情绪、环境、生存欲望有影响吗？肯定也有，但只是微小的一部分。
当然，在现实中，告诉也是需要技巧的。
 「告诉」是一门艺术。你要分析病人的家庭背景、工作经历、受教育程度、社会地位、经济状况、家庭关系，对死亡的认知，才知道如何开口。
死亡，绝不是一个人消失了这么简单。对患者来说，他要和所有热爱的人和事，和他的生活告别。还有身后事，他的肉体，他的财产，他的父母儿女，他的伴侣怎么办，这些都是问题。因此，每一次「告诉」都是独一无二的，更多依靠长年累月的对「人」的判断，而非技术。
首先，你要尊重患者本人意愿，他想知道，告诉他，如果不想，就不要。我有过一个患者，高级知识分子，大学副校长，他知道自己得病了，但拒绝跟我谈病情，所有治疗都让我跟他夫人谈。那好，我尊重他，和他夫人谈。
如果患者直接问我，我会跟家属商量然后直接说，迂回、转圜、兜兜转转，病人内心受折磨的时间更长。
他们最常问，「大夫，我是不是活不长了？」这很难回答，尤其是当他渴望得到答案时。我一般会说，「你的判断，你的直觉是对的，确实不太乐观。」我没有直说死亡两个字，可是话里意思都明白了。如果再问具体时间，我也会很诚实地告诉他，一个月、三个月或是半年。
当然，我还要紧跟一句：「不管多久，我希望你把剩下时间活好，想干什么，有什么愿望，好好想想，有什么需要我做的，也来告诉我。」很多人当下会很懵，但回过神都会认真地想，过几天跑来找我，刘主任，我想做这个我想做那个。
其实癌症患者群体，他们本应该是最有机会和时间去接受真相的。有本书叫《癌症人性的一面》，为什么这么说，因为只有癌症能够明确地告诉你，大概还能活多长时间，你的终点在哪里。其他疾病，比如心脏病，可以活十年，二十年，也可能「噔」一下没了。既然癌症也有这样人性的一面，那就更应该告诉患者，让他们做想做的事情，不留遗憾。
但与癌症患者谈话的机会也可能是稍纵即逝。一个面临生命结束的人，内心会很复杂，很无常，有时特别想知道，有时又怕知道，一会儿想谈，一会儿不想。谈话者能不能抓住那一瞬间，和病人对话，这很重要。
因此，在这其中，医生需要承担起更重要的责任，我们应该要教会家属如何面对病人。但现在的医生有没有这样的技巧？我觉得不多。
中国医生大部分接受的都是救死扶伤的教育，强大的技能培训，可人文交往、沟通技巧，往往被忽视了。一个懂得如何告诉坏消息的医生，他应该拥有丰富的阅历，善于沟通，理解他人，同时还需要专业的「沟通」培训。
我参加过一个中英联合的培训，期间会上一门如何和患者沟通的培训课，国内医学院现在才逐渐开始有这样的课。甚至还有什么情况呢，有些医生和病人说，回家养一养，指标养起来，回来再治疗。转头和家属说，回去想吃什么吃什么，准备后事吧。病人满怀希望，家属心想不行了，这种信息传递完全相反的沟通，让家属更难以开口。
中国忌讳谈死，没有死亡教育。我觉得，最好死亡教育从5岁开始，告诉孩子，什么是死亡，什么是离开。死亡教育要进入小学，中学，高中生们都应该到安宁病房来看看，做做志愿者。大家会明白，死亡是人类一个自然的终点。
而告诉不告诉的权利，都应该属于一个个体，而非他人。我们应该建立一个意识，凡事先问患者，哪怕只是一句，「你的病由你决定？还是由你家人决定？」我们也要全民培训，让每个人知道——
所有人都应该做自己生命的主宰，知晓生命变化的每一步，除非他自愿放弃。
图源电影《遗愿清单》
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