在骨髓移植(BMT)领域,希望之城是全美唯一连续 15 年存活率超过预期的癌症中心。
作为希望之城血液学和造血干细胞移植的临床副教授Andrew Artz 医学博士致力于帮助患有白血病和骨髓增生异常综合征等疾病的老年人。他与患者们一起制定了多项符合各自目标的治疗计划。作为老龄化和血液恶性肿瘤项目的主任,他主持和领导改善老年人照护的相关研究项目,特别是让更多的病人可以接受干细胞移植。
他最近发表的一项研究显示,老年人在接受干细胞移植手术之前接受基于团队的整体评估后,干细胞移植的效果有所改善。

《最新突破》专栏对话 Artz,探讨老年患者在接受治疗时应该了解哪些信息。

病人与医生会面时应考虑哪些因素?

Andrew Artz

M.D., M.S.
我鼓励病人在去同医生会面时不要预先判断想要的结果。他们应该保持中立,随时准备听取医生的建议。
可能会有很多信息,所以病人应该问医生是否可以录音或做笔记。可以和自己的家人或其他支持者一同前去。
病人要倾听自己的内心最真实的想法。他们比任何人更了解自己的健康状况。如果担心自己的身体会出现什么样的状况,可以主动告知医生。如果觉得自己的身体很健朗,也应该告诉自己的医生。

随着治疗的推进,患者应该谨记什么?

在整个过程中,患者应该考虑他们的短期和长期目标。他们必须将这些目标传达给治疗团队。我建议患者直接询问自己的医生“什么是完成治疗最重要的目标”。
每个人都想健康长寿,但有时除了最急切的医疗需求外,家庭活动或其他重要事情会挤占一切。而有些人愿意错过这些,将时间放在健康上,这样他们可以在未来创造重要的时刻。

那情感方面呢?

情感因素是处理严重疾病的核心部分,但通常不被讨论。病人能够得到支持和拥护很重要。

人生的路常常充满了坎坷,需要有人相扶相持。
同样,病人在诊所和其他医疗场合看病时有人在他们旁边倾听以及为他们辩护时,病人的表现会更好。

人们应该努力对自己的目标持积极态度,但也要认识生病后产生沮丧、焦虑和愤怒的情绪也很自然。没有人想生病。当病人和家属们认识到害怕未知、沮丧或哭泣是正常现象时,他们的表现反而最好。有那么几天你想要放弃,然后说:“为什么是我?”。一旦你坦然接受这是人生旅途的一部分后,你就可以把精力重新集中在积极应对上。我还坚信,通过找到与自己有相似疾病的人进行交流,分享经验是十分有益的。这可以通过支持小组,从医生或甚至在治疗中心遇到和你情况类似的病友们来实现。

患者应如何让家属们参与?

家属或看护人在这方面所能做的远不止情感上的支持。如果他们可以出席医生的会议,那非常难能可贵。家人最好能直接听到医生的信息,如果不能亲自到场,也要通过电话或同医生会面时的分享录音中收听。我建议家属们把问题留到会面结束时再问,充分听取医生的意见。
家庭成员应着重关注如何帮助病人,而不是了解疾病过程。

在比较重大的治疗过程中(比如移植),病人感到不舒服时,我建议患者的陪护者可以成为朋友和家人询问问题和更新情况的关键人物。这样可以避免病人多次回答同一个问题,这不仅会让病人感到劳累,往往还会适得其反。许多病人会让他们的家人写一份摘要,通过诸如“关爱之桥”或电子邮件等网站发给每个人。这样,他们可以同时与许多人交流。

患者应该向朋友和家人透露多少信息?

如果你们的关系能处理好这件事,不妨告诉他们。大多数人听到某人患了癌症时可能不知道如何应对。然而,得到支持的唯一方法是让其他人知道——许多人会真诚地询问他们如何能提供帮助。请接受他们的好意吧!

他们获得信息后,可以提供许多帮助:
做饭、开车赴约、帮助家人、承担工作以及提供经济支持。

关于干细胞移植,病人应该知道哪些信息?

这是情绪上的问题,也是身体上面临的困难。需要多长时间恢复很难预测,尤其是对于需要供者的干细胞移植的患者来说。

在移植前和移植后都保持身体活动可以让病人恢复得更快。
如果担心自己适合多大的运动量,可以咨询自己的医生。运动不需要太过剧烈——即使是有规律的少量活动(如散步等)也会有裨益。
病人必须承认在面对疾病和移植是很容易发生情绪变化。正常的担忧包括对疾病复发、康复时间、关系改变和经济损失的害怕,这只是其中的一部分。病人应该和家人们一起谈论这些问题,而不是选择逃避。只要存在一个未解决的问题,它就会慢慢酝酿,并最终爆发。

我也认为人们在接受治疗时可以自私一点。
有些病人一生都在关注他人,或者认为有病自己扛是一种勇敢的行为。如果在这段时间你不帮助自己,以后就无法帮助别人。

关于移植后与医生交谈,患者还有什么需要知道的吗?

移植手术尤其需要医生和医疗团队的配合。与医生、医疗团队和接受治疗的医院中心保持良好的关系和信心至关重要。移植在各方面都是一项关系密切的团队合作。

如果感到不安或烦躁,你应该直接说出来。大多数人不愿意向他们的医生提出批评,因为担心这会影响他们的治疗。但是真诚地表达关注可以很快消除误解。

关于移植手术,您希望病人还需要了解哪些问题?

这是一次长途旅行。与其说是冲刺跑,不如说是马拉松。人们常常想知道他们什么时候被治愈,什么时候可以继续生活。做好准备,调整自己的节奏。即使移植成功后,其副作用也可能需要数月甚至数年的时间才能得到解决。

术后病人并不是简单地等待康复,而是要做好长期规划,积极参与护理工作。
这真的很重要!
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