在杨天真发布视频表示即将为了控制血糖而进行切胃手术后,百度的相关搜索中,最醒目位置是一条来自新浪娱乐的消息,标题是,「为根治糖尿病切胃,杨天真:控制饮食确实做不到」。
这某种程度上也是中国糖尿病防治的现状:作为世界上糖尿病患者数量最多的国家,发病群体正日益年轻化,但普通公众对这一疾病的认知,仍少之又少——糖尿病无法根治,只能以控制血糖的方式延缓并发症的发生。在中国,每年有约83.4万人死于糖尿病引发的各类并发症,这一数字比排名恶性肿瘤发病及死亡第一位的肺癌,多了整整20万。
文|吕蓓卡
编辑|金石
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2019年,综艺《我和我的经纪人》中,在张雨绮面前,杨天真演示了如何自己注射胰岛素。一年后,2020年8月11日,她通过一则视频表示,因为无法很好地控制血糖,她决定去做切胃手术,在随后发布的长文中,她写道:「我糖尿病已经6年了。」6年前,杨天真29岁。
Uzi(简自豪)的电竞职业生涯从巅峰到退役,只有两年。在这两年中,他曾在一年内拿下五个英雄联盟比赛的冠军,成为NIKE在全球电竞领域签约的第一位代言人,和NBA球星勒布朗 · 詹姆斯出现在同一张海报上。去年年底,在一次体检中,他被确诊患有2型糖尿病,在随后的半年内,治疗效果不佳,今年6月3日,他在微博发布长文宣布退役,「到这里就结束了……再见了我的青春」。此时,他23岁。
2019年12月14日,微博粉丝863万的视频博主毒角show在一则视频中如此形容自己的生活方式:「半夜一边啃着汉堡,一边喝着可乐,一边剪片,不到早上5点根本不困……天天啥油大、啥好吃吃啥。青菜什么的一概不吃,拿着饮料当水喝……」这则视频的标题是醒目的六个大字——我得了糖尿病。发布这则视频时,他还不到32岁。
毒角show在视频中讲述自己的生活状态 图源网络
糖尿病是一种胰岛素分泌异常而引发的慢性病。在人体的血液中,胰岛素就像一把钥匙,作用在细胞表面的受体上,打开葡萄糖进入人体细胞的通道。当葡萄糖进入肌肉和肝脏细胞时,会被转化为能量供人体日常所需。而与此同时,多余的葡萄糖则会进入脂肪细胞被储存起来,脂肪细胞会因此变大,造成发胖。
当脂肪细胞膨胀到一定程度,会释放出一种物质堵住细胞表面的受体,让胰岛素失去作用——这个过程被称为胰岛素抵抗。当这种状况发生时,葡萄糖会滞留在血液中,此时,胰岛细胞会收到信号:还有大量的葡萄糖没有进入细胞,因此,它会加大马力分泌更多的胰岛素——长期的超负荷工作,胰岛功能会发生不可逆的损伤,再也无法分泌出足够人体所需的胰岛素,缺了这把钥匙,血液中的葡萄糖也会无处可去,血糖指数超过正常范围,糖尿病就发生了。
除了肥胖,压力大也同样会造成胰岛素抵抗。而特别需要着重指出的是,胰岛功能一旦受损,将无法修复,因此,糖尿病一旦发生,便无法根治。
临床诊断中,空腹血糖的正常值为3.89-6.1mmol/L,当空腹血糖值≥7mmol/L,或服用葡萄糖两小时后血糖值≥11,即可被确诊为糖尿病。
在分型上,糖尿病有1型和2型之分,1型糖尿病大多是自身免疫系统问题导致的胰岛细胞被破坏而无法分泌胰岛素,2型糖尿病则是由于肥胖等原因导致胰岛素抵抗或分泌不足造成的。后者的患者数量占整体患者的90%-95%以上。
在大众的普遍认知中,糖尿病都被认为是一种「老年病」——因为衰老而导致胰岛细胞功能下降。只是,现实的数据表明:在我国,年轻的糖尿病患者正越来越多。
今年4月,一份发表在《英国医学杂志》的中国糖尿病患病率最新调查结果显示,目前,在我国,18-29岁人群中糖尿病的患病率已经达到2%,30-39岁之间的是6.3%,而在1996年,这两项比例分别是0.56%和1.36%。
而在患病群体越来越年轻的背后,更醒目的数据是——在中国,平均每8个成年人中就有一人患有糖尿病。从2011年之后,中国一直是世界上糖尿病患者数量最多的国家。目前,中国糖尿病成年患者人数已经达到1.298亿,占全球患者总数的1/4。
杨天真在综艺里自己注射胰岛素 
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一个普通的工作日下午,北京中日友好医院内分泌科的候诊区内,北京人石明坐在最后一排,他被确诊患有2型糖尿病的那天,距离他25岁生日还有8天。他身后候诊区的墙上,贴着一块糖尿病预防知识普及的牌子,上面写着:拨慢糖尿病进展的时钟。
对于年轻患者,要想拨慢这个时钟,最重要的方式是延缓不良生活方式摧毁身体的速度。
「电竞选手特别具有代表性,」中国医学科学院阜外医院内分泌科副主任安雅莉说,久坐不动、饮食不规律、熬夜,以及因此造成的肥胖会明显增加糖尿病的患病风险,在安雅莉临床上接触的糖尿病人群中,甚至不乏未成年患者。「一般有家族史,而且肥胖,就是高危人群。」
患有糖尿病的年轻人几乎都「完美」地实践了安雅莉的预判。
石明就是其中的一个。他有家族遗传的背景,爷爷和姑姑都是糖尿病患者。今年年初,为了排出体内的那颗2mm的肾结石,他采纳了母亲的一个偏方,「喝可乐可以治疗肾结石」,买了8桶2L装的可乐,当水喝。
当时正值疫情,一家三口只有一张出入证,他每天的运动范围只有在一百多平米的房子里,再加上每天不间断地喝可乐,两个月内,他胖了30斤,身高一米八,体重达到235斤。没过多久,他发现了身体的一点变化——上厕所的频率明显增多,且每次的排尿量都很大,更重要的是,在每天吃很多且缺乏运动的情况下,他的体重反而在下降。后来他才知道,多食、多饮、多尿,体重下降是糖尿病的典型症状,简称「三多一少」。
在上海工作的Max的状况更典型。
他出生于湖北宜昌五峰土家族自治县,因为考中了奖学金,2009年从宜昌去新加坡留学。当时,他身高一米八,体重160斤。在新加坡期间,他常去参加大胃王比赛,一顿可以吃掉六人份的烧烤拼盘,三块牛排、三块羊排、一只鸡、六根香肠、一条猪五花。毕业后,他又去印度尼西亚工作了一年,他形容当地的饮食,「很多都是用椰浆奶油做的,又甜又腻,但就是好吃」。
3年前,他从新加坡回国工作,在公司的例行体检中被确诊患有糖尿病,当时,他26岁,体重260斤。
某匹萨品牌在浙大玉泉校区举办的大胃王比赛 图源网络
缺乏节制的生活中,糖尿病就这样悄无声息地走进了年轻人。与很多疾病不同,糖尿病在发病之初不会有明显的临床症状,这也让人难以察觉它的靠近——这也正是糖尿病的狡猾之处,发生非常隐秘,但一旦引发并发症,则会将身体置于无法修复的困境。
4月26日晚上睡觉前,石明点了一顿麦当劳,这成了「压死骆驼的最后一根稻草」。当晚,糖尿病酮症酸中毒(DKA)便发生了——由于人体内的胰岛素不足,细胞无法利用葡萄糖作为能量来源时,脂肪就会分解提供能量,但同时会产生酮体。酮体积累到一定数量未被消耗,会使血液PH值降低,引发酸中毒。
呼吸困难、四肢无力的石明被家人送到医院,当时,他的空腹血糖值是正常值的4-5倍,尿酮严重超标。「在今天,酮症酸中毒的死亡率已经不到1%,但一些医疗水平不发达的地区,会有患者发病后来不及转送到大医院就没了。」中日友好医院内分泌科国际部主任医师李光伟说,在胰岛素尚未被用于治疗糖尿病时,酮症酸中毒是糖尿病最致命的并发症,致死率接近百分之百。
如今,人工合成的速效胰岛素、长效胰岛素已经可以很好地帮助糖尿病患者躲过酮症酸中毒,但其他并发症依旧是现代医学领域中的难中之难。
超标的葡萄糖在血管里堆积,会损伤全身的大血管、微血管,威胁患者的眼睛、肾脏、心脏、大脑……导致下肢导致截肢、失明、心梗、脑梗、肾功能衰竭.....这些糖尿病的并发症一旦发生,则无法逆转,医学只能做到用药物控制,减慢发病的进程。
在并发症发生后,如果血糖依旧得不到有效控制,并发症会很快失控。据中国2型糖尿病防治指南(2017年版)的数据显示,在我国三甲医院当年所有截肢患者中,有27.3%是由糖尿病引起的。国际糖尿病联合会(IDF)2019年发布的全球糖尿病地图显示,中国每年有83.4万人死于糖尿病——在中国,恶性肿瘤发病及死亡排第一位的肺癌,每年的死亡人数是63.1万。
遭遇了并发症之后,石明想起了几位患有糖尿病的家人,特别是姑姑,她因糖尿病并发症导致大脚趾被截掉,后来又患上肾衰竭,两年前去世。
安雅莉1996年刚开始工作时,经常在科室遇到一位三十多岁的糖尿病患者。后来,她经历三四年的转科再回来时,这位患者已经失明。「那天,他听到我的声音,是从外面摸进来的,然后问,你是安大夫吗?」安雅莉说,她至今仍记得自己那一瞬间的难过。
年轻人患糖尿病,肥胖是最主要的诱因  图源网络
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通过干预生活方式,可以预防糖尿病的发生及进展——在成为世界第一糖尿病大国之前,中国其实是全世界最早开展糖尿病预防研究的国家。
1984年,时任中日友好医院内分泌科主任潘孝仁教授在美国做访问学者时预测,随着中国未来经济的发展,会像这些发达国家一样,带来糖尿病等慢性病的流行。当年,他回国后联合他在美国的导师Peter Bennett,以及刚调入中日友好医院的李光伟,一起设计了中国糖尿病预防研究方案,探究干预生活方式是否可以预防糖尿病,这是世界上第一个针对糖尿病能否预防做的研究,当时,中国的糖尿病患病率还只有0.67%。
两年后,他们把研究的地点选在大庆,因为,大庆是当时中国最富裕的地区之一,石油会战则聚集了来全国各地的石油工人,在人口结构上也能够代表中国。
「那时,在北京还要拿着粮票去买吃的,但在大庆,油厂发油发肉,当时还是黑白电视,(退休工人)整天就在家看电视,也不动,吃得又好,糖尿病就来了。」李光伟回忆道,当时,国家卫生部只批5万元的研究经费,而大庆政府提供的资金和仪器算下来有27万。
上世纪80年代的大庆   图源网络
研究的第一步,是要在当地进行血糖普查,筛选出血糖值异常的人群作为研究对象。测尿糖时,工人们还算配合,但到了查血糖阶段,李光伟遇到了麻烦,「工人们一听,还要扎血,还这么麻烦都拒绝了。」后来油厂领导出面,把大家聚集起来,说谁不配合不发工资,工人们才纷纷同意。
大庆当时有28万成年人,医生团队给11万人做血糖测试,结果显示,大庆当时的糖尿病发生率约为全国的1.5倍——这在某种程度上也佐证了糖尿病发病的一种学说:节俭基因学说。
这个学说是指,饥荒年代出生的婴儿,在母胎时会因为营养不足抑制胰岛细胞分泌胰岛素。为了适应环境,这些婴儿会在发育初期形成胰岛素节约型体质。在成人后,物质丰富导致的饮食结构改变,使他们摄入的糖类和脂肪更容易加重胰岛功能负担,增大糖尿病风险,而糖尿病的遗传机制,又让他们在后代的身体里埋下一颗「易感」的种子。
最终,李光伟和同事们筛选出577位处于糖尿病前期的工人,他们的平均年龄45岁,餐后血糖值介于正常人和糖尿病患者之间,虽然尚未达到确诊标准,但自身平衡血糖的能力已弱于正常人。
这577名工人被分为四组,饮食干预组、运动干预组、饮食加运动干预组,以及对照组,也就是完全不干预。
饮食干预是让他们减少糖、油脂和酒的摄入,增加蔬菜和水果的比例。运动干预是每天至少运动半小时。具体实施由当地卫生所监督,一个卫生所负责10-20人,每个月上门督促一次,确认他们在饮食和运动上有所控制。后来这个频率变成三个月、半年。
六年后的1992年,第一篇研究文章发布,完全不干预的对照组中, 67.7%的人发展成了糖尿病,而干预组的发病率控制在40%-50%之间。这组报告发表之后,芬兰和美国才开始做同样的研究。
随后,大庆研究随访时间延长,安雅莉在2006年加入其中,在随访病人的过程中,她见证了对照组和生活方式干预组患者晚年生活质量的巨大差别。有的患者已经截肢坐在轮椅上,有的还能「耍大刀、骑摩托」。
去年,最新版的大庆研究30年随访报告刊发在《柳叶刀》上,其中的数据显示,对照组的糖尿病发病率为97.1%,干预组为90.8%,但生活方式进行干预使糖尿病发病时间推迟了3.96年,心血管病变的发生推迟4.64年,血管病变微血管病变(肾衰竭、视网膜病变等)推迟5.17年,心血管导致死亡推迟7.25年,死亡率下降26%。
生活方式的干预,可以预防糖尿病以及并发症的发生——中国是第一个得出这些结论的国家,只是,这并没能阻止中国发展成世界第一糖尿病大国。
在大庆研究开始后的34年里,从物质匮乏到过剩,中国人的营养结构转变在短时间内迅速完成。与此同时,高脂高糖的西方快餐文化也走入中国,以肯德基为代表的西式快餐店在中国的数量超过175万家,可口可乐2019年在华营收达到407亿人民币。安雅莉说,每年7月是留学生回国的高峰期,这时,她会遇到很多父母带着孩子来治疗肥胖和糖尿病。这些年轻人在美国、澳大利亚、加拿大留学,自己不会做饭,只能买着吃,「炸鸡可乐蛋糕都是最容易买到的」。
2015年发布的《中国居民营养与慢性病状况报告(2015)》显示,中国居民饮食中脂肪比例超过30%。而从2004年到2014年,中国人的肥胖率从3.3%增加到14%。
在这34年中,中国的糖尿病患病率也从0.67%变成了12.8%——当年的大庆,成了今天中国的缩影。
图源视觉中国
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在门诊,每当有新的患者被确诊为糖尿病,安雅莉都会告诉对方两句话,一句是,「糖尿病的帽儿可以盖上了。」另一句是,「糖尿病不能根治,但可以控制,要积极和医生配合,不要出去信乱七八糟的。」
但她听到最多的患者回复仍然是,「什么时候可以根治?」还有,「我没有任何症状,可不可以不管血糖?」还有的患者会去相信各种偏方,最终在血糖控制上走了弯路,甚至出现了严重的急性并发症。「血糖值在他们眼里就是一个数字,」她形容这些患者,「无知者无畏。」
「患病率高,知晓率低,治疗率低,(治疗)达标率不高,是中国糖尿病患者的现状。」安雅莉说。
据最新数据统计,在中国,约有53%的患者并不知道自己患有糖尿病。
在今年5月之前,石明的母亲就是这样的患者。她在怀孕时曾查出血糖偏高,但以为生完孩子就好了,便再也没管过。今年5月,她和丈夫在医院做核酸检测时顺便检查血糖,结果显示,两人的血糖都是正常值的两倍。此时,石明刚刚经历了酮症酸中毒,被确诊患有2型糖尿病,他感觉到害怕,开始张罗父母抓紧治疗,「不发生在自己身上时,永远不觉得严重。」他说。
今年2月,Max加入了一个糖尿病患者的微信群。在群里,大家互称「糖友」,但Max发现,不同的「糖友」,面临的处境居然如此天差地别。
他自己在确诊后,经历了一个多月的「绝望期」,不愿跟任何人说话,晚上抱着猫哭,对着妻子发脾气,甚至还让妻子离开自己,免得被拖累。但他很快开始了自我学习,去查阅英文的论文,咨询专业的医生。复查时,医生告诉他,除生活和饮食上要自律,他可以和正常人一样,如果严格控制血糖和减肥,还可以有一段时间的蜜月期,甚至不用吃药。
但在很多小城市,「糖友」们了解糖尿病知识的渠道十分有限,大多是通过百度,只是,「百度上有些医生,连1型2型都分不清」。
治疗方面也有很大差异——有的「糖友」很胖,需要的是能够改善胰岛素抵抗的药物,比如二甲双胍,而他们得到的则是促泌剂类的药物,这类药物会刺激胰岛细胞更多的分泌胰岛素,出现低血糖,不仅会进一步加重胰岛细胞负担,还会加重肥胖,进一步导致胰岛素抵抗。
药物的使用是医疗水平发展不平衡的缩影。安雅莉曾经在医院组织的下基层活动中去过贵州的一些乡村,她发现,在当地的村级医院中,关于糖尿病的治疗,只有一两种最基础的药物。而在北京阜外医院,医生则更倾向于使用既能降糖,又能对心血管有保护作用的药物,比如GLP-1受体激动剂、SGLT2抑制剂等。
只是,在更好的药物面前,价格依然是难以跨越的门槛。2017年,已有一类GLP-1药物进入医保,但在价格方面,同样纳入医保的基础促泌剂药物不超过一百元,便宜的只要十几块,后者仍有很大的价格优势。
GLP-1类药物效果出众,但价格昂贵  图源网络
下乡时,安雅莉还想让村里的大夫多给村民们做一些糖尿病基础知识的普及,比如少吃多运动,及时监测血糖,在血糖长期失控时及时到上一级医院进行治疗。但她后来意识到,村里的大夫都是全科医生,自己本身对糖尿病的了解就有限。
在与《人物》的交流中,李光伟和安雅莉都多次强调,健康意识的普及对糖尿病防治至关重要。
紧跟「大庆研究」的芬兰和美国,很快便开始了国家层面对糖尿病预防的介入,在全国推进预防糖尿病的国家发展计划,加大宣传、筛查的力度,并对高危人群的生活方式干预。
2010年,全球糖尿病患者只有如今的一半,《柳叶刀》杂志就曾发表社论称:不断取得突破的药物研发可能会打赢控制血糖的战斗,但如果没有公共卫生层面的进一步介入,「我们终会输掉对糖尿病的战争」。
「对45岁以上人群进行筛查,找出高危者进行生活干预指导,将来能够节约巨大的医疗资源。」李光伟说,除了美国和芬兰,在德国、日本等国家,财政医保支出中都包含慢性病预防,会先对一定年龄的群体进行整体筛查,身体指标异常者列入重点关注对象,由医疗保险机构去干预他们的生活方式,进行健康指导或治疗。
在进行「大庆研究」的同时,李光伟也向卫生部门提出过相关建议,但鉴于经费有限,在很长一段时间内,我国糖尿病的基础知识普及工作,只能依赖民间志愿者,力度和范围都十分有限。
在临床,安雅莉依然时常遇到一些患者,因为血糖控制不好,年纪轻轻就已经失明、需要长期透析,或者截肢,她说,看到这些患者,比起无力,她更觉得惋惜,也会越发感觉,「自己更有责任去做好这件事。
阜外医院每个月会举办一次糖尿病宣讲会,普及诊治方面的知识,无论是不是本院的患者,都可以来听。在安雅莉看来,糖尿病的宣传、预防工作应该由政府和社会共同承担,「从小孩子就开始培养对疾病的认识,减少『小胖墩』、『小糖人』的出现。」
在视频节目中讲述大庆研究的李光伟   图源网络
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这几年,安雅莉有时会隐约捕捉到一些「事态好转」的迹象。
比如,2019年初,她在国家博物馆改革开放四十周年的展览上,看到中国人四十年来的年夜饭对比,从红薯青菜,到大鱼大肉,再到清淡精致的食物,她觉得,这是国人健康意识的投射,至少已经有了对于防治的意识。
但越来越多的年轻患者仍是她在临床上的重大挑战之一。
所有糖尿病的治疗,最终的目的都是为了控制血糖,并延缓并发症的发生。安雅莉举例,如果一个人的寿命是80岁,他在60岁发病,意味着要管理血糖20年,但如果是20岁发病,血糖管理的时间就是60年,这不仅需要一个人更强的意志力,并发症的发生风险也会更高。
关于年轻的患病群体,唯一的「优点」是:与年长的患者相比,年轻人的依从性相对更高,对血糖管理也更重视。
石明出院2个月后,体重降到182斤。他开始让身边人都不要再喝饮料,自己每天走至少一万步。他开始观察遇到的每一个人,一天他在饭店吃饭时,顺手拍了一张照片,「你看这一排人,没有一个身材标准的,中国人的健康很是问题。」
Max确诊后,也开始「魔怔」了一样地减肥。每天跑十几公里,即使晚上应酬12点回家,也要出去跑十公里。一个月瘦掉20斤。他还跟公司申请内调岗位,换到一个不需要太多应酬的职位。
「控糖」成了他生活的常态,熟悉每一种吃过的食物吃进肚子里后的血糖变化,「一天吃的蔬菜比以前一个月还多」,他每天还要测十几次血糖,「没事就喜欢扎一下」。
只是,对于糖尿病患者而言,这场与血糖的「战斗」并不只是一朝一夕,而是从确诊的那天开始,延续到生命的最后一刻——内分泌科门诊室内,一位患者听着医生一遍一遍地重复每种药的服用时间,发出一句感叹:「这样的生活,什么时候是个头儿啊……」
关于血糖管理,有太多的现实困难摆在眼前。比如,疾病的病耻感。
在阜外医院深圳医院坐诊时,安雅莉发现深圳的患者中年轻人更多。一位二十五六岁的患者,得病后不愿让别人知道,每天同事们凑在一起点奶茶时,他也跟着点,血糖值居高不下。安雅莉建议他住院治疗,被拒绝了,「请假太久工作就没了。」
北京应急总医院内分泌科医生王凯亮也遇到过类似的状况,一位四十多岁的患者,需要在餐前注射胰岛素,但他不愿意让别人知道自己有糖尿病,在一次聚餐时,偷偷跑去卫生间打针,结果被当成吸毒者举报,招来了警察。
餐前注射胰岛素,是令很多糖尿病患者头疼的问题 图源视觉中国
还有个人的意志力。
杨天真宣布切胃的视频中,有一句金句,「人的自律是有额度的,我可能已经用在工作上了,」她说,自己在生活中的自律能力,几乎是零。
Max也承认,出差的时候,他偶尔会无法抵挡酒店房间中的甜食,「放纵一下」,而石明则会在意志力薄弱时,无法抵挡啤酒的诱惑,一次喝掉8L,「这跟以前比,已经少很多了。」
安雅莉说,有的患者得病前并不喜欢吃甜食,患病后「看见西饼屋就走不动」。她觉得,对年轻人来说,漫长的血糖管理的确很残酷,世间有那么多美好的东西,年轻人想去享受,但糖尿病又要让他们跟那些东西保持距离。「毕竟不是一个两年的问题,是一个二十年,四十年的问题。」
遇到特别痛苦的患者,她也会告诉对方,可以偶尔放纵一次,但一定要控制频率。当被问到「具体的频率」时,安雅莉说,这样说只是为了心理疏导,因为,放纵一次,就会让一个阶段的治疗前功尽弃,所以,「最好一次都不要。」
比起患者管理血糖的痛苦,安雅莉需要面对的未来也并不轻松。
据《英国医学杂志》公布的最新调查结果显示,在中国,糖尿病前期人群已经达到35%,安雅莉说,「在临床上,实际数量可能还要更多。」而在这个群体中,20-29岁的年轻人占比20%,即每5个年轻人中,就有一个处于糖尿病前期——这个人群虽然尚不足以确诊,但已经明确提示胰岛功能受损,并有极大的可能发展为确诊患者。
也就是说,至少在未来的一段时间内,还会有相当数量的年轻人成为糖尿病患者,并过上这样的生活——
他的饮食会被严格控制,碳水摄入超标会立刻带来血糖飙升,身体亮起红灯,盛夏时节抱着西瓜吃个够也将成为奢望,路过甜品店时,更要心如止水;
他需要严格管理作息,不能熬夜,不能过劳,还要与血糖仪每天相伴——安装一次性针头、上膛、扎针、测试血糖,会成为每天起床后的第一件事,血糖仪可以调节针头扎入的深度,一个值得分享的经验是——「手指的侧面比正面更容易出血。」
图源视觉中国
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