2014年,一次出游之后,我小腿上开始出现红色的小丘疹,并伴有轻微瘙痒。初次就诊,医生看了两眼后留下轻飘飘一句“湿疹”,让我误以为不过是暂时性过敏,没什么大不了。
谁知一“过敏”,就“过敏”了6年。这期间,医生的诊断在“湿疹”、“荨麻疹”之间反复横跳。看着抽屉里堆积如山的药膏,我不由疑惑——到底得了什么病,怎么就没有一个统一的答案呢?但由于症状轻微,这点小小的疑问很快被我抛之脑后。
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问题在2019年以一个极为惨烈的代价得到了解答。因为学业和工作压力大,我身上的小丘疹扩大成红色的斑块。很快,斑块蔓延到四肢和全身,还伴有明显的脱屑瘙痒。这次,医生们给了一个明确而统一的答案,银屑病,俗称牛皮癣。
听到结果的刹那,我愣住了。本以为只存在于街边不靠谱小广告中的疾病,有朝一日竟找上了我。
医生劝我:“保持良好心态,多运动,别太焦虑。”
我只能苦笑。
因为这场病,我失去了焦虑的资格
确诊之后,为了散心,我去了不少地方旅游。每到一个新城市,总忍不住去当地三甲医院的皮肤科挂个号,问问医生到底能不能治愈。每次的答案都毫无新意:免疫异常,无法根治,只能控制缓解
说来可笑,我曾经认为相信特效药的人太过天真,但真轮到自己,我做出的选择也并没有明智到哪里。
鸵鸟心态让我不愿意深入了解银屑病,焦虑又让我在短时间用药起效不大后,陷入了病急乱投医的困境。亲戚向我推荐了神奇的“特效药”,这款试用了两三次后斑块很快消失,效果立竿见影的药膏,一度让我误以为看到了痊愈的曙光。殊不知,正规的处方药虽然见效慢,但不会对皮肤造成较大的负面影响,而“速成型”药膏中添加了大量激素,短期内看似见效很快,但不能长期、大量使用,一旦停用,皮损就会卷土重来,甚至更严重。
滥用激素药后,我的皮肤上不仅有银屑病带来的红色斑块,还留下了难以消除的色素沉着斑。
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另外,误以为皮肤迟迟不好,是因为吃了不该吃的东西,我开始盲目忌口。口腹之欲不得满足之后,连脾气都不免暴躁了几分。
我陷入了一场漫长的焦虑和自我怀疑中。理智告诉我要冷静,毕竟银屑病危害不算大,焦虑反而会加重病情;情绪却在耳边尖叫,我被一个终身无法治愈的疾病缠上了,它是我身体里一颗摆脱不了的定时炸弹。
银屑病治疗,一场持久战
银屑病患者无法过于辛苦劳累,过重的压力也会成为触发病情的导火索,这意味着我先前的人生规划将被彻底推翻。
负面情绪铺天盖地袭来,我开始觉得胸闷难过,忍不住痛哭,甚至一向引以为傲的睡眠质量都变差了。我偷偷跑去做心理测试,结果也不太理想。
医生“别太焦虑”的劝告又在耳边响起,此刻我才意识到银屑病的影响,不仅是身体,还有心理
之前对银屑病的错误认知,让我总想找到一个治疗捷径,恨不得用上名医的处方立马药到病除。经历了一次次被现实毒打后,我才意识到这是场持久战。东看一个三甲医院,西看一个皮肤科名医的方式,显然效率不高,听信别人推荐“用了就好”的灵药,则风险更高。盯准一个医生让对方了解你的病情,并根据情况及时调整治疗方案才是上策
针对我的情况,医生提供了三种治疗方法。
第一,继续外用药膏减少皮损,但见效会比较慢(根据个人不同情况药膏选择也有所不同,像我之前使用的是卡泊三醇软膏);第二,光疗,通过照紫外线来减轻皮损,早期治疗频率较高,需要隔天一次,后期根据恢复情况会逐渐调整为一周一次,该方法有个缺点是,皮肤会变黑(不过都皮肤病了谁在乎变黑不变黑啊);第三,靶向治疗,即注射生物制剂,这一疗法算是近几年兴起的治疗手段,见效更快。
经过综合考量,我选择了注射生物制剂。整整抽了六管血后,医生看了我的检查报告,告诉我可以打针。
是逗号不是句号
开头一个月是每周注射一次,每次两针,后来是一个月一次。我发现身上的红斑开始肉眼可见地消退,连难缠的色素沉着斑也有淡化的趋势。这些迹象让我欣喜若狂。
与此同时,我的生活模式也进行了相应的调整。降低欲望、减少熬夜、培养兴趣爱好、从简单的生活中找寻快乐。虽然因为疫情,生活陷入到了缓慢而停滞的状态。但病情有了好转,长期困扰我的负面情绪也几乎挥手告别了。
之前复诊,医生在病历本上写下“目前皮损控制,未见新发皮损”,还告诉我,夏天到了,去海边晒太阳,穿喜欢的短袖和裙子吧。我才终于意识到,这场困扰我多年的病,终于暂时性画上了一个逗号。
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当然,是逗号不是句号,因为我永远不知道,银屑病,会在哪一刻卷土重来。但我再也不是那个对银屑病一无所知的自己了,如果问我在这段与银屑病“斗智斗勇”的时光学到了什么,大概就是以下几点:
1.到正规医院就诊,最好认准一个医生根据自身情况定时复诊。
2.不仅要正确认知银屑病,也要积极向周围的亲戚伙伴科普银屑病,有了他们的支持,恢复才能事半功倍。(建议先从银屑病不具有传染性开始)
3.多了解最新疗法,让自己询问医生时更有把握,也能更快地找到适合自己的方法。(根据本人经验,首次看病医生基本都会推荐药物涂抹,但若病人提出见效更快的需求,医生也会介绍更多合适的疗法)
4. 放弃幻想,做持久战打算。
5.把所有病历都整理好,将以前的病历和现在的对比,每一点好转迹象都会令人开心不少。
比起对手,我更愿意把银屑病称为一个不太受欢迎朋友。它就好像是我身体里的警报器,时刻提醒我是不是近期压力太大了、生活作息不健康了。虽然它打乱了我的生活轨迹,却也给我带来了更多的思考与新的机遇。
医生点评
关欣 | 北京大学第三医院皮肤科副主任医师
银屑病离我们并不遥远。银屑病在中国的发病率是0.47%,这意味着大约200个人当中就有一位银屑病患者,那么我们身边的亲朋好友或同事当中,可能就会有银屑病患者。银屑病的发病具有不确定性,我们每个人都有可能患上。
银屑病是一种慢性病,除了疾病本身对于皮肤外观和身体机能的影响之外,它不能根治长期患病的特点,也往往给患者带来沉重的心理负担
由于银屑病的特点和患者的求治心理,导致社会上关于银屑病的误解误区很多,假医假药也很多。这使很多患者在治疗过程当中走很多弯路,甚至上当受骗,受到伤害。
事实上,虽然没有办法根治,但现代医学上已经有很多成熟、规范的治疗方法,能够帮助患者缓解病情,消退皮损,保障正常的生活质量。对于轻度的,患病面积不大的银屑病,选择一些安全有效的外用药,就可以控制病情,没有必要去找偏方秘方。
对于中度或者重度的银屑病患者、外用药不能达到很好治疗效果的银屑病患者,目前我们有新一代的生物制剂,靶向药物治疗,可以使患者得到很好的治疗。以作者使用的生物制剂为例,有国内研究证实,97.7%的患者在用药之后达到了显著的治疗效果,很多患者可以实现皮损完全清除。因此说,由于医药技术的进步,银屑病的治疗已经不再是一个难题。
文中的作者,一方面找到了合适自己的治疗方法,另外一方面在心理上实现了和疾病的和解,能够正确地面对疾病,调整生活方式。即使有疾病相随,却同样可以有美好人生。
个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。
作者:Oneday
编辑:木易杨杨
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