主编：黑门 | 编辑：砾子
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作为健康的普通人
我们或许很难想象
“平躺下来睡觉”
这竟会成为一个人
28年来的最大愿望
2019年 6 月
深圳大学总医院
来了一位特殊的病人
只见坐在轮椅上的他
整个身体像把小刀似的
被硬生生“折叠”在了一起
最近在微博上
  一部近4000万人观看、
名为《打开折叠人生》
的纪录片就记下了这一切
在这疲于奔命的时代中
这个故事就如利刃一般
刺痛着每个看客的神经
痛击着每个私以为
生活不过就是一场
“自杀”之人的麻木
因为他花了28年
不过就是为挺起胸膛
 像个正常人一样活着
人无法逃避苦难
  但也不要放弃盼望啊…
01
面部和大腿的距离
只有1.86厘米的折叠人
他叫李华
来自湖南永州农村
有着英语作文题中
最常见的名字
他的名字很特别
其经历更是如此
作为世界上罕见的
 “3-on 折叠人”
他下颌紧贴胸骨
胸骨紧贴耻骨
面部紧贴股骨
面部和大腿的距离
  几乎只有1.86厘米！
把他折磨至此的“凶手”
叫“强直性脊柱炎”
一种有着
“不死的癌症”
之称的罕见病
  患这种病的可怕之处就在于：
它会让四肢的大关节、脊柱
渐渐纤维化、骨化…
也就是说，一旦患病
  一些原本正常的肌理、
一些能灵活转动的部位
都会慢慢变得僵硬
就像是生锈的螺丝
  直到卡得再也转不动了…
“折叠人”李华这病
并非生来如此
在一张张发黄的老照片中
我们还是依稀能看到一个
帅气清秀、穿着时髦的少年
如果不是因着这场病
他说自己可能会
跟着叔叔学建房子
   鲁迅说：
   “人生最苦痛的，
   是梦醒了无路可走。”
可对李华而言
这一“无路可走”
并非是“快刀斩乱麻”
而是被拉长、再拉长
是疾病与自我的长期拉扯
也是痛苦和坚守的不懈抗争
02
从18岁到46岁
他的身体不断“石化”
其实早从1992年开始
李华就有了频繁腿疼的症状
然而由于医学认知的局限
村里、县里的诊治医生
当时都没太当回事儿
以为应该是关节炎
就打了几针消炎针了事
不过“强直性脊柱炎”自然是
没那么容易“好打发”的
后来情况恶化到一定地步
几乎所有能尝试的方法
李华的母亲都想着试一试
  如她所言：
“哪里说治得好，
 就去哪里…”
可最后即便
家里花光了积蓄
李华还是被疾病
剥夺了行走的权利
自从1996年
坐上了轮椅以后
他生活的直径就极大受限
在家里吹吹口琴消愁
春节的时候写写春联
成了其仅剩的些许消遣
而从18岁到46岁
李华的身体每一天
都在不断的“石化”
  这个病到底有多严重呢？
按照李华主治医生
  陶惠人教授的说法：
这个病症会压迫心肺
造成心肺功能障碍
致使病人夭折
也可能会压迫脊髓
  使病人有截瘫的可能…
在纪录片的画面中
  由于身体弯成了180°
李华吃饭也只能
从侧面细小的缝隙中
一点点往嘴里扒拉饭菜
许多人哪怕是相识已久
也从未瞧见过他的正脸
而李华的母亲
从40多岁开始带他看病
如今也都熬到
满头白发的71岁了
她说想把李华治好
不然自己走了之后
  谁来照顾儿子啊？
或许也正是因着
母亲一直以来的守护
即便活得如此狼狈
李华不仅未曾放弃
“生”的希望
丧失基本劳动力的他
还常想着卖点杂货
来补贴些家用
自从学了书法后
春天期间他有时
会去给别人写春联
每副对联能卖5元
成年人的生活
本就有许多不易
对于重病多年的李华而言
这“不易”的分量更为沉重
03
身体被敲断4次
他终于站了起来
常年卧床，求医无果
他们本来已经不抱
“治愈”的希望了
然而偶尔在病友群里
看到的一则消息
让一家人抱着
“试一试”的心态
赶到了深圳
“攀登珠穆朗玛峰”
主治的陶医生如此
形容手术的难度
失血性休克、截瘫
甚至死亡的风险都极高
陡峭的高峰面前
总是需要有人向前的
设计、调整、推翻、再完善
   陶医生用两周确定了手术方案：
“只有一段一段
打断他的股骨、颈、胸、腰椎
  然后将全身脊柱拉直，固定。
  才能实现脊柱变直。”
由于每一毫米的差错
都可能会让这台手术崩盘
医生和患者的努力都至关重要
陶医生告诉李华：
  他要增重、
要提高心肺功能
听到医生这么说后
虽然吃饭对他来说
很不容易
但两个月的时间里
他每天都会努力吃饭
并成功增重了6斤
心肺功能不强
他就使劲吹塑料小球
小球每一次的跳动
似乎都诠释了李华
“要努力活下去啊”的心声
2019年8月15日
按照此前的手术方案
李华被推进了手术室
这一期手术的目的
是把左右大腿根部与骨盆
连接处的两处股骨颈锯断
为脊柱手术体位提供可能
一般情况下
清醒状态下插管
对患者来说无疑是煎熬的
一根拇指粗的管子
从鼻腔插入、直达肺部
这会让很多患者不自觉地反抗
有时可能几个小时都难以完成
但李华却极其镇定
几乎没有一点挣扎
第二期手术在是13天后
手术是要把脖子打断
然后把头抬起来后
  再重新把脖子接上…
手术稍有不慎
李华就可能瘫痪
手术持续了六个半小时
作为坍缩了二十年的人
也让外人看到了他
撑起胸膛的意愿之强烈
  术后护士也激动地说：
“我们今天是第一次
  看见李华的全脸。”
第三期手术
是将弯曲的脊椎拼直
这也意味着李华能直立了
然而在术后
李华却出现了
持续低烧的状况
第四期手术因此
也不得已一推再推
好在李华也争气
炎症经过处理后
他也克服了身体的反应
第4期手术
在7个小时的等待后
也终于等到了好消息
在28年苦苦期盼后
李华在支具的辅助下
一步、两步
终于颤颤巍巍
  又重新走了起来！
04
“生病的经验，
   就是一步步懂得满足。”
2019年6月13日入院
2020年6月13日出院
从手术到复健，足足一年
而从患病到康复
李华和妈妈更是
一起走了漫漫20年之久
在这过去的半年间
几乎每撑过一次手术
守在手术室外的母亲
都会哭得泣不成声
而当李华这么些年来
第一次抬起头
看到母亲的那刻
一份酸涩的愧疚感
  突然涌上他的心头：
母亲日夜操劳老了许多
头上的白发也多了不少
作为健康的普通人
  我们或许难以想象：
一个人熬了几十年才能
平躺、站立、挺胸…
这背后究竟意味着什么
诚如史铁生
  在《病隙碎笔》写道：
“生病的经验
   就是一步步懂得满足。”
有些人明明那么不容易
却还在那么努力地活着
有些人身体康健
却把人生视为理所当然
不仅不感激所拥有的
甚至还终日怨天尤人
史铁生坐上轮椅时
他总想不能直立行走
人活着还有什么意思
后来生出褥疮
他才意识到
能平稳端坐的日子
是如此的晴朗
再等到患上尿毒症
他就越发怀念起
往日的时光来
  及至最后他写下：
“其实每时每刻
  我们都是幸运的。
因为任何灾难前面
  都有可能加上一个‘更’字。”
诚然，只要活着就会有
困顿、迷惘、绝望的时刻
焦虑也在以更细碎的形态
嵌入我们日常的生活中
但是，总归有个但是
无论在怎样的境况中
我们依要满怀感激地活着
哪怕是在上帝
从我们的生活中
拿走一些东西时
因为那不过是
  祂在提醒我们：
  你已经拥有太多了…
人无法逃避苦难
但亦不可以放弃希望
“折叠人李华”为了
像个正常人一样生活
足足坚持了20多年
我们这些已被救赎的人
又怎么能够活得
  像“毫无盼望”之人一般呢？
   提姆·凯乐说：
“若你在耶稣面前
  有了祂爱的凝视。
你还需要其他
什么样的环境
   来使你满足呢？”
在何等苍凉、暗淡的岁月里
   愿这都能成为我们最大的盼望…
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