作者:一只柱柱柱柱子哥
01
无血可用
他原本定在2月1号要返院评估准备做自体干细胞移植的。
「2月1日返院评估、提干和排仓」,1月17日的出院小结上这样写着。
「30号从管床护士处得到通知停止接收一切病人」,小新惆怅的跟我说。
2月1号再次尝试和医生联系后得到确认「上级宣布停止接收任何病人」,主要原因是常规的药物和血制品都供应不上,没有血液制品的支持,任何化疗和移植治疗(大剂量化疗)都不敢进行。
1月13号我去武汉的血液科病房看他的时候,还不是这样。
图为武汉某医院血液科病房
我们本来还约好了春节后我们在病房碰面,他岳母还可以搭把手照顾我一下。老太太很热络的一眼就认出了我是柱子哥。
可是我坐在病床边看他头发又稀疏地像铅山红芽芋艿外皮的毛须一样,心里很难受,11月时他去瑞金医院病房看我时还被我和老唐起外号叫「痘痘小哥」。
这次从上海到武汉的治疗,是他的最后一次治疗机会了。
他的治疗方案是由三个续贯的治疗环节构成的,目前完成了第一环节(1月份做的这次Cart),后续缓解暂时无法按时衔接,另外由于这套整体方案目前全球也只有武汉这家医院能执行他就在1月17号出院后住在医院边上的出租房里等着入院评估。
医院住不进去,他只能指望医院恢复功能,没有血小板等血液制品可用,他就算强行移植也会出意外。
上海回不来,武汉封城后他一个病人也没法回上海治疗,需要隔离14天之外,上海已经没有方案了。
小新是我认识的淋巴瘤病友里跟我情况最接近的,治疗历程、就诊医院等等都和我一样,我们的病程也就差着几个月的时间,所以我基本是参照着他的治疗路径在走。但是他目前的情况,由于无法按时评估,所以方案效果未知。
若是有效,倒也可以摒住一口气继续观察,但若是无效出现进展,就没有任何办法了。
这感觉就像膀胱被撑得鼓鼓的摒住一口气夹紧大腿往前走,一分钟都不敢胡思乱想,一分钟都不敢停。
缺血的不仅是从上海去看病滞留在武汉的小新,还有武汉人小柚的妈妈。
02 
无处可去
「你已经尽力了,无论如何不要怪责自己,你妈妈也知道你尽力了」,昨晚凌晨我还在劝解小柚不要自责。
小柚的妈妈是个急性白血病病人,在武汉的另一家医院治疗两年了,长时间化疗后血象很差,中性粒细胞和血小板都跌到危象水平,随时处在感染和大出血的边缘,所以一直靠规律输血续命,每周输一次血小板、每两周输一次红细胞。
直到封城后,她妈妈住不进医院了。本来就诊的医院血液科有一例冠状病毒感染病例转不出去,收治不了其他人;医院输血科也缺血,输血需要预约排队,疫情期间没人出来献血,整个武汉市血小板都是告急的。
她戴着口罩挨家医院跑,有的医院还能接收孕妇和透析病人,有的医院把血液科病房改成感染隔离病房,急诊都是发热病人。
她家没有私家车,她就这么步行把能走到的医院都跑了一遍,能打电话的挨家打了一遍。
「首诊负责制」就算没有疫情,疑难杂症病人也很难被其他医院收治,更别说现在这个全武汉都医疗资源吃紧的时间。
图为小柚妈妈的血常规报告
我看了她的血象报告,有多危险呢?血小板15(20以下就必须输注了),正常人(150-300)。
坐救护车颠一下可能颅内出血,吃点流食以外的食物可能消化道出血。去任何一家有肺炎感染病人的医院,任何一点正常人可以抵御的病菌环境,她都可能感染。
图为武汉血液中心每日血情公告
1月28号她看着妈妈症状越来越严重,在微博上发起求助,等到大V转发后,1月30号收到了卫健委的电话,「跟医院联系」。
进入死循环。
一边忍着部分网友无脑黑和站着说话不腰疼,一边忍着医院要求删帖,一边看着卧床不能动的妈妈心疼她流泪。
我想不到比这更绝望的事了。这个时候谈任何家国大义,都不如给她一单位血小板。
小柚和爸爸在家里守着62岁的妈妈,感觉妈妈的生命如空手捧水,小心翼翼端了两年步步惊心,现在却眼睁睁的看着妈妈的生命在自己的指缝间流逝。
妈妈的心态却是最好的,看着小柚每天打电话、发网络求助、奔波心疼的不行,她说:
「不要这样了,不值得了。
03 
无路可走
小晨却觉得,拼尽一切都值得,只要能让妈妈做上手术。
1月20号那天,小晨带着确诊肝癌的妈妈从辽宁赶到了北京治疗。
1月21号已经联系好了医院,做了部分血项检查领取了报告,同时预约了1月28日的核磁共振检查和1月31号的CT,办了住院登记,约定了28号正式入院。
28号到了医院后,一切都不一样了。
医生告诉她「由于防控疫情,手术室已经关闭了不能做手术,什么时候开也不知道」除此之外,已经入院手术后需要介入治疗的病人也不能做了。
她连续几天的深夜都在私信我,告诉我去看看好大夫上肝胆外科、胸外科、乳腺外科的在线问诊回答,都是这样的。
图为小晨提供的截图
她不肯放弃,又跑了几家北京的三甲医院。
她微博求助,账号异常大段的内容根本发不出来。
「柱子哥你知不知道肝癌病人一个月肿瘤大小和体积就可能翻倍,就失去手术机会了」。
我知道啊。我也知道很多实体瘤,中断放疗的话,可能就无法抑制癌症全身扩散转移了。
「疫情是人命关天,癌症也是人命关天啊」,她的这句话,让我难过死了。
「你能不能告诉我怎么办,要找到北京的哪个部门才有人管,我自己去跑」,我脑海中想到她一张朴实的东北人的脸,一张千里求医人生地不熟的脸,我就觉得好无力。
医生没有错,没有一个医生愿意耽误病人的治疗,也深知治疗延误可能导致无可挽回的治疗效果。
医院没有错,医疗物资匮乏、发热病房征用、感染患者隔离,「聚集性传染」一旦在医院发生就要「封院」,对医生和患者都是巨大伤害。
小晨都没有「两害相伤取其轻」的选择。
04  
两害相伤
大城市三甲医院的肿瘤科/内科病房/手术安排周转量都是很有限的,因为突发的公共卫生事件,这些医院的病房可能被征用,医院也会一刀切不收病人入院,或者让本来住院的病人离院。
至于这部分需要住院治疗的本地和外地病人如何安置,如何保障续命用的输血/透析/输液/呼吸机维持等,在紧张医疗资源下,可能没人顾得上。
不是所有病都能等的。
发展快的肿瘤一天可以长1cm压迫脏器。急性血液病和严重的中性粒/血小板减少,不干预三天可以致命。已有感染/器官衰竭的病人脱离医院等于等死。
「本来说好的化疗,医院突然又说不收了另等通知」比比皆是。
癌症病人作为易感人群不去给国家添麻烦,不去占用紧张的医疗资源,但是现在确实规律治疗和常规用药的节奏也被打乱,肿瘤进展也不等人。
人啊,其实说没就没的。
今天是世界癌症日。
我希望血液肿瘤患者、自体免疫疾病患者群体能挺过这次疫情,挺过白细胞中性粒低的感染风险,挺过血小板低的出血风险,身体扛住病情进展心态也不要崩,熬过血库缺血、病房住不进、手术室不开、主治医生去支援的这段时间,可能是一个月,也可能更久。
但是,请不要放弃希望。
 — THE END —
继续阅读
阅读原文