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迅哭了。
第五期《奇遇人生》中,周迅和阿雅去日本探望了一个失忆症老人。
患病的爷爷在养老院活动室开心地唱歌,他的老婆在旁边跟他打招呼,而他只把她当作一个普通的观众,礼貌地握了握手。
周迅:“好难受。
《寻梦环游记》说:“一个人真正的死亡,是被所有的人遗忘。
但如果一个人,还没有死亡,就已经开始遗忘了,他的生活会怎样呢?
明时节的公墓路边,刚刚下过一场小雨,路面还有些湿滑。
一辆小车旁,几个年轻人搀着一个老太太下了车。
老太太手里捧着一束鲜花,被一个年轻女子牵着手,蹒跚着朝前走去……
他们走到一个墓碑前停下脚步,老太太问年轻女子:“我们这是来看谁啊?
——“张国栋。
——“张国栋是谁啊?
——“张国栋是你先生,他已经死掉了。”
老太太一脸惊讶:“啊?我有先生啊?他死了?什么时候死的?我怎么不知道……”
原来,几年前,老太太得了阿尔茨海默症(又称:老年痴呆症)。
记忆力衰退、认知出现混淆。她会把手表认成铅笔,把假娃娃当成真婴儿;
姐妹们来看她,她前一秒还因为感动和人家抱头痛哭,转过头就换了一副面孔问:你是谁啊?
家属探望日,女儿来养护中心和她聊天,等女儿走后,工作人员问她刚才跟女儿聊得怎么样,老太太一脸嗔怪:我女儿什么时候来了?
工作人员:就刚刚啊,她刚走。
老太太:哪有?我怎么没看见,她来了你怎么不告诉我呢!
被上帝遗忘的老小孩
老太太叫许景珍,是讲述阿尔茨海默症的纪录片《被遗忘的时光》中众多病人里的一个。
这里的老人,有的总是记不住自己吃过饭;
有的讲不出话来只能用“嘟嘟妈妈”代替;
有的晚上睡不着不断重复穿脱衣服,脱下叠好、躺一会、再起来穿上……
他们全都是被上帝遗忘的小孩,生命抛他们来世上走一遭,最后却残忍的什么也没给他们留下。
黄渤的父亲就是阿尔茨海默症患者,一次他回家,爸爸把他认成了自己的老战友。
《都挺好》中的苏大强最后患上老年痴呆症,回家的路都忘了但不忘女儿上学时最想要的习题册,苏明玉看着父亲的背影哭成了泪人。
这是大多数阿尔茨海默家庭子女的写照,遗忘让老人变得既天真又单纯,做子女的只有无尽的心疼和心酸。
2018年,全球阿尔茨海默病患者约有5千万人,预计到2050年,这一数字将增加至1.52亿人。
在阿尔茨海默症面前,我们究竟能够做点什么?
前几日,一则有关“我国原创治疗阿尔茨海默病新药获准上市”的新闻登上热搜。
肠道菌群紊乱所诱发的神经炎症是阿尔茨海默病的重要发病机制。
而这款新药会通过重塑肠道菌群平衡,减少外周及中枢炎症,降低β淀粉样蛋白沉积和Tau蛋白过度磷酸化,改善病患的认知功能障碍。
这一消息,让无数阿尔茨海默病家庭看到希望。
但药物的具体上市时间还未定,药物的安全性和有效性也仍然需要更多临床数据的检验。
这就需要我们在期待药物的同时,也要关注另一个重要的养疗方法——爱和陪伴。
《我想念我自己》是今天库管给大家带来的一本有关阿尔茨海默病的书。
它讲述了一个原本看上去“健康”的人,从病发到确诊、再到逐渐丧失认知功能,成为一个完全彻底的阿尔茨海默病患者的全过程。
读完这本书我们会知道,面对阿尔茨海默症病人,比药物更必不可少的,是满含爱意的人心。
当哈佛博士遇上阿尔茨海默症
哈佛的认知心理学教授爱丽丝·豪兰博士现年50岁,此刻她正站在斯坦福大学的科杜拉会堂演讲。
正当她轻松自在、生动活泼地侃侃而谈时,她突然毫无预兆地卡壳了。
下一个词是什么来着?
爱丽丝心跳加速、脸颊发烫,却怎么也想不起来,最后只能用一个代词草草带过。
类似的“糊涂事”爱丽丝不是第一次了。
有一次她去给学生上课,走到讲台打开电脑却想不起应该讲哪一章,她只好通过课堂提问的方式掩饰过去;
前两周的一个傍晚,她正在家附近的公园跑步,跑到一个广场上时,有那么一分钟她居然发现不认识这里,四下望去不知道哪边才是她的回家路;
圣诞节家庭聚会,奶酪布丁本来是她最拿手的小食,但是那一天,她却想不起应该打入几颗鸡蛋,全家只好第一次过了一个没有奶酪布丁的圣诞节。
来到医院,经过一系列的检查,医生排除了她更年期和脑瘤的嫌疑,最后确诊她为早发性阿尔茨海默症。
丰沛的感情,珍贵的记忆,睿智的思想,爱丽丝将渐渐失去生命中重要的一切。
她会忘掉丈夫和孩子,忘掉自己,直至失去自理能力。
与此同时,医生还告诉了她一件更可怕的事情,这件事情对她而言无异于雪上加霜。
坏消息一个接着一个,而阿尔茨海默病的大门才刚刚打开……
她的生命仿佛一下子望到了头,她会有勇气走过去吗?
2014年,导演理查德·格雷泽将这个故事搬上荧幕,取名为《依然爱丽丝》。
上映后的两三年时间,女主角朱利安·摩尔凭借对爱丽丝的真情演绎,拿下了包括奥斯卡奖在内的14座最佳女主角奖杯。
大家不仅被朱利安的演技所折服,更重要的,人们被爱丽丝所打动。
市面上大多数的文字或影视作品,都是从外界的角度看阿尔茨海默病人,但《我想念我自己》是从病人的角度出发,用病人的口吻讲述阿尔茨海默症是如何将她一点点吞噬的。
在阅读过程中,你会发现经常有前后逻辑不洽的情节,待你反复阅读确认细节之后才发现,原来并不是作者写错了,而是主人公病发了。
这种阅读体验让读者和人物融为一体,她的苦恼和焦虑你都感受得到,她的混乱和无助你也身在其中……
可你什么都做不了,和那些阿尔茨海默病患者的家属们一样。
请你听我说
本书作者莉萨·热那亚,之所以能以第一视角如此详尽、逼真的表现一个阿尔茨海默症病人的生活细节,源于她本人就是哈佛的神经学博士。
除此之外,她还是美国阿尔茨海默病协会的网上专栏作家,多年来一直积极参与美国痴呆症协会的活动。
常年的奔波和研究,莉萨从阿尔茨海默症家属的口中听过太多病人的故事,但阿尔茨海默症病人自己的心理和精神历程,没人知晓。
阿尔茨海默症可怕在,它是一种无法治愈的疾病。
人类的一切医治行为都只是在延迟它前进的速度,你无法逼停它,更不可能让它倒退。
失语、失忆、认知紊乱只是最初级的阿尔茨海默病症状,到后期,病人会完全丧失自理能力、沟通能力、行动能力,终日卧床,最后死于各种并发症。
这个过程,对于病人自己和病人家属来说都是极为痛苦的。
但由于阿尔茨海默症病人无法表达,我们无法在他的世界里感同身受,就只好同情家属更多一些。
库管想起一个这样的故事:
得了老年痴呆的丈夫在养老院爱上了另一个老年痴呆的女人,彼此只认识对方。
男人的妻子与他感情甚笃,每见他只肯牵那个女人的手,把好吃的都藏起来留给那个女人,总是叹息:唉,就让他这样吧,把一切都忘了,唯独没有忘记爱……
以前看这则故事,会感动于妻子的宽容;
现在再看这则故事,却被患老年痴呆的男人刺痛。
《我想念我自己》这本书最大的意义,就是作者扮演了一个真实的阿尔茨海默病人的角色,通过她,我们得以深入到患者的内心理解他们的所思所想。
理解,是一切问题解决的开始。
理解了,我们才知道阿尔茨海默病人的有些行为并不是无理取闹;
理解了,我们才能在他们焦躁、暴力的行为里看到他们的迷茫和恐惧。
理解了,我们才意识到,自己的轻声细语和温柔相伴,对他们来说有多么重要。
我会一直陪着你
幸运的人们,如果阿尔茨海默病没有来敲门,请抓紧一切时间多多陪伴你的至亲。
不要让他们想起你时,只有逢年过节的一句问好和几个花花绿绿的礼盒;
如若他们不幸被阿尔茨海默选中,也不要怜悯、不要难过。
你只需要轻轻握住他的手,平视着眼睛对他说:
“我爱你,我会一直陪着你,什么身份都可以”。
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