压力和不健康作息,使得职场上的年轻人更容易受到疾病的侵袭。小左和丈夫木木是一对程序员夫妻,两人婚后在广州打拼6年,还完了贷款,木木却患上了恶性脑瘤。房子挂上中介,借钱,看病,两人踏上漫漫抗癌路。

2018年4月9日,木木哥进手术室之前,我抱着他,和他说:“今天的战争,我们都要有必胜的决心,你一定要多想着我,做手术的时候,要想着我在外面等着你,如果梦里有人要带你走,就让他滚开。
11个小时后,他被医护人员从手术室推出来,医生说:手术很顺利,送进ICU观察一晚,如果顺利明天就能出来。清晨的ICU门口,站着许多病人的家属,木木哥推出来时已经恢复一点意识。我担心他出现失忆,一遍遍问:“我是谁?我叫什么名字?”木木哥特别乏力虚弱地说:“老婆,别闹。
那一刻,我感觉轻松了不少,下午我们很顺利地转回了普通病房,木木哥后来说,他在ICU很难受,身边没有人,也不能动。护士说他一直骂人,吐口水。
木木哥一直发烧,他迷迷糊糊的,半醒半梦,分不清是梦境还是现实。说的梦话有的是安排工作,有的是问我弟弟来不来吃饭。医生说发烧是正常的,有可能会出现恶心、呕吐,我按照医嘱给他换退热贴、柠檬片。
我看着木木哥脑后蜈蚣般的弯曲伤疤,第一次深切体会到“触目惊心”这个成语。
大半年前的一晚,我和木木哥坐在沙发上聊天,他突然说最近感觉眼睛上面有一些黑色、一条一条的丝线,看不太清,开玩笑说闭上眼睛就感觉在扫描条纹码。我一边揉着自己的眼睛,一边回他说:“工作用眼厉害,我感觉自己也不舒服,可以去买眼药水试试。
我们都是程序员,头痛又眼睛不舒服,都以为是职业原因—长期伏案工作压迫了颈椎,所以木木哥开始去治疗颈椎。
木木哥第一次感受身体的抗议是2017年的11月,他在北京出差,半夜头痛得厉害。去北京医院急诊拍了CT,医生看完报告后,说没有什么问题。
出差回来广州,木木哥又去医院做了检查,医生还是宽慰他,没事,应该是没有休息好。就在这样,在身体的“小问题”中,2017年过去了,新的一年来临了。
2018年2月16日,木木哥和我穿着红彤彤的衣服拍了张合照,我们都很开心,因为在新年的第一天,终于还完了我们婚后的第一笔巨额贷款。周末难得不用加班,我懒洋洋躺在沙发上打游戏,抬头看到木木哥坐在沙发边,一针一线给我缝枕头。我睡眠浅,很挑枕头。

图 | 新年伊始,木木哥为我缝枕

图 | 节拍的我俩,以及半个月后我的日记
春节后,又过了半个多月,2018年3月初,木木哥的眼睛还是模糊有异物感,而且头晕头痛,我们再一次去医院检查。医生建议做一个头颅的核磁共振。
等待报告的时间,木木哥回公司交接工作,我在医院等待结果。我心里很忐忑,不断安慰自己一定没事,又忍不住想一些严重的结果。我开始托长辈和朋友四处打听哪里有好医院和好医生。
第二天,医生和我沟通病情,木木哥颅内高压,脑积水,肿瘤位置不理想,需要安排住院,先打降压药,然后尽快安排手术。虽在我最坏的预想中,但我还是恍惚难以接受。我安排好木木哥住院,因为医院不容许陪床,我一个人回了家。家里空落落,我感觉好累,却没有睡意,脑袋乱哄哄。我只好起来写日记。
上午起来,我带着木木哥的片子去见主治医生,商量治疗方案,主治医生告诉我这可能是恶性肿瘤,要有心理准备,手术风险很大。我还是不死心,又去找了病理科的医生,医生说以他的经验判断这极可能是恶性肿瘤。
我浑浑噩噩走出医生办公室,电话不断响起,家里说公司出事了,让我回去处理。这么多天的委屈和害怕情绪,一下子全涌上来,我站在医院花坛边上,忍不住放声痛哭,身边的行人行色匆匆地走来走去。
发泄了情绪,我开始冷静下来,我决定不告诉木木哥真实病情,他只需要知道有个瘤子要做手术就好。

图 | 剃光头像袁弘的木木哥,以及我的日记

和医生商量好手术时间以后,我们开始梳理我们的财务情况:银行卡的余额、信用卡的账单、房贷、商业贷款、商业保险等等,我们一一罗列,做成了电子表格。
很多朋友建议过我们去北京或者上海,我们坚持选择在广州接受治疗,一是因为我信任医生,他已经清楚说明木木哥的情况不容耽搁,如果去其他医院,我们没有时间排床位等手术。二是我们做了最坏的打算,万一真的出现意外,在广州我可以白天上班,晚上去医院,维持家庭正常运转。我一边联系房屋中介,打算先把房子挂出去;一边到处找朋友借钱。
木木哥的眼睛已经有重影了,但他还是会看球赛。我给他讲《平凡的世界》,这是一本我俩都读过的书,我希望我们能像孙少平、孙少安一样积极进取、永不放弃。                                 
早上陪木木哥去附近的公园散步。我们聊起同样得过脑肿瘤的二姐姐的故事,木木哥同我说:“其实我一点儿也不担心,你看二姐,不也是脑肿瘤吗?这么多年了,她现在也很健康,还有了孩子。”我附和道:“对啊,不就是一个肿瘤吗,我们割掉就好了。”那时候我们给彼此做了许多精神上的鼓励,木木哥需要这份鼓励,我也同样需要。
第二天要动手术了,我一个人去签手术同意书,医生不同意,让我把他的爸爸妈妈和哥哥都叫来一起签。我很冷静地和医生说明,我是他的伴侣,我理解一切手术过程出现的风险,我接受并支持手术中所有利于他健康的决定,我尊重你们,我求你们一定要救救他。说完,我深呼吸让自己的手不颤抖,然后在手术同意书上郑重签上自己的名字。
为了手术,木木哥剃了光头,我拍了照发给了朋友,木木哥开心摆着POSE的样子,朋友们说帅帅的有点儿像袁弘。
睡前医生说如果木木哥10点以后还不能入睡,可能就需要打助眠药。他睡得很早,我一直坐在病床边看着他,隔壁房有病人家属无理取闹大吼大叫。医生护士去劝慰后都没有用。我心里担心吵到木木哥休息,忍无可忍的我跑过去警告她:“不要再吼了!我老公明天要动手术,需要良好的睡眠。

图 | 那段难熬日子里,我写的日记

手术后,木木哥的病理鉴定报告出来了,病理结果显示:胶质瘤,考虑WHO II级可能。我不知道什么是WHO,我第一次百度了“胶质瘤”三个字,说来可笑,我甚至第一次知道原来“恶性肿瘤”就是“癌症”。
起初我觉得未来的路还很长很长,我俩能走到七老八十岁,吵吵闹闹过日子并不差,可我现在觉得10年都是弹指一挥间。在医院陪木木哥住的半个月时间里,我的心受着巨大的煎熬。
隔壁床阿叔说他只剩10万了,如果还救不好他儿子,他就放弃,我给他削了一个苹果,他突然就哭了;隔壁病房的小佳茹给我买了个棒棒糖,对我说姐姐你不要哭,我都好坚强,打针我都不哭,佳茹是一年前做的切除手术,一年后复发了;隔壁賊贼的黑先生说他复发了,原本想在香港做手术,可香港手术费要80万,所以回来了;还有半夜突然呕吐后昏迷不醒一直被抢救的阿姨,她41岁,她的两个孩子20岁,他俩见到我都会礼貌且开心的说:姐,我妈今天动手术了,姐,我妈今天会讲话了……他们每天见我就笑,我在病区依旧讲段子,和他们混成一片,还有许多人,许多故事,大家都有强烈的求生欲……
恍惚间,听到木木哥在病床喊我,我在走廊擦干了眼泪,进到房间拉着他的手笑着说:“二大爷,你又喊我干嘛。”他说:“我感觉我可以喝点水……”
后来,我依旧决定隐瞒他的病情,我告诉他就是一个脑肿瘤,压迫住了视觉神经,现在割掉了,只要积极做复检,就能恢复成我二姐姐那么健康。

成功手术只是第一步,接下来是需要康复和休养。
木木哥生病以来我第一次对他发脾气,当时医生建议他可以站起来慢慢走动一下,防止长久躺在床上肌肉萎缩。他不断拒绝,抗拒站起来。我又怕又急,内心也委屈:隐瞒他所有病情,都是为着他能轻松地面对,他还不努力。我跟朋友打电话,发泄内心的情绪,朋友说:不要急,慢慢来。他的内心承受的压力也许比你更多更大。
家里离公司太远,为方便木木哥的休养,我们考虑后决定在单位附近租房子。我白天找房子,回增城搬东西,安置临时租房,晚上回医院照顾木木哥。有时候身体真的很累很累,不想从增城再跑回医院了,又担心他一个人在医院孤单,于是每天我就这样来回三地跑。
4月19日我们办理了出院手续,家人希望再住院观察。我们还是坚持出院。一是医生建议出院,那说明状态肯定是可以出院;二是脱离医院这个环境,也许更利于他的恢复;三是我必须回到我的工作岗位去了;最后一点,则是木木哥和我都认为,早一点离开医院空出床位,就能有下一位患者可以住进来接受治疗了,在疾病面前多等一天,都是巨大的煎熬和风险。
出院后,因为租的房子没有整理好,我们住了几天酒店。后面住在新租来的房子,木木哥继续休养,他走路不稳,看不见东西。对脑后的伤疤很介意,除了睡觉他都戴着帽子,每天都要我拍伤疤照片给他看,有没有好一点。
后来,木木哥的视力恢复了一些,能看到手机了,他开始用网络查询他的病,得知自己是恶性肿瘤后,他低沉了一段时间。

图 | 那段难熬日子里,我写的日记

早在2017年11月11日,我给木木哥送了一份生日礼物:一张重疾险保单。那时我们可未曾想过,竟然这么快要用上。在2018年3月28日检查报告出来,其实,这份重疾险刚好过了等待期一个月。
而更早之前,木木哥自己在网上也买了一份防癌险。
那份重疾险我申请理赔后,一个月不到就理赔结案。而网上买的那份防癌险,让我够呛。我细细地阅读了两份保险的合同条款,在这期间我搜索下载了很多有关胶质瘤的资料,我看了WHO的所有疾病分级定义,我甚至到了保监会去投诉。我不理解,明明是癌症,为什么不赔。
在与这家保险公司开展来回的拉锯战中,我甚至写信给大神求助。后来我才明白,并不是这家保险公司耍赖皮,同样的疾病在两份保险不同的理赔结果,最终还是看保险合同白纸黑字怎么约定。我购买的那份重疾险,合同中约定的条件完全符合,确诊即赔;木木哥购买的防癌险,合同条款和那份重疾险有所不同,不符合,就是赔不了。
事已至此,保险理赔已经不是我的重心了,彻底弄清楚木木哥的病情,有针对性地去做适合他的复健才是我的重点工作。
2018年6月,我们去医院借出了病理切片,带上了术前、术后所有的MR、手术记录、病历报告去了北京天坛医院病理科。我在网上挂了两个号,1个病理鉴定50元,1个特专家需门诊300元。然后,天坛医院做病理鉴定是500元,交费后医生收了我所有的资料,让我在门口等,说需要1个小时左右出结果。
病理科门口贴着胶质瘤的海报,叫《一秒读懂胶质瘤》。望着墙上的海报,这是我俩同时第一次面对这么直接的数据,II级中位生存期78.1个月,III级37.6个月,IV级14.4个月。看到生存率,尤其是5年生存率67%、36%。甚至更低到9%,我能明显感受到我和木木哥的脸上的失落。我在心里默默祈祷。
当时站在门外的有一个和我看起来差不多年龄的女孩子,神情凝重,拿报告时我俩同时进去的,我隐约听到医生说:“你这个扩散了,已经无能为力。”轮到我了,我很害怕,我紧张到全身都冷了。
医生:我们找了专家组认真鉴定,你的这个手术情况如何?
我:主刀医生告诉我他切的很干净,有扩大一点儿切除。    
医生:那就没问题了,你这个是I级,病理报告写清楚了,你们只要定期复查,及早发现复发及时治疗就好。
我给医生深深地鞠了很多个躬,一直说谢谢。我当时只想飞奔到楼下告诉木木哥这个好消息。
等电梯时,我又碰到了那个女孩子,她问我老公几岁了,多少级,我一一回复后,她说:“我老公31岁,我们刚有个孩子,今年3月份手术,医生刚跟我说他是4级,癌细胞扩散了,活不过半年了。”她抱着我哭了。
那一刻我的感触无法用语言描述,我的内心双手合十对着苍天说:谢谢老天爷,谢谢我最爱的爸爸在天上保佑!
去了300元挂号的特需门诊,我问医生有没有什么术后康复办法,但是很遗憾,专家听到手术是在广州做的,就直接冷冷回绝一句,“我没法看,你走吧。”那一瞬间,我的自尊心受到了践踏,我忍不住回他:
“我们从广州飞来北京,往返机票住宿等接近1万元,在这里排队等了三个小时,只听您这位德高望重的医生这么一句话?”当然,我没有等到医生的反应就扭头走了。
图 | 现在的我们
北京回来,木木哥说他前所未有的轻松,因为他原本以为最多只能活五年了,现在的结果总比直接宣布生命剩余周期要强一万倍了。木木哥说想他和我活到50岁、60岁。
我们也开始了积极的生活,木木哥每天坚持游泳、做复健运动;我开始户外活动,去看山、看海。中间我出现过一段时间思想上的钻牛角尖,因为我是一个特别容易开启自我保护模式的人,得知木木哥生病的那一刻,我的自我保护模式就开启了,这时候我会在内心屏蔽掉我最不想、最不敢、最懦弱的一面,以一种常人无法理解的状态像战斗机一样存在。待到危机过去,我的那些懦弱、胆小、恐惧就会一股脑的跑出来。
得知一些病友病情恶化,木木哥说他们有的是因为太悲观,太去在乎疾病这一个点,而没有去多维度的考虑生命和生活,能过好每一天就足够,不要想得太远太多。他说自己现在是一个有故事的人了,最大的感受是:生病了,一定要及时就诊,不要拖,不要怕。工作、钱虽然重要,但是和命比起来,轻重显然。
我们的生活重新踏上正轨,虽然有一颗不定时炸弹隐藏着,但我们已经得到了上天的眷顾了,用医生的话形容:风险真的很大,我们都担心他下不了手术台,但幸运的是下来了,他还恢复得挺好。
现在,他也不会像以前那样连续好几个通宵,每天只睡两三个小时。偶尔有工作忙不完,除非紧急故障、割接等,几乎都控制在12点前睡觉。他更加热爱他的工作,舍得花钱去投资自己的爱好。我们依然会因为小事吵架,但每一天能安稳地睡去和睁开眼醒来,对我们来说,就是无与伦比的幸福。

图 | 2019年,我和木木哥看山、看海、看银河

*本文转载自公众号:懂险心安(ID:Dongxianxinan)

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作者 | 小左


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