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何保持健康?这是全世界医疗卫生研究者们一直试图解答的问题。除了那些还未找到有效治疗方案的罕见疾病,针对一些常见疾病,人们可能都还不具备充分的专业知识来应对。患有同种疾病的患者都拿着同一款药方或医嘱,但事实上,个体体质的不同决定了他们患病原因的不同,从而也应该具备更加“个性化”的解决方案。
“ 现在是改变我们研究方式的时候了,要使参与者成为合作伙伴,并以更加个人化的方式来保持健康和治疗疾病。”
 -- 美国国立卫生研究院院长Francis Collins
这种量身定制医疗方案的服务,叫做“精准医学”(precision medicine)。
精准医学综合考虑各种因素,包话你的生活方式、你在哪里居住、你的职业、你的家族病史等等。其目的是为了让患者知道如何最有效地保持健康,同时也帮助医疗团队更深入地研究人们为什么生病,寻找最优治疗方案。“精准医疗”的广泛实施将深刻改变未来的医疗服务模式,重新定义疾病治疗。
All of Us是运用精准医学展开的一项具有革命性的医疗研究项目。
图源:NIH
All of Us Research Program
“我们对“All of Us”研究计划的热情参与反映了我们的信念,通过推进精准医学来为改善我们国家的健康做出贡献。”
-- Mayo Clinic Center,
Carlson for Individualized Medicine
 Keith Stewart主任
All of Us由美国国立卫生研究院(National Institutes of Health)开展。项目进行一年来,始终致力于引领人们得到更健康的身体。All of Us的目标为招募
100万以上
的志愿者,收集他们的健康信息,追踪了解每位参与者的健康状态,并对在研究中代表性不足的群体进行抽样,从而使该计划成为同类中规模最大、资源种类最多的一个。

图源:Wikipedia
National Institutes of Health
美国国立卫生研究院(The National Institutes of Health – 简称NIH)成立于1887年,总部位于美国马里兰州贝塞斯达(Bethesda),是现今世界上最重要的医疗研究中心之一,是美国医学进步的一个重要支柱。NIH的使命是获得新的知识,以帮助预防、检测、诊断和治疗疾病,对改善人类的健康和挽救生命做出贡献,使所有人都可受益。All of Us便是其秉承这一理念所展开的的项目。
和以往医疗研究不同的是,All of Us针对全美人口展开,包括亚裔、拉丁裔、非洲裔、LGBTQ群体等,增加了样本的多样性。在过去,基于“疾病治疗对所有人都具有相同效果”这样一个错误认知,医疗调查采样大多来源于白人。但随着“精准医疗”的应用,研究者发现每个病人的身体状况不同,因而疾病应对机制也不尽相同。个体之间处理疾病的差异究竟有多大?这也是该项目的一大研究重点。
那么,在参与项目之前,参与者们需要掌握哪些基本信息呢?
Q
A
&
为什么加入All of Us?
你的参与将会帮助研究员充分了解不同个体与疾病的关系,从而改善未来每个人的医疗服务体验。以下是研究人员可能做出的医学发现:
- 更好的检验手段来确定人们是否罹病或面临患病的风险;
- 更好的工具来检测健康状况;
- 更个性化的医疗解决方案,针对每个人提供更适当、更有效的用药信息。
我要满足哪些条件?
十八岁且居住在美国即可报名参加该项目。
我需要做什么?
如果决定加入All of Us研究项目,你将分享几种信息,比如你的姓名、在哪里居住、以及关于你的健康、家庭、住家和工作的问题。如果你有电子病历,将会被要求访问权。此外也可能需要提供血液或尿液等样本。
项目持续多久?
All of Us可能持续至少十年。加入后,你可以在任何时间以任何原因退出,没有惩罚。
我的隐私如何保障?
NIH会尽全力保护你的信息。以下是会采取的几种措施:
- 你的信息会存储在受保护的电脑上。NIH会限制和跟踪谁看到了信息
- NIH将会从你的信息中去除姓名和其他直接识别标记(比如社会保障号),替换为一个代码
- 研究者必须承诺不试图发现你是谁
- 如果因数据泄漏而导致你的隐私有风险,我们会通知你
(All of Us研究项目持有美国政府颁发的维护隐私保密证书。这可以帮助他们不需要履行法律规定(比如法庭传令)提供可能识别你身份的信息。)
近些年,随着
亚裔人口
的增长,相应的医疗健康方面的需求也在逐年攀升。然而,由于之前研究项目的采样不周全,在美亚裔人口的医疗服务并未得到足够关注。比如去年联邦疾病控制和预防中心(CDC)发表的最新研究报告就显示,
由于确定健康体重的标准(BMI)没有根据亚裔人口做出调整,华裔美国人的心脏病风险因素经常被忽视

图源:YouTube 
All of Us Research Program | Asian American Community Spotlight
除此之外,亚裔就医的不公平待遇、“下一代”医疗卫生服务缺失等问题同样比比皆是。因此NIH表示,亚裔人口是All of Us研究项目中不可或缺的一部分,亚裔的参与将更有效地解决诸如此类的医疗问题。
“该计划的参与者将代表全美国的所有群体,这一点对于我们考察代表性不足的人群以及使研究发现惠及所有不同人群尤其重要。” 
-- All of Us研究计划生物库联合首席研究员
Stephen Thibodeau
也正因为这些原因,NIH希望通过美国中文网的平台,呼吁更多的在美华裔参与到这项具有重大意义的医学研究中。
你的参与,将会改变医疗服务体验的未来。
报名方式
访问All of Us网站:www.joinallofus.org
或手机下载All of Us应用程序(APP Store或Google Play均有下载)
撰文:陈筱漫(实习生)
                              点击“阅读原文” 了解All of Us
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