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愿用一生伴你成长 陈慧贞
陈慧贞与儿子(陈慧贞提供)
     有这样一群孩子,他们不聋不哑却很难与人对视和交流,犹如天上的星星,在只属于自己的世界闪烁。母亲节来临之际,华裔母亲陈慧贞分享了她照顾自闭症儿子的心路历程和点滴故事,借此鼓舞拥有相同经历的特殊孩子父母,也期望社会能够给予特殊家庭更多理解与尊重。
  16年前,陈慧贞在美国生下儿子Melvin。她回忆称,儿子出生时和其他孩子没什么不同,但长到1岁多时,特别喜欢转圈圈,经常一个人拉着大人转很久都不会晕。她说“转圈”这一行为其实就是自闭症的前兆,只不过当时根本不了解。眼看儿子已经两岁,却还不能开口讲话,陈慧贞这才意识到可能出现问题,于是找到儿科医生进行检查。前后历经约大半年时间,儿子Melvin最终被确诊为自闭症。
  对当时的陈慧贞来说,接受儿子患有自闭症这一事实是很困难的。她说,“我甚至不知道什么是自闭症,完全是第一次听说这个医学名词。”这期间她心里备受挣扎和煎熬,时常和丈夫相互安慰,想着儿子可能只是“语言延迟”(Language Delay),过几年就会变得和其他孩子一样了。然而,随着时间的增长,Melvin却越来越出现与自闭症相关的表现,经常做出一些奇怪的举动,或喜欢固执地重复一个动作,也很难与人进行基本的沟通和交流。陈慧贞这才完全放弃了先前还存有的一丝“幻想”,决定安心接受儿子的一切。
  得知自闭症不可治愈后,陈慧贞反倒放宽心态,选择尽自己最大的力量帮助和适应Melvin。儿子9岁时,她与一同经营餐馆的丈夫商量,决定放弃工作,全身心投入到照顾Melvin的生活日常中。陈慧贞表示,自闭症孩童大多是情商出现问题,不懂得识别危险情况,所以无时无刻都需要有人在身边指引。回想起儿子做过的一些特别举动,陈慧贞觉得无奈又担心。她说儿子有次骑踏板车,她才刚打开家门儿子就“嗖”一下飞出去,直接穿过车流众多的一条马路,不见了踪影,她当时吓出一 身冷汗。
  陈慧贞介绍,儿子有时在公共场合做出的一些举动也会引起他人误会。如儿子走路时不懂得避让,常常直接撞到路人身上,引得他人侧目。儿子也喜欢近距离盯着汽车玻璃看,不了解情况的人可能误认他是“小偷”。青春期时,儿子又变得易怒和躁动,由于无法用语言表达,常常会选择以大声尖叫来发泄情绪。陈慧贞称,每当这样的情况发生,她就会第一时间将儿子紧紧抱住,尝试安抚并让他恢复平静。她说,对待自闭症的孩子可能需要一百二十分的耐心,每个孩子的喜好和表现不同,家长需要在各个方面一遍遍不停地引导孩子做出正确的行为和举动。
  当父母老了以后,孩子该怎么办?这可能是所有自闭症孩童家庭面对的终极挑战。陈慧贞感慨道,有时候甚至自私的希望儿子不要太长命,好让他在有生之年都能得到父母的照顾。对于儿子的未来,她希望孩子能够在职业学校掌握一技之长,将来能做一些简单的工作就好。陈慧贞也强调,特殊群体和他们的家人需要的不是社会的同情和可怜,而是基本的理解、尊重与同理心。
  陈慧贞也向其他特殊孩童的父母建议,一定要从内心接受孩子的不同,并且放宽心态,以科学的方法积极适应与孩子的相处模式。同时,她也鼓励父母们不要畏惧他人的眼光,更不要出现“自我歧视”的心理,多带孩子外出活动和社会接触,这样才能及早发现问题并教育孩子逐渐取得进步。
癌母教子学会善与爱 翁志真
翁志真与丈夫和孩子们骑马(翁志真提供)
      纽约州立石溪大学基督教团契的导师翁志真说,在她的心里,神排第一位,丈夫第二位,3个孩子排最末。之所以这样的排序,是因为2015年她患了一场第三期的大肠癌。
     有3个孩子的母亲翁志真说,2015年检查出患癌后,2016年2月就动手术切除肿瘤,并接受为期12次的化疗。头两次化疗是非常辛苦的,那段时间吃不好睡不好,身体非常虚弱,生不如死。从大学起就开始信基督教的翁志真在万念俱灰时不断祷告,并坚定求生的信念。她说,之后的化疗一次比一次轻松起来,而平时关系不是很亲密的母子关系,也因为这场病得到改善,孩子们变得懂事起来,都在学习关爱家人。大女儿承担了洗衣煮饭,非常担心妈妈但又不会表达的二儿子把所有情感都寄托在祷告中,就连小儿子也学着为家人做叉烧。
  翁志真说,生病前她追求物质生活,想住大房子开好车,生病后发现一切物质都是虚有的。她意识到生命的易逝,孩子们终有一天会离开自己开始新的生活,作为母亲,她更应该珍惜陪伴他们成长的时间,为他们付出最珍贵的母爱。
  翁志真说,有越来越多的中国留学生参与到校园团契中,看着学生们成长的同时,翁志真开始担心起留学生的心理健康。因为年少离家和对环境的不适应,留学生常因上网成瘾,焦虑甚至狂躁抑郁,进而导致学习成绩下降。因为不敢或不愿向学校学生精神健康中心咨询,又或因语言和文化差异无法获得学校提供的服务,这些学生需要关爱,需要得到及时治疗。
  翁志真说,感恩有校园团契这个家庭,让需要帮助的学生们可以找到可以倾诉的地方,获得比母爱更广泛意义的关爱。无论作为母亲还是导师,翁志真说自己不完美,但希望可以通过信仰使自己更加理解、尊重和宽容孩子们和学生们,并让他们也学会善和爱。
无论多么辛苦都值得 关素文
关素文与女儿生活照(关素文提供)
      关素文介绍,女儿嘉欣是个开朗爱笑的小姑娘,由于患有生长发育迟缓(Developmental Delay), 16岁的嘉欣看起来还像一个8、9岁的小女孩,智力程度也在一、二年级左右。关素文回忆说,其实刚生下女儿不久,她就注意到孩子的不同。女儿出生时就比别的婴儿轻很多,更让她担忧的是,女儿几乎不能正常喝奶,一喂进嘴里女儿就立马吐出来。由于孩子太小,医院也没能检查出什么结果,于是建议将孩子送去早期教育(Early Intervention)。
  关素文称,生下女儿后自己根本没时间坐月子,几乎立刻就开始为女儿的健康而奔走求医。1岁多时,她发现女儿只有在晚上不怎么吐奶,她索性夜晚就不睡了,每隔几小时就给女儿冲奶喂奶,期盼着孩子能增长哪怕一点点重量。关素文说,生长发育迟缓患儿的表现不仅在体格和智力落后,语言交流也晚于正常孩童。为了帮助女儿进行多方面治疗,她每周至少带女儿去3次医院,剩下的时间则要寸步不离的照顾女儿的饮食起居。
  女儿3岁时,终于申请到特殊教育学校(Committee on Preschool Special Education ,简称CPSE)学习,这是关素文在3年里第一次有了属于自己的一点休息时间。她回忆道,把女儿送进学校后,她想赶一辆巴士,却恍然发现自己根本无法奔跑。在地铁站下楼梯时,双腿也无法正常弯曲,她只好扶着栏杆慢慢移动。原来,3年的时间里她仅过着医院和家两点一线的生活,照顾女儿的日子里根本无暇顾及自己的身体,长期不锻炼的双腿也变得麻木和不听使唤。
  随着女儿逐渐长大,获取更好的医疗和教育资源是关素文最关心的事情。家住布碌仑的她先后带着女儿在纽约大学医院和皇后区多家医院治疗,有时仅单程就要2个半小时,但为了女儿的健康,她从未有过放弃的念头。为了治疗女儿的厌食症,她更辗转多家治疗机构,认真学习和尝试医生所教授的方法,终于看到女儿能在她有效地引导下慢慢尝试进食。关素文表示,女儿的进步是她最开心的事情,无论多么辛苦的付出她都觉得值得。
  关素文说,按照政府的规定,女儿的情况在学校需要有专人看护,但校方认为女儿程度较好,拒绝为其提供看护和语言机服务。关素文英文不好,但她觉得这件事不能妥协,于是她找翻译、找律师、甚至求助民选官员,不惜一切力量为女儿争取该有的服务和权益。过程虽坎坷艰辛,但在她的不懈坚持下,校方终于点头允诺了这几项服务。关素文说,十几年下来她也走过不少弯路,对于不谙英文的少数族裔家长来说,他们的孩子可能会受到很多不公平的对待。她希望政府能增加华裔在各部门机构的任职人数,完善对少数族裔特殊家庭的政策支持和服务措施。
  如今,女儿嘉欣已经在特殊职业学校就读,平时也喜欢唱歌跳舞,发展各项业余爱好。关素文表示,孩子未来能够找到一份简单的工作,实现基本的独立,就是她最大的心愿。近两年,关素文也加入传心家长协会成为一名义工,希望用她的经验帮助和鼓励更多特殊家庭。
陪读母亲的义无反顾 Jenny
       随着中国留学生的低龄化,越来越多的母亲加入陪读妈妈的行列,不少女性放弃自己在中国如日中天的事业和舒适的生活,飞到人生地不熟且语言也不通的美国来陪孩子读书,Jenny黄就是其中一员。
  Jenny有两个女儿,大女儿Tracy,小女儿Alice。Jenny和丈夫是生意人,主要经营国际贸易,就是Made in China。Jenny说,自己年轻时就一直想来美国看一看,可惜一直没机会,为了圆当年的梦想,她先把大女儿送到纽约州立大学石溪分校读本科,后又把二女儿送至位于长岛亨廷顿的私立天主教圣安东尼高中读书,而他们夫妇则做了陪读父母。
  Jenny说,夫妻二人都来美国陪女儿读书,是因为听说Alice刚来美国读书时,在寄宿家庭过得并不好,住的是洗衣房,且寄宿家庭家长不按时做饭,家中孩子们也习惯了不按时吃饭。出于对女儿成长的担心与关怀,年近花甲的Jenny夫妇远渡重洋来美,在学校附近租房陪女儿读书。目前,Alice也将于今年秋季步入新泽西州立罗格斯大学。Jenny说,女儿长大了,要上大学了,也就不需要父母的陪同了,她打算近期回国。
  由于签证的限制,一年中最多只有一半的时间Jenny可以陪伴在女儿身旁,另一半时间就把女儿托付给同在美国陪读的另一位母亲。Jenny说,很多来自中国的母亲只身一人来美陪孩子读书,不懂英文,长岛又像是一个大农村,交通也不方便,因此许多陪读妈妈会感觉非常寂寞。她们通常早晨与国内亲戚视频聊天,然后就去商场购物以打发时间。Jenny是幸运的,有丈夫相陪,两人除了照顾女儿日常起居外还经常自驾游,游览美国景点,体验美国生活。Jenny用的是国际驾照,她说在美国规规矩矩地开车,警察是不会找麻烦的。但前提是得有车且会驾驶,因为不仅去旅游需要驾车,在长岛连去买菜没车也是寸步难行。
  Jenny认为,美国的空气和食物都不错,但住久了还是会想念国内的亲戚朋友和熟悉的环境,孩子们也是一样,未来一个人在美国闯荡打拼太孤单,让她放心不下。
制作:JW
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