你们每个健康人都身背奇迹,却依然不相信奇迹的存在。
这是知乎君分享的第 936 篇小事。
题图:《触不可及》
老公掏空家底给公公治病,如何接受?
知友:陈垚森
答主 2018 年 9 月被查出急性髓系白血病,当时我只有 25 岁,在协和住院的几个月期间,我经历了太多,看到了太多人,知道了人有多无力,明白了求生欲有多强烈。
我有个病友,31 岁,也是急性髓系白血病,他家是农村的,他在城里上班,他是家里的顶梁柱,他查出得病的时候家里垮了。他还有个哥哥在外打工,父母都是农民,刚结婚没几年,查出有病的时候,孩子刚出生。
白血病其实分很多种,不幸的是,他的病情是特别复杂的。他罹患急性髓系白血病(其实由于病情过于复杂,他曾一度被当做急淋治疗),淋巴受累,继发中枢神经白血病,染色体变异检查非常糟糕,核形非常复杂,全世界医学界报道过 6 例,他可能是第七例。
我第一次见他的时候,他还处于缓解期,那时的他还很乐观,还在学习消防工程师还是什么的一个考试。
我能想象到他对自己的未来是有期待的,他希望自己和哥哥配型成功,然后去移植,痊愈以后努力挣钱把治病欠下的债都还了。
当时的他光头,很瘦但是看起来还算有精神,175 公分,130 斤左右的样子,略有佝偻但是依然像一个年轻人。
一个病房有三个人,他永远是病情最复杂的那个,但是他从来没有说过放弃,虽然家里已经为他举债几十万了。
仅仅一个星期之后,等我第二次和他住一个病房,他的病情急转直下,颌下淋巴肿大,检查结果发现白血病已经复发。那时的他很少说话,因为张嘴都很困难,只能喝流食。
医生为他改用了常规化疗的最强方案,CLAG,这个化疗当中大部分药进口,全程自费,几天的化疗要花费十几万,而且副作用超强,所以不会用作一线用药。
这个药超强也意味着这基本是他最后的机会,因为白血病复发,北大人民医院已经不可能收他移植,他只能用这个方案,如果能打到缓解,还可以正常移植,否则只能强行移植,希望渺茫。
那时他很痛苦,因为家里举债为他准备移植的费用以后,他们已经没有钱再用作这次化疗的花费了。但是他哥哥跟他谈过,我们再去找钱,不行把家里的老房子卖掉也要给你做这次化疗。
过两天化疗开始,他的父母,妻子带着十一个月的孩子来病房看他了。
我没有问他们是不是把老家的房子卖了,但是我看到他父亲,一个沉默寡言,带着拘谨和一点恐惧的老农民,就在病房的阳台上睡了一晚上,铺了一个化肥袋子。
化疗期间是痛苦的,他吃不下喝不下,结束以后他体重掉了十多斤,原本就瘦弱的身体更加瘦弱。
期间我出院又入院一次,再见他就是他已经结束化疗在恢复了。
他见我进来,主动来找我交谈,他精神很好,又对未来充满着希望,我能想象他肯定觉得苦尽甘来的时候到了,如果顺利,他能达到缓解,移植成功的希望就还是有的。
我也分享着他那种喜悦,那天我们聊了很多,我记得他因为太瘦而坑洼的脸上,还是会带着他那种狡黠的笑。
几天后,我因为粒缺住进了层流床,就再也没有见过他。
有一次我去做检查,我的管床医生带着我,她主动跟我提起了他。她问我你还记得某某床吗,就病情特别复杂那个。我说知道啊,我跟他一起住了很多次了,我希望我能从她口里得到一些关于他的好消息。
很遗憾的是没有,CLAG 方案以后他的癌细胞水平几乎没有变化,也意味着常规化疗已经对他没有用了。
我不禁一阵唏嘘,医生带着惋惜又有点意料之中的口气告诉我,没办法,他的核型太复杂了。
等我缓过神来,才想起继续追问,那他回家了吗,要跟家人在一起吗?我想如果是我的话,我应该会回家吧,做一些想做的事,和爱我的人和我爱的人走过最后一程。
没有,她说,他去 307 强移了。
我更加震惊,强移是指癌细胞没有打到缓解就去强行移植,这种移植效果很差,复发率很高,所以很多医院都不愿意做。
当时我是没有这个勇气的,毕竟常规移植百分之四十的无病生存已经够吓人了,强移不就是找死吗?人财两空,多可怕的一句话。
而后我又想起来上次见他时他说过的话。他说,我租了个房子,让父母孩子媳妇儿都来了,多看看我,毕竟去了舱里就见不到了,也不知道能不能出来。
当时我没有在意,毕竟各大医院移植出仓率都是接近百分之百,所以便安慰他让他放宽心。他依然是笑着说,这也说不准的事。
我想,当时的他应该已经做好一切打算了吧,就像一个慷慨赴死的人,他准备了太久,已经习惯了这一切。
我曾经一度不相信奇迹,但是你说他相信不相信有奇迹,我觉得他是相信的。
而且不止他相信,他的父母,他哥哥,他的妻子和孩子,都相信有奇迹。
毕竟他这种情况,强移的成功率可能只有百分之一,甚至更低,按知乎众的说法,已经不应该考虑治疗直接放弃了。
但是他还是去了,去战斗了,去抗争了,而且背后站着那么多爱他的人。
他们一家人,就像那支《拯救大兵瑞恩》里的小部队,去深入敌后,唯一的目标是把他救出来。哪怕他们会负债累累,人财两空,就像那支电影里的小队损失惨重,但是他们依然选择了战斗,他依然选择了战斗。
他让我突然想明白一个道理,奇迹当然是存在的,因为人活着,健康地活着,有尊严地活着,本来就是奇迹。
为了几十万去放弃了一个奇迹,好像并不值得。
但是没有生病的人,他们总认为生命是理所当然的,得病是不好的,病人是不良资产,要切割。
对于我们这些已经得病的人来说,好好活着,才是奇迹,你们每个健康人都身背奇迹,却依然不相信奇迹的存在,真的是一种悲哀。
我上次的骨穿结果也显示我的病有复发迹象,如果这个疗程依然效果不好,我可能要经历他经历的一切。
我曾经也想过放弃,但是离死亡越近,我就越想活着。这种感觉,没有生病的人不会懂。
愿各位好好活着,珍惜这个世界,爱自己爱的人和爱你的人。因为你们和整个世界,本来就是奇迹。
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