题图：llee_wu / CC BY-ND
最近流行的「我自闭了」系列表情包，是否反映了大众对自闭症的误解以及隐性歧视？
知友：徐慧琳（1000+赞同，市场营销、广告话题的优秀回答者）
我是孤独症（自闭症）孩子的妈妈。我是实实在在的圈内人。
而同时，我有另一个身份：我的职业身份是传播领域从业者。
我恐怕是最有资格来深度回答这个问题的人。
所以，请大家费心多给一些信任，来关注我的答案。
而且，我在文末会有实实在在的建设性方案，恳请媒体人、孤独症圈内人、医疗教育相关人士、以及所有大众支持我们。
我的答案是：
1. 「我自闭了」不是对孤独症的歧视；
2. 错不在表情包，错在大众媒体、错不该一开始就沿用了香港台湾「自闭症」这个作死犯欠的糟糕翻译。
「我自闭了」表情包是否误解 / 歧视——这个问题问反了。
问题不在于网友不该编排「我自闭了」表情包，而在于中国的媒体和患者，干嘛要放着「孤独症」正规医学名称不用，偏要使用「自闭症」这种自讨苦吃的破名字？
「自闭症」是一个很容易从字面暗示上误导读者的名字。
1943 年，美国医生 Kanner 首次描述这个类群的患者，并命名为「早期婴儿孤独症」(early infantile autism)。auto- 通常表示「自己，自身」，-ism 则是「行为，状态」；所以 autism 大概是「自己向的行为状态」，这原本是医学研究层面上【无褒无贬】的客观描述。
台湾和香港将 autism 翻译为「自闭症」，这是一个直译的翻译方式，后来被内地媒体和公众广泛沿用。
于是埋下祸坑：在英语里 autism 里 auto- 对应的是「自动化」、「自治权」、「自转」的这种「自」，不同于 self- 对应的「自私」、「自恋」、「自傲」的那种「自」字；
而在中国人的语言里，「自闭症」的「自」和「自私」的「自」是同一个「自」，这就尴尬了——如果说「自闭=自我封闭」，那么「自闭症」理所当然被公众下意识解读为「自己封闭自己的毛病」了。
类似「翻译毁一切」的情况，在商业领域曾经有一个著名案例。
1928 年，可口可乐进入中国，不知哪位瘟神音译了「蝌蚪啃蜡」的中文名。它棕褐色的液体、甜中带苦的味道，以及打开瓶盖后充盈的气泡，显得十分古怪，再配上「蝌蚪啃蜡」这个古怪名字，让人一想起来就会觉得毛骨悚然。
第二年，「蝌蚪啃蜡」公司重金在《泰晤士报》登报征名。旅英诗人蒋彝先生得知后，为 Coca Cola 翻译了一个吉利、讨喜的新名字「可口可乐」。
不仅保持音译，还比英文多了几分愉悦寓意，口头书面均符合中国人审美。从此在中国造就了一个美誉百年的大佬级快消品牌。
社会传播与商业传播道理相通。既然我们失误，选择了「自闭症」这个错误翻译，就别本末倒置，指责「自闭表情包」是歧视孤独症（自闭症）。
只要「自闭症」这个翻译方式在华语区广为流传，任何关于孤独症（自闭症）科普澄清都将是无效的。
如果公众把「自闭症」按字面意思解读为「自己封闭自己」，那么，要么认为患者「自己太作」、要么认为患者「贱人矫情」——总之，很难对孤独症（自闭症）患者心生谅解 / 怜悯，更别提提供帮助了。
所以我们经常在社会上看到这样的反差：一方面每到 4 月 2 日，公众张贴「关心自闭症儿童」口号，保持政治正确；
而落地到现实生活，一旦听说自己小孩班上有一个孤独症（自闭症）孩子，必然高度神经质，恨不得与其他家长结伴请愿、要求学校劝退这个孤独症（自闭症）孩子。
我们不能简单粗暴的责怪社会冷漠。毕竟我们麻木蠢笨，替孩子们被动接受了「自闭」这个负面标签，还能怪社会「你们凭什么用『自闭』这个负面意思来误解 / 歧视我的孩子」？
为了让大家直观理解这种荒唐，请原谅我做个不合适的类比：假如，我们把「抑郁症」命名为「自卑症」、把「神经症」命名为「自嗨症」，那么无论学术界如何辟谣，公众会顽固的把「抑郁症」理解「自卑导致的毛病」、把「神经症」理解为「自娱自乐无法控制的毛病」。
名不正，言不顺。一旦名字起错，无论多少科普都不能挽救广众的误解 / 偏见 / 歧视。
究竟，何为「孤独症」呢？
如果你听说过「52Hz 鲸」的传说，那么，每个孤独症（自闭症）孩子都是一只孤独流浪的「52Hz 鲸」。
「52Hz 鲸」，也叫「世界上最孤独的鲸」，是于 20 世纪 80 年代被发现的。
据美国探索频道报道，美国海军从上世纪 1980 年代开始向科学家们转交他们监听到的鲸类歌声。
1989 年，美国伍兹霍尔海洋研究所的威廉·瓦特金斯博士及助理玛丽博士对这些录音信号进行分析，注意到有一头鲸的声音频率之高远远超出了其他鲸类。
一般情况下，大部分雄性长须鲸或蓝鲸的歌声频率大约在 17~18 赫兹，这个频率太低了，这头雄性鲸，它歌唱的声音频率竟然是在 52 赫兹！
20 年来，这只「52Hz 鲸」一直在孤独地歌唱，试图寻觅一个朋友，但它孤独的歌声却没能等到任何回应——这是世界上最孤独的一头鲸。
研究组从未能亲眼见到过这头他们已经研究了那么久的鲸，因而也无法确定它究竟属于哪一种类，他们认为，「52Hz 鲸」可能是一头长须鲸，但也不能排除是一头蓝鲸或是两者之间杂交个体。
研究组无法确定这在医学上是否常见，「52Hz 鲸」的身体应该是健康的，因为毕竟它已经生存了那么长的时间。
这头雄性鲸之所以会如此孤独，无人回应，是因为它所发出的「歌声」频率不对，没有其他鲸在这一频率上发出声音，因此也就不难想象，它的孤独歌声注定不会等来任何回应。
它潜在的伴侣可能听不到它的呼唤，也或者它的歌声与其他的鲸差别太大，以至于其他同类无法理解它。
然而则一切都没有阻止「52Hz 鲸」在大海中形单影只地前行着，继续独自唱着它的歌。
为了更好的了解这头孤独的鲸，美国电影摄影师在众筹网站倡议筹款，寻找「52Hz 鲸」并希望为它拍摄纪录片。
乐队组合 The Verse 为「52Hz 鲸」发行音乐专辑，献给所有因为独特而孤单的人。
台湾爱情片《52 赫兹，我爱你》用「52Hz 鲸」比喻男女主角。我喜欢《52 赫兹，我爱你》的歌词：
他唱着歌 却没有人聆听
他潜水在天空里
没有人爱 没有同伴
那只鲸鱼 爱上了陆地上的女孩
他上岸 大声呐喊示爱
女孩听见了一切
但内心却 接收不到
接收不到 接收不到
我看天空 也俯瞰城市
我孤独 游在 人海里
无声 无息 wu
无声 无息 wu
……
这，就是孤独症孩子啊。
孤独症（自闭症），是因为孩子们信息处理神经系统发生生理异常，于是，与同类交流沟通天然存在屏障。
由于频道不同，孤独症孩子就像「52Hz 鲸」一样，终日吟唱却无人理解和共鸣，可能一辈子都在孤独的寻寻觅觅，却不知所措的发现所有人都与你背道而行。
为了顺利融入社会，孤独症孩子不得不通过长年累月的干预，调整与生而来的生理异常，竭力靠近正常人类的沟通频率。
就像「52Hz 鲸」一样，伴随着吟唱声慢慢沧桑，频率也由 52 赫兹降低到 50 赫兹，终究与正常鲸类，频道遥遥相望。
孤独的「52Hz 鲸」最后一次有记载的录音是 2004 年，声音苍老，它终生不断歌唱去寻求伴侣和朋友，却始终没有共鸣和回应，被迫永远活在自己的世界里。
在斗转星移的岁月里，它感到孤独吗？它明白什么是孤独吗？它是否感受过拥有陪伴的温暖？
……
悲伤的人，心碎的人，在「52Hz 鲸」的歌声里听见了自己的人生。
这就是「52Hz 鲸」的传奇故事。
也是每一个孤独症孩子真实经历的一切。
在内地医学界，对于 autism 患者，正式的学术命名是「孤独症」。
我国内地第一位研究自闭症的学者是陶国泰教授（1916-2018 年）。
1982 年陶国泰教授发表了题为《婴儿孤独症的诊断和归属问题》的论文，该文献报道了 4 例儿童被确诊为孤独症，这是中国内地最早发现并确诊的孤独症儿童病例。从文献资料看，应该是陶国泰教授首次把 autism 翻译为「孤独症」。
时隔已久，很考证陶国泰教授是出于什么样的想法而把 autism 翻译为「孤独症」。
对比台湾「自闭症」的直译方式，「孤独症」只能算是意译，毕竟严格意义上而言，autism 的成因既与「自闭」没什么关系，也与「孤独」没什么关系。
或许只能从陶国泰教授遗作中感受：《我也是公民》、《我没有错》、《我准能成功》，点点滴滴带入患者角度的表白似乎表示，陶国泰教授深入患者和患者家庭的角度，体会到他们「孤独」的处境，并且以第一视角自我激励，强调孤独症（自闭症）是可以通过干预得到改善的。
如此，「孤独」两个字，或许是在陶国泰教授深刻了解患者和患者家庭的苦痛之后，选择的一个形容词。「孤独」两个字形容的是 autism 的后果，而非 autism 的成因。
相对于台湾直译为「自闭症」，固然字面上离 autism 更远，但意境上离 autism 更近。
老教授大医精诚，一片慈心爱意，全凝结在「孤独症」这个名字里了。
好名字，真的会影响公众对孤独症（自闭症）群体的态度。
我们国家的媒体，盲目效仿香港台湾翻译，竟然随随便便丢弃了「孤独症」这个好名字，真是浪费了我国孤独症研究者前辈的殷殷苦心。
而我们孤独症患儿家属，不具备专门传播学知识，大概从来不可能想到，一个普普通通的名字，竟然会改变自己孩子的生存处境：
如果你是「自闭症」，那么你就是「自己太作」、「贱人矫情」、「不好相处」……总之你是一个值得被讨厌、排斥的人。连「自闭表情包」也变成了「歧视」。
如果你是「孤独症」，那么你生来特异，无法与同类交流，惶惑流浪，孤独吟唱……总之你是一个值得被包容、帮助的人。「自闭表情包」还和你有一毛钱关系吗？
作为孤独症患儿家属，你敢如实跟亲友、老师、同事、社会公众坦陈你孩子的病情吗？
「我孩子有自闭症」——是不是有点难以启齿？
「我孩子有孤独症」——是不是容易开口很多？
……
所以，星爸星妈们，我们要做的不是去 DISS「自闭表情包」——你还能制止正常人用「自闭」两个字开玩笑吗？那本身就是他们的自由——我们要做的是从根本解决问题，把我们的孩子的疾病，与「自闭」两个字做切割啊！
现在，我要谈谈【孤独症正名计划】。
这就是我在开篇说的，恳请媒体人、孤独症圈内人、医疗教育相关人士、以及所有大众支持的公益计划。希望所有关心孤独症孩子的人，汇聚力量，众筹协作，最终有一天众筹完成这个计划：把「自闭症」改回「孤独症」。（注：中国内地医学界正式名称本来就是「孤独症」）
【目标】倡导华语圈所有主流媒体、自媒体、商业品牌、医疗机构、干预机构、教育机构、病患家属……等全社会，统一使用「孤独症」称呼患者。
【形式】以某一个 4 月 2 日「世界自闭症关注日」为时间节点，所有签协议的媒体 / 机构 / 企业 /Kol 统一发布统一格式的活动海报，宣布「孤独症更名」（仪式）。
以此时间节点为界，把所管理网站上所有「自闭症」替换为「孤独症」，承诺在今后的电子及纸质出版物中，统一使用「孤独症」（ASD）形容 autism。
【意义】正名不仅仅是改名，名字的更改代表社会意义的承载转化。这个过程本身就是盛大的公共事件，建立仪式感，过程中本身就做到了破解误解、吸引重视。
【方法】主办方（比如某个成熟的公益机构来承担这份责任）负责活动的策划及执行。
包括设置主题网站，设计协议 / 海报 / 视频 /H5/ 媒体从业者培训课件等，对接并邀请国内头部媒体 / 机构 /kol 签约。
协调签约单位统一参加 4 月 2 日更名仪式（线上线下）及后续新闻报道。
【吉祥物】「52Hz 鲸」，没有什么比它更能生动代表孤独症患儿的生理屏障，及孤独处境。
请相信我，目前中国任何孤独症（自闭症）活动，都远远不及【正名】重要。无论是捐款、卖画、送文具……都是杯水车薪甚至鸡毛蒜皮。
我们连顶层问题都没有解决，做细枝末节的事情能有多大成效呢？
请相信我，合理名字，能撬动整个社会的认知、态度和行动。一旦「自闭症」回正为「孤独症」，我们根本不需要连年不断的科普，不需要谈「误解」、「偏见」、「歧视」，不需要理会「自闭表情包」……整个社会终于能自然自愿的谅解「孤独症」，犹如雨水轻吻荒漠的大地。
我个人力量微薄。但我从来没有放弃过这个希望。
我至少 3 年前就意识到这个重要问题。可我作为一个普通的单亲星孩妈妈，首要目标在于生存，每天晚上 7、8 点下班到家，还要优先把仅有 2-3 小时留给孩子。所以，这件事情一直放在我心头，并没有进展。
我知道这件事情对我孩子非常重要，我会坚持，守望，抓取一切机会，适时推动这个计划。盼望有实力的机构重视这个建议，来承担这个公益责任，主导【孤独症正名计划】落地执行成为现实。
内容总结：
1. 我国内地医疗领域对 ASD 的正规名称是「孤独症」（孤独症谱系障碍 Autism Spectrum Disorder）而非「自闭症」。
2. 「自闭症」是香港台湾翻译，不合适，极易让公众望文生义理解为「自己封闭自己」。
3. 我们要做的是与「自闭」彻底切割开来，而不用本末倒置去责怪公众拿「自闭」开玩笑。
4. 孤独症的真正处境像「52Hz 鲸」，与生俱来与同类沟通不在一个频道，被迫孤独漂流。
5. 没有任何孤独症（自闭症）公益活动比【孤独症正名】更重要，因为它是概念传播的顶层设计——告别「自闭症」，回归「孤独症」——我们再也不用那么心累的宣传 ASD 了。社会接纳的鸿沟自然消解。
溯洄从之，道阻且长。
我从来不敢想象，我这样一个微缈平凡的人，居然有一天鼓起勇气「妄图」做一件撬动 14 亿中国人的事。
我仅仅是为了孩子，为了未来，别无选择。
别无选择。
我，微缈，平凡，怯懦，贫弱，冗忙……唯一支撑我走出这一步的勇气是：我知道像我这样微缈、平凡的孤独症家属，在中国，至少有 4000-5000 万。
只要我们能自己想明白，每个人影响 28 个人，我们就能改变这个世界。
总有一天我们会告别孩子、离开这个世界，希望可以安心的告诉孩子，我们尽力了，为他们争取了一个更正道的世界。
希望孤独症患儿家属以及一切关心孤独症孩子的人们能扶一把，把这重要计划一步步推进现实。
如果您是普通患儿家属，或者你愿意帮孤独症孩子一把，那么请您推荐 / 转载这篇文章，尤其可以推荐给您认识主流媒体 / 公益机构。
如果您本身在主流媒体 / 公益机构工作，或者您是一位愿意为此贡献工作时间的设计师 / 程序员 / 项目经理，那么请您联系我。
附件：我们家孩子最近一期复查结果如下
贴这张图，其一，为了证明以上我说的情况都是真实的。
其二，有个好消息，医生说我们可以「摘帽」，划出「孤独症（自闭症）」群列。我希望这个好消息能给同样疲惫迷茫的星爸星妈看到一点希望：干预总归是有效果的。
其三，「摘帽」不等于「痊愈」，我很清楚充其量相当于「52Hz」变成了「50Hz」，干预之路依旧漫长。与各位家长共勉。
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