临终关怀的模式并不是一成不变的,也没有什么一定正确的做法,以灵活的方式保证以患者为本、守护患者的尊严才是我们工作中最高的准则。
作者崔檬 中国医科大学附属盛京医院宁养病房
审核:路桂军主任 中国人民解放军总医院
郑莹护士长 北京协和医院肿瘤内科
来源丨医学界肿瘤频道
2017年12月,影像科的同学兼好友给我电话,有些慌张地告诉我,她舅舅因为消瘦做了检查,查出了胰腺癌肺转移,转移病灶几乎布满了整个肺部
听到这个消息,即便作为一个外人,我也茫然了一阵子。我听说过这位舅舅,姓李,刚刚退休,有能力、肯吃苦、能担当,是家里的主心骨顶梁柱,一旦他倒下了,整个家都会无依无靠。
经验告诉我,针对胰腺癌晚期的患者,积极抗癌治疗意义不大,我所在的宁养病房是最适合他的,我们可以提供对症支持治疗,同时对他和他的家人进行积极的心理疏导,帮助他平稳顺利的度过人生的最后几个月。
当我跟同学提出李舅舅可以来我这里住院的时候,同学却断然拒绝了我:“不行!不能去你那!去你那里不就是放弃了么,这才刚确诊,怎么可以不做任何努力就放弃呢!” 
◆ ◆ ◆  ◆ 
随后的两三个月,我陆续从同学那里了解到李舅舅的治疗过程:因为胰腺病灶并没有特效药物可以控制,为了延长他的生存时间,肿瘤科选择了针对肺部转移灶的靶向药物。服药一周后,李舅舅出现了严重的呼吸困难,复查发现肺部大范围纤维化,考虑为靶向药物的副作用导致,紧急停药并使用激素治疗,效果并不理想。
这种情况,已经是宣判了一个人的“死刑”,李舅舅这次直接与我联系,询问我的建议。考虑到他完全知晓自己的病情,我也没有隐瞒,详细说明了宁养病房的性质后建议他来这边寻求生活质量的提高,而非延长生命。
李舅舅停顿了几秒钟后对我说:“我还是觉得自己并没有到放弃治疗的程度,我还可以跟疾病斗争下去,在这条路上,我绝不愿认输!”
我无奈的表示了理解,相当多的患者和家属认为宁养病房,也就是临终关怀科,是患者“等死”的地方。从某种意义上说,我们无法否认这一点,但就像我对同学说过的那样,“我们可以让患者在最后的时间里,活得更舒服一些”
◆ ◆ ◆  ◆ 
再次收到消息,已经是今年2月份了,在这之前李舅舅接连尝试了各种中药、偏方、秘方等,病情反反复复,非常典型的呈现出“螺旋式下降”的趋势。就在刚过完年大概1周,李舅舅呼吸困难到连平地走路这样的简单活动都无法完成,右侧胸腔存在大量积液,在没有其他科室收治的情况下,只能硬着头皮到我这边寻求治疗
李舅舅是一位长相极为端正的中年男人,浓眉大眼,瘦削却精神。作为医生,每迎接一位病人,我总会不自主的将自己带入“引导者”的位置上,想要“引领”患者按照“正确”的方式走完人生最后一程。
但当我迎向李舅舅时,他坐在轮椅上对我矜持的点了点头,其后的每一次交流,我们的关系更像是长辈与晚辈,我无法去“引领”一位长辈,只能“跟随并帮助”,这样的医患关系对我而言很陌生,但最后回想起来,似乎也是灵性陪伴的一种形式。
第一次住院过程很顺利,与其他患者不同的是,住院时的每一项化验和检查结果,李舅舅都要亲自查看报告单,针对其中异常情况详细了解原因和可以采取的治疗方案,认真思考后做出选择。
经过引流胸腔积液等对症支持治疗,他呼吸困难的症状得到了明显改善。当得知胸腔积液很清澈,是“比较好的积液”时,李舅舅第一次在我面前笑了出来,紧接着又长叹了一口气:“总算是听到了一个好消息”。紧接着他充满信心地对我说“我知道肿瘤控制不住,但我只要出现一个症状就去解决一个症状,一关一关的往下闯,总会活下去的!”
我下意识的就想反驳这种不切实际的想法,可看到李舅舅那坚定的神情和紧握的拳头,我竟觉得打破这样一种信念对他来说是很残忍的事情。我似乎应该让他去了解并面对他真实的预后,但在当时我只能说“好,我尽我所能来帮助你”
◆ ◆ ◆  ◆ 
出院后大约三周,李舅舅再次因为呼吸困难来我科住院。这一次的治疗过程就没有那么顺利了,不知因为哪种中药或偏方的原因,李舅舅谷丙转氨酶迅速升高,被迫无奈下,他放弃了绝大部分的“抗癌”治疗。
这次住院时长近一个月,虽然再次引流了胸腔积液,但李舅舅呼吸困难一直无法得到完全缓解。起初的几天查房时,李舅舅会流露出失望的情绪,但几句话后总会振作起来,仍坚定的认为自己能闯过这一关,到了后来,他经常半躺在床上望着窗外发呆,落寞,但不软弱。
我认为这是个很好的阶段来进行关于死亡的深层次对话,于是多次尝试与他探讨医学的局限性,探讨如果我没有更好的办法去控制病情,他想要如何度过最后的时光。然而李舅舅每一次都向我表示他不愿意去思考这样的假设,更不愿放弃与疾病的斗争。
当时我是有些生气的,胰腺癌晚期的患者,如此固执的毫无道理的相信自己能够一直活下去,这会使他没有足够的时间来好好的跟这个世界告别,我也固执的认为,他最终会后悔的
◆ ◆ ◆  ◆ 
第二次出院后仅一周李舅舅就再次办理了入院,就这一周的时间,他出现了肉眼可见的黄疸,同时消瘦的厉害。当我第三次为他留置胸腔积液引流管,察觉到进针时几乎感觉不到背部肌肉厚度时,心中不由泛起一丝难过,仿佛我的手触摸到了一个生命的流逝。
明确了肝脏转移压迫胆总管的诊断后,我问他,我们这次还要积极想办法去治疗吗?还是我来尽可能的提高您生活质量减轻痛苦就好?李舅舅沉默了许久,久到我以为我可以听到他将要说出口的放弃时,他却还是选择让我联系手术科室,可惜因为身体衰弱等原因,最终未能实施治疗
几天后,李舅舅生命指征全面下降,在已经卧床不起需要药物维持正常血压的情况下,他还是尽力对着家属和我们说话,表达他还有活下去的能力和意志。没有人忍心劝他放弃抢救,经过全面抢救药物维持,48小时后李舅舅还是离开了我们
◆ ◆ ◆  ◆ 
此后,我有相当长的一段时间认为,在这个病例中,我给予的心理和灵性照顾是失败的,我没能真正进入到患者的世界里去。当我们交流时,我想要向他输出我的观点,建议他与疾病妥协、放弃斗争、享受生活、平静从容的离开人世,但他总是很抵触我的观点,拒绝我带着这样的观点去触碰他的内心世界。
我一直认为我的失败在于没能让他平静从容的离开人世,没有引导他对妻子对儿子充分表达出他的情感。直到他的妻子告诉我,在住院期间,他已经将自己的后事安排妥当,并没有留下什么遗憾,我才得以释然,转而思考,这样一种求仁得仁的离世方式,是否就是这位“战士”所期望的。
作为家里的顶梁柱,也许“不能倒下”就是他需要坚持到底的信念,就是他想要留给家人的形象,就是他想要传承给后代的精神。而我自认为正确的离世方式,如果盲目强加给他的话,就违背了以患者为中心的原则,结果可能非但不能使他得到平静,反而会造成其痛苦。我的失败其实在于没有踏实地陪伴患者,以他心灵能够得到舒适的方式
所以,临终关怀的模式并不是一成不变的,也没有什么一定正确的做法,以灵活的方式保证以患者为本、守护患者的尊严才是我们工作中最高的准则。
重要!福利!来了!
快来参与下方海报内新药认知调研
我们将随机抽取20名医生用户
送2019《医学界》专属台历!
界友们请速速参与起来~
版权申明 |本文原创如需转载请联系授权
并在开头标注作者来源,否则一律举报
投稿邮箱 | [email protected]
商务合作 | 021-58545118
继续阅读
阅读原文