我可以散发一种令人不适的气味。你也许会想到狐臭,甚至脚臭。可我身上的,远不只这么简单。
这是真实故事计划第 409 个故事
故事时间:2016年-2018年
故事地点:湖南
星期五,我才上了这个星期的第二节课。
大学里,我已经习惯被看作爱翘课的差生。和往常一样,因为我的出现,同学们出现了集体"感冒"的症状。全班一共40人,有十几个人开始此起彼伏地咳嗽,而老师从上课就清嗓子,直到下课。
我已经坐在教室最后面,尽可能远离人群,但仍无法控制住我的"超能力"。
三年前,我第一次注意到自己身上的气味能让人过敏。高中的一个午后,数学老师正在黑板上写下公式,教室里只有笔划过纸的“沙沙”声。
伴随着突如其来的一声“好臭啊”,后桌的同学猛地踢了一下我桌子。这种强烈的指向性,打破了一切的宁静,撕碎了我正常的生活。
在这之前,从没有人向我提及过气味的问题,我连忙给后桌同学道歉。那之后的几十分钟里,我在座位上如坐针毡,可同桌对我的气味却一点反应也没有。
趁着吃饭的休息时间,我赶忙跑回宿舍洗澡。以为洗干净,一切就会好起来。但当我洗完澡,换了套干净的衣服回到教室,等待我的只有失望。
后排同学继续抱怨空气闷,嗓子不舒服。他小声嘀咕:“怎么他刚洗完澡,身上还是有股味儿。”
我变得焦虑不安起来,我身上到底有什么味道?为什么我自己一点也闻不到?由于青春期的敏感,自卑压垮了我去向同学求证的勇气。
每个星期,我们会进行一次座位调整,我开始特别注意新来的后排同学的反应。后排同学换了一个又一个,但他们无一例外地会抱怨空气差,有的同学还会刻意起身,看我的垃圾袋里是不是放了腐败的食物。
我带着困惑去问父母,他们说:“你这是心理问题。”我去问发小,他们也说:“你身上哪有什么气味啊?”
但更多的困扰发生在我身上,使我不知道该相信谁的话。考试时,我后桌的同学将座位移到最后,导致传递试卷都没能正常进行;前排女生会喷很浓的香水,有次班上两个女生经过我旁边,开玩笑地说:“你靠近他试试。”
时间继续向前,问题一直得不到解决,我的状态也越来越糟。一次英语课,老师随口的抱怨,和全班的哄堂大笑,终于将我的自尊心撕成碎片。
此后,我的生活里从未有一刻放松。我像疯子一样不停地琢磨这个奇怪的问题。
高三的生活很紧张,但因为身上这股莫名的气味,我已经没有办法再集中注意力学习。
每当晚自习结束后,我会一个人翻越两米高的铁门,去操场跑步。学校的操场竖有围墙,唯一的一道门,到了晚上十点后就锁上了。操场空寂,天色漆黑,只剩我一个人在操场上疯狂奔跑,来排解所有的压力和不解。
有次遇上下雨天,我索性脱掉了上衣,在湿滑的跑道上狂奔,直到浑身无力,一下子瘫软在草地上。跑步的时间,成了我一天中最放松的时刻。
回到宿舍,我还是打开小台灯,为理想做最后的挣扎。经常想着一道数学题,就不知不觉睡了过去,台灯亮了一个晚上,起来发现手上、脸上都留有蓝色的水笔印。
然而这一切都是徒劳,我从刚开始全班前十,下滑到40名左右,即便躲在被窝里,痛哭流涕地看了理想大学的宣传片100多遍,也未能改变我成绩下滑的事实。
在一次月考期间,我的情绪彻底崩溃了。那晚我回到宿舍,用衣服裹住台灯,漏出一点微光,在4A大小的本子上,写下5000字的退学信。里面我痛陈自己成绩下降,心理压力过大,又因为身上有气味,感到负罪,希望老师允许我退学。
第二天,我在班主任到教室视察时,抱着“人世无望”的心情,把厚厚一叠纸交给了她,她带着我去了办公室。
就在几个月前,我已经因为害怕不敢来学校,请假过一个星期。我被父母接回家,看了心理医生。回到学校后,每周定时两次去学校的心理辅导室报道。在所有人眼里,我成了一个心理疾病患者,只有我自己知道不是这样。
看着班主任浏览着我的退学信,压力和委屈一下涌上我的心头,我一时忍不住哭了出来。班主任却轻描淡写地安慰着,甚至说:“你说哪些人闻到过?我之前问过一些同学,大家都说没有。你这就是心理问题,不要因为怕考试就逃避,要迎难而上。”
当知晓我想退学后,我一个室友跑来安慰我,以为我家里出了什么变故而被迫退学。当我告诉他原因时,他和所有正常人的反应一样,大笑道:“你是傻逼吧,哪有什么味儿?”
他还天真无邪地凑到我衣服闻了闻,拉着我去向别人求证。答案全都是:你想多了,其实没有闻到什么气味。
我多希望故事到这里就结束了,仅仅是因为一个少年的敏感,导致了这场奇怪的事件。但现实告诉我,故事远未结束。
在这场和“超能力”的博弈中,我既是加害者也是受害者。
为了掩盖气味,我开始琢磨一些偏方:在校服里面,多穿一套皮衣皮裤;一进教室,先在桌上倒上一些风油精——半年里我用掉了几十瓶风油精。
一有空闲,我就开始在网上寻找像我这样的"超能力"患者。偶然的机会,我发现了“体臭吧“。我像是挖掘到宝藏一样,仔细查看每个吧友的发帖,感到一种从未有过的归属感。
随着深入了解,我发现有的病友竟已有几十年的病龄,有的病友说自己的气味能传播几十米开外;有的甚至产生了被迫害妄想症,认为周围人在针对他。
高考之前,我在贴吧里发帖求助。有吧友在下面留言:可以试试缠保鲜膜,短时间可能对身体影响不大。
作者图 | 我在贴吧里发帖求助
就这样,我像神经病似的终于熬过了高三。转机出现在高三暑假的那个六月,那天我习惯性地在贴吧里浏览文章,希望能有病友分享他们的治愈经历。一篇“PATM“的帖子突然吸引了我的注意, 杭州青年时报当天报道了一起和我非常相似的病例。
对照发现,我实际是患上了PATM ( People Allergic to Me) ,即人们对我过敏症。症状表现为:一部分靠近我的人,会出现各种呼吸道不适症状,产生咳嗽,清嗓子等反应,还会伴随一定的刺鼻气味。
作者图 | medhelp上的PATM社区
PATM不是专业的医学术语,只是我们病友间的称呼,最早来源于日本。在日本,美国,欧洲等地都出现过和我们类似的情况,也都被误作心理问题。我认识的病友里,多为青少年群体。
目前世界罕见病目录里,仍然没有将我们这类病归为其中,也缺少专业医疗机构的认可。在日本,有病友做了皮肤气体检测,发现很多含有刺激性气味的化学物质超标。有病友觉得是鱼臭症,一种已经列入罕见病目录的疾病。也有病友觉得是肠胃方面感染了白色念珠菌导致的。
这篇新闻如昙花一现,又迅速淹没在了互联网信息浪潮中。而此时“体臭吧”已经分成了两派,一派依旧认为是有难闻的气味,另一派开始觉得气味不重要,一定有某种特殊物质引起了别人过敏。因为没有专业的医学研究,我们只能妄加猜测。
高中毕业后,我向一名同班同学求证我身上的气味。他随即转述给当时踢我凳子的后排同学。后排同学主动给我发消息,说:“我当时也没闻到什么。都过了这么久了,你别想太多。”
带着对自己疾病无限的疑问,我开始了大学生活。
进入大学之后,我发现我的“超能力”变得更加无法控制,辐射的范围越来越大,受影响的人群也越来越多。我像一个拥有神秘力量的怪物,因为无法操控它们,而陷入惊恐之中。
到了北方,我仍然每天洗澡,但就算在澡堂里,别人也会受我影响咳嗽。在宿舍,我的5个室友都出现了呼吸道不适反应,其中一个室友说:"真奇怪啊,他一进来,我不到十分钟就感冒了。"
我继续徒劳无功,但自我安慰的解决措施,每天在口袋里放上两包活性炭,还不死心地往宿舍各种角落塞上一包。
一次上大课,百来号人坐满阶梯教室,伴着此起彼伏的咳嗽声,老师问:“班上是不是有什么病毒?” 我羞愧地低下头,偷偷溜出了教室,自此开启了我漫长的翘课生涯。
经过在自习室的多次实验,我已不敢再踏入自习室打扰大家。每当考试,我就带着课本去偏僻的楼梯间复习。此时室外气温已经零下,但比起寒冷,我更害怕别人对我的过敏反应。周围每一次咳嗽,都会使得我大脑一片空白,哪怕是他们自己风寒感冒,也被我归因于自己的气味疾病。
有天舍友找我借电脑,我在手机上发现他登陆了我电脑上的QQ。那时我已经加了不少PATM的群,但特别害怕别人知道我的情况。当他把电脑还给我时,我感觉他像是故意咳嗽来刺激我,我当场失控,一拳挥了过去。
作者图 | 我关注的一些日本PATMer
无论是挣扎还是愤怒,我都摆脱不了自己的“超能力”。我在日记里写道:自己就像是在钢丝上表演的艺术家,神经时刻紧绷着。无人理解,自生自灭。
我变得害怕人群,各种集会我都会请假,也拒绝加入各种社团;我开始学着抽烟,在游戏中麻醉自己,以逃避和人的接触。
我买了一辆二手自行车,一个人骑遍了城市里的大街小巷。当身上的气味被风吹散,没有一个人注意到我时,我才能获得片刻的喘息和自由。
去年九月,PATM患者昏暗的世界里,突然出现了一道微光。
一位50多岁的病友姜先生发帖,中南大学组织了一次关于体臭的医学项目研究。早在十年前,就有几位资深病友在努力和大学科研机构取得联系,但那时医疗条件还不成熟,直到2017年,才有了这次千载难逢的机会。
体臭医学项目研究在QQ群,在贴吧和微信群里面疯狂传开,病友们为此建立了专门的微信群。有的病友负担不起往返的路费,我们还为此组织了捐款。
当天下午,各个地方的病友都陆续赶到。仅仅是参加一次检查,病友使出了浑身解数。有的是父母陪同;有的则是编造理由偷偷跑来;还有的病友被家人阻止,害怕这是个传销骗局。
三十多名病友们集合到一个房间开会,我发现病友们年龄跨度很大,从十几岁到五十多岁,最小的还在读高中。在那个房间里,我闻不到任何气味。
就在教授和他的研究生给我们发取样工具,签署知情同意书的时候,走廊里传来一个女孩歇斯底里的叫声。她已经休学在家几个月,当她见到我们之后,并没有闻到我们身上的气味,她感觉自己被骗,接受不了只有她拥有“超能力”的事实,在房间外崩溃大叫。
从研究室回来,已经是深夜。几个差不多大的病友相互说起了自己的故事。
在聊天过程里,我也发现,“过敏”这件事从人身上扩散到了小动物,有个病友说自己每次抱起他家的狗狗时,狗狗也会打喷嚏。
而关于到底是什么样的气味,我们也都没有确定的答案。有的说是脚臭;有的说是口臭;有的说是烟味;还有的说是下水道味。传播方式除了空气,也出现通过电话、网络就能传播的情况。
最后,我们相互仔细闻了闻彼此的身体,依旧没有发现任何奇怪的气味。
这次长沙的检查,分批次有100多个病友参加,而“体臭吧“的关注人数,从2016年的6千人,增加到现在的2万人。
由于长期的紧张,焦虑,被周围人排斥,有个年纪小的女病友,甚至几个月都不出门,躲避在家。很多病友有了严重的社交恐惧,甚至患上精神上面的疾病,不得不依靠药物治疗。
作者图 | 三个病友的口腔气体检测报告
从长沙检查结束,我们这些病友都抱着很大的期待,但原本许诺三个月后出结果,由于各种各样的原因,项目未能及时展开。时隔一年后至今,仍然没有任何医学研究上的答案。
我们以为的希望,又一次成为梦幻泡影。
对于PATM患者,求医之路更是望不到尽头。刚开始去医院看病,我甚至不知道自己应该挂什么科室。
第一次,我挂了内科,当我说出自己的病情后,中年医生建议我改换精神科。我无奈走出医院,看着人来人往的街道,再次陷入对病情的疑惑。
第二次,我改换中医。坐诊的是中医药大学的教授,老头头发花白,细细听我陈述完,微微点头。我暗暗惊喜,以为遇到了神医。接着,就见他起身凑到我身上闻了闻,还叫他的两个研究生也来闻了闻,最后在病历上大笔一挥,写下“缓解焦虑,凝神静气”的建议。
从内科、中医门诊到消化科、内分泌科,辗转十几次寻医无果后,我开始转向精神卫生科。在各项检查正常的情况下,医生给我开了奥氮平和盐酸帕罗西汀片,这是治疗精神分裂的药。晚上吃完一粒,我就能一口气睡上十来个小时,醒来只觉得头痛。
三年过去,一切都没有改变,周围人对我的过敏反应还在继续发生。翘课、夜不归宿、在大街上流浪,依旧是我大学生活的主要内容。
我唯一的兴趣,是看看以前的照片。那些我正常时期的笑容,它们还在提醒我不要放弃挣扎。有时候,我也会自我调侃,想象今后和漫威合作,以我们这些患者为原型,创造出致敏侠IP。
我又一次翘课出去骑车,绕过学校操场,阳光穿过梧桐树,印出斑驳的树影。就像三年前,我被“超能力”选中的那个午后。
作者周海生,学生
编辑 | 鲁瑶
罕见病
世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰~1‰之间的疾病或病变,国际确认的罕见病有五六千种,约占人类疾病的10%。
我国各类罕见病患者总数达千万人,但绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究,多数罕见病患者对自己的疾病也了解甚少。
事实上,每一个病患的故事都可以变成科学进步的里程碑。让更多的罕见病案例被看见,有利于推动社会各方面对于该疾病的关注。
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