2018 年的第258 天,司马和你在一起
如果有一天,你开始渐渐丢失自己的记忆并且毫无察觉,甚至都忘记地开始走向死亡。
你好像被关在一个玻璃匣子里,外界对你的刺激,时而清晰时而模糊,你无法表达。你被封闭,被隔绝。
那种人生,你能想象到吗?
它可能就发生在你的身边,你的爷爷奶奶、你的父母身上。
在中国,有近千万的人正过着这样的生活。他们有同一个名字:阿尔茨海默病患者。这种病有一个广为传播但并不友好的名字——老年痴呆。
奥斯卡获奖影片《依然爱丽丝》曾带我们对早发性阿尔茨海默病有了一个直观的认知 。
《世界上最疼我的那个人去了》让我们看到,家人的陪伴与照料对病人来说是多么的重要。
《恋恋笔记本》告诉我们,“真正的爱可以唤醒灵魂”。
记忆丧失是阿尔茨海默病的主要患病特征,除此以外,还有对时间、地点印象模糊、丢失日常工作技能、语言表达能力下降、情绪变得不稳定……
阿尔茨海默病患病者分享他们的“回忆”
这个病无解、不可逆。在这场漫长而艰辛的马拉松里,参赛者不仅仅是患病者本人,更多的是他们勉力支撑的家人们。
他们能做的,只有“熬”。

 “我恨透了这种叫做老年痴呆的病” 
@张一飞(from知乎)
我奶奶明年90岁,2012年开始出现老年痴呆症状,最夸张的一次是独自离开家两天两夜,最后在离家50公里远的镇上找到她的。当时她以为在回家的路上,不过只是越走越远。
@Cecilia(from豆瓣)
奶奶几年前得了老年痴呆,时而清醒时而糊涂,特别易怒,找人吵架,爱乱跑,无数次被警车送回来。整家人每天都在负能量当中、在她自导自演的剧情当中——“谁谁谁打她了”“谁谁谁让她滚出去别回来”“谁谁谁一口饭都不给她吃”。整个家庭,都特别不和睦。无数次被气的抓狂号啕大哭。
恨透了这种叫做老年痴呆的病。
@KTdongdong(from豆瓣)
比起隔代亲属,爸爸得了老年痴呆的人更痛苦。现在他已经不知道我的名字,也不认识几个字儿了,前一阵儿连我们家的地址都说不出来了今天最高气温34度,他出去还坚持要出秋衣秋裤,外加坎肩。也不知道洗澡,让他洗澡他不明白了。
我们家在个北方的小镇子,谁谁都差不多认识,我妈压力是最大的。不是直接生活在一起的人,永远不会知道那种抓狂、无能为力的感觉。
@行走的沙拉(from知乎)
我爸15年来京时,我带他去逛故宫。我心想他这个年龄的人绝对喜欢!可是,他全程面无表情甚至有些慌张,过一会儿就要求回家,我当时就发觉他是哪里不正常了。事实的确如此,没有了短期记忆力,没有了学习能力,不知月份和四季。连忙带去医院检查,已经是老年痴呆中重度。
@呼呼(from知乎)
近一年半的时间,我没睡过一个整觉,夜里起来四五次算少的,睡眠系统完全乱了,他(父亲)不闹的晚上,我困极了,却一次次惊醒,因为总感觉他在喊我,像做梦一样。不止如此,他连续闹的时候,就像听到塑料泡沫摩擦的声音一样,浑身难受,而却不能出去,因为还要看护他。
 “忘记全世界,记得我爱你” 
@匿名网友
老娘82岁,得病两年多。有天凌晨两点,她坐在客厅地板上哭,怎么也劝不回床上。无奈我只好从正面搂住她站起来,她却像个孩子一样坠在我胸前打提溜,甚至还双臂环住我的脖子。就这样搂着她往卧室挪,紧紧拥抱着娘。
我们家比较传统保守,作为男孩,印象里小学毕业后就跟娘没啥亲昵了,所以现在这么拥抱着觉得幸福极了。
@小布衫(from知乎)
我奶奶离开十年了,她去世前也是老年痴呆,儿子、孙子重孙都不认识了,只记得她自己娘家的父母哥哥姐姐,我妈说奶奶想家了,因为奶奶是童养媳,几十年都没有回过娘家了,一直把思念压在心底。
@ZW711(from知乎)
看见我和堂姐的照片,老爸能立刻喊出我们的小名。
用手机给老爸拍照,他居然问我照片里的人是不是大伯?看来他只记得至亲的人,连自己是谁都已经遗忘了。
@匿名网友
姥爷已经完全不认识人了包括我母亲在内。有天他自己在角落里砸杏核,把杏仁堆了一小堆。家人问他,“你砸杏核干嘛?”答:“留着给我大孙女吃。”姥爷口中的大孙女就是我,因为我年岁在同辈中最长。他千里迢迢来到我家将我带到5岁才回去。上学期间又来住过2年左右。母亲探家归来,笑说此事,听罢潸然泪下。
@须臾(from知乎)
人就是这样一点点遗忘,爷爷瘫痪在床的时候谁也不记得了,他又是比较倔的人,不认识我们就不愿意理我们。大二寒假回去,每天重复就是:
“老头子,你看这是谁?”“不认识”“爷爷,我是甜甜”“甜甜我知道是我孙女”。
虽然只有断断几秒又忘了,可我愿意一直这样重复对话下去。       
 “最后的尊严” 
@容哲(from知乎)
奶奶经常忘记了身在何处,在家里却一直认为在外面,一直要求“回家”,打开门扬长而去。无奈之下,只能把门锁上,以防奶奶再出门。然后奶奶变得非常暴躁,强烈要求“回家”,踢门撞门,大声求救。难堪另说,主要是奶奶一直是受人尊敬的人,如今如此却常常遭人窃窃私语,常让我唏嘘不已。
@林可依
每次去看妈妈时,不管她听得懂还是听不懂,我都努力和她说很多很多的话;也总会抓住各种机会对她进行表扬,比如:“董董(妈妈姓董)的皮肤越来越好了”,“董董越来越聪明了”,“董董越来越漂亮了”。每每此时,妈妈总是会露出害羞又得意的笑容,可爱得像个孩子。我常常想,如果我能早一点这样用心地对妈妈,也许她不会走到今天的这一步。
@朱某人(from知乎)
姥姥疼了我一辈子,在我这二十几年里倾注了她几乎所有的爱,而我在老人最后的日子里选择了逃避,选择把她最痛苦的日子推卸给了我母亲三姐妹。作为回报,八月二号,姥姥走的时候,她记得所有人的名字,唯独忘了我的名字,我的亲戚关系。仿佛她疼了二十年的外孙从来不存在一样。

抓狂、无能为力、痛苦是患病家属描述他们境况时最常用的词。 
人生真的很荒诞,幸好荒诞之下还有爱。
9月21日是世界阿尔茨海默病日,司马想约你一起到影院,看一部关于阿尔茨海默病、关于爱的纪录片——我只认识你》
主人公味芳和树锋是一对生活在上海的耄耋老人,年轻时树锋命途多舛,曾经遭遇政治运动、工作调动、丧妻别女……
味芳一直爱慕着他,一等就是十几年。1970年,树锋43岁,味芳42岁,他们终于走到了一起。而当他们携手步入生命尾声时,味芳患上了阿尔茨海默病,她一刻不能离开树锋,却已不记得他的名字……
《我不认识你》不是一个家庭的故事,而是千万个阿尔茨海默病家庭的缩影。
该片目前未在院线上映,为了让大家能看到它,司马在“大象点映”的帮助下,为你们发起一场点映。
观影时间
9月21日(周五) 19:00-21:00
观影地点
杭州市文一路298号翠苑电影大世界
受场地限制,票量有限,
👇扫描二维码报名购票👇
本次观影会,司马会为每位到场的光友准备一份小礼物,并到场与大家交流观影感受。
因地区原因,不能参与本次杭州点映的光友,请关注9月21日有束光头条推文,届时会详细描写本片。
我慢慢地、慢慢地了解到,
所谓父女母子一场,只不过意味着,
你和他的缘分就是
今生今世不断目送他的背影,
渐行渐远。
你站立在小路的这一端,
看着他逐渐消失在小路转弯的地方,
而且,他用背影默默告诉你:
不必追。
——龙应台《目送》
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