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作者：西洋君
近日，“南京无名女童尸案”备受关注，9岁大的脑瘫女童被父亲和爷爷放入书包的8斤砖头溺死在河中。无独有偶，7月31日，安徽合肥市一名12岁的脑瘫女孩被父亲活活掐死在小区绿化带里。
近几年父母杀死脑瘫儿的新闻已经屡见不鲜，甚至有媒体取 “脑瘫小孩小区内身亡，凶手又是……？”这样的标题，暗示亲生父母为凶手的事实。
人伦悲剧循环出现，促使 “脑瘫”二字再次重回读者视野面前。脑瘫早已不再是稀有的病种，据WHO数据显示，发达国家脑瘫发病率多集中在千分之二到千分之2.5之间。我国的发病率为1.8-4。西北偏远地区可达5.6。脑瘫已经成为世界范围影响儿童健康最严重的疾病问题。
电影《别离》片段。一名单身母亲患绝症担心死后脑瘫儿子无人照料，最终杀死了儿子的故事。
脑瘫真的难以治愈吗？并非如此。脑瘫全称小儿脑性瘫痪（cerebral palsy,CP）是指因种种原因例如母胎病毒感染、早产、难产等所致的非进行性脑损伤。脑瘫儿在人们印象中最常见的表现是运动不协调，站立不稳、无法正常吃饭甚至瘫痪在床，同时经常伴有智力低下、癫痫等并发障碍。运动障碍只是脑瘫的一种，像考入北大又上哈佛的神童脑瘫丁丁就属于前一种，没有智力问题。类似的例子还有脑瘫诗人余秀华，她也属于轻微脑瘫而没有智力缺失。还有剩下将近三分之一的脑瘫儿会伴随智力残疾，即智障。
《面对面》采访丁丁母亲片段。在邹翃燕眼中，丁丁只是比别人慢一点的普通孩子。
脑瘫虽然是一种无法单纯靠常规药物或手术就能治愈的疾病，但是如能依靠长期康复训练，也能让孩子在成长过程中回归正常。脑瘫治疗的公认原则为：早发现、早诊断早治疗。手术可以解决例如手脚畸形的问题，但是只能作为辅助手段，而不能代替康复训练。康复训练通常是不间断的治疗周期，需要前往医疗机构辅助器具进行康复。
我国对于脑瘫的治疗主要依靠医疗机构，缺乏社会整体支持。对比英美国家，对于脑瘫的治疗早已超出了医疗康复的范畴，融合教育发展、社区服务、社会支持等途径有机的结合起来，甚至于后续发展的职业内容都涵盖其中，建立起了一套系统的康复体系。
正在进行康复训练的脑瘫患儿
1
一个脑瘫儿每年需十万医药费，医保只能少部分报销
对于许多贫困家庭而言，医保的补贴根本不能解决孩子在回归社会过程中的第一道难关。更不用说后续的上学、就业、社会歧视等种种问题。
沈阳市儿童医院，来自康平县小城子镇兰州村的王艳华在这里一住就是半年多，两口子已经为脑瘫儿子刘新花费了好几万。“在这里呆一天就是有一线希望，放弃了就没希望了。”刘新的医疗康复包括药物、手术等常规手段，也包括长期的康复训练。其中需要注射的神经因子大约300左右一支；肉毒素的费用按部位收取，一般是一个部位上千；手术主要有：FSPR手术、肢体矫形手术等等，一台手术花费在3万左右。
陕西西安。9岁的杨砚希出生就患有脑瘫和先天性白内障，遭父母放弃，一直被外婆王亚丽照顾，并培养他唱歌，目前已花费两百万，治好了脑瘫，眼睛仍在治疗。
在比较有名的儿童医院，一天的康复训练的支出大约为400—500元人民币，以一个月治疗22个工作日计算，每月消耗上万元，程度较轻微的则至少在5000元左右。
按月均5000来算，加之手术、神经因子和肉毒素等，一年的费用可达10万。
不是有医保吗？王艳华一开始听到脑瘫纳入医保的消息，她激动坏了。可是后来一结账才发现并不乐观。刘新的医药费这一次结账共花了25640元，其中能报销的只有4项，大量的康复训练费用不在报销之列。根据医保政策，在报销范围内的其中70%由统筹支付，其余30%由个人支付。而不在报销范围内的，例如运动疗法6042元、按摩5390元、直流电治疗3040元等“大头”项目都属个人自费，也就是说，即使有了医保，仅这次结账，王艳华还需支付医药费一万多元。
轻微脑瘫患儿基本与正常儿无异
在农村地区，上千块的病就能让一个家庭头疼，更不必说一次结账就一万多。对于许多贫困家庭而言，医保的补贴根本不能解决孩子在回归社会过程中的第一道康复的难关。
像刘新的病情，至少还需要一年半的不间断治疗，也就是说他们还有近十万元的医药费需要支付。关键在于脑瘫治疗中的按摩、功能训练等许多项目和一些用药都没有列入医保报销范围之内。这也是为什么很多脑瘫家庭直接放弃治疗，孩子的学习功能越来越退化，最后像养瘫痪一样养孩子在家里，大门不出，直至养不动了就杀死孩子的直接原因。
2
医疗康复治疗模式不健全
在发达国家，医疗-家庭-社会链式康复模式是常见的治疗方式。而在我国，医疗机构几乎是脑瘫儿童康复的唯一场所。据2013 年对北京、广西、河南等8 省市脑瘫防治状况的调查结果显示，脑瘫儿童得到综合医院、妇婴医院及儿童医院的比例分别是40.05%、26.62%、23.26%，而残联系统康复机构和社区诊所只占到了1.44%和1.92%。医院仍是我国脑瘫儿童诊治的主要场所。
由于只能在医疗机构选择救助，缺乏社会组织和社区的参与，照顾脑瘫儿的责任便只落在了家庭这个小单元上。南京溺亡女童自生下来，家里人便牵着她从南京跑到上海儿童医院，被医生告知：想一蹴而就治好不可能，需要长期的康复训练。路途跋涉来回跑了半年也不见起色，这家人就放弃了。
调皮爱搞怪的小女孩Rosie是一名唐氏综合征患者，出生后不久就被遗弃，被一对美国夫妇领养。
安徽被父亲掐死的12岁女童生活完全不能自理，坐都坐不住、吃饭喂流食，孩子父亲是修理工，母亲在超市打工，白天奶奶照顾，父母下班后奶奶赶紧去做钟点工，这样接力式养活照料这个孩子。刚开始到处跑治疗花了十几万，无疾而终。后来父亲被传因压力太大导致患上妄想症，才失手杀死了自己的女儿。
两个悲剧的例子都是一样的治疗路径：跑医院——花光积蓄——放弃治疗养在家里——走投无路。两个家庭比较极端，都曾经没有接受过任何社区康复、地方残联、公益组织等的救助。而在美国，脑瘫患儿治疗的社区康复中心大都是由政府出资的基金会主持的。
在国外已经普及的社区康复模式，在我国几乎形同虚设。我国在普及社区卫生服务的同时，也开设了康复治疗室。但是由于基本沦为虚设，大都因为缺乏专业人员的指导，开放时间较短等原因。发达国家康复治疗师在人口中的比例，美国大约60 名治疗师/10 万人口，日本大约30 名治疗师/10 万人口，而我国目前大约1 名治疗师/10万人口，儿童康复治疗师的比例更低。
据研究显示，仅有37.77%的脑瘫家庭接受了社区服务。基本所有的重担都落在家庭身上，社区康复没有起到作为医疗机构康复的补充作用。
美国德克萨斯州的一名叫里德-科塔里克的男孩，被诊断患有脑瘫症，双腿不听使唤的他喜爱跑步，过完5岁生日的里德参加了感恩节一英里（约合1.61公里）的跑步比赛，并且顺利完赛。

3
只限于医疗康复，缺乏全社会的支持体系
我国对于脑瘫的治疗模式明显存在对医疗康复的过度依赖，把医疗康复等同于全面康复，缺乏对脑瘫儿后续成长中的心理问题、就业能一系列问题。
学龄后脑瘫儿童上学是最大的问题。知乎上有人分享自己8岁轻度脑瘫的妹妹上学的坎坷经历：去特殊教育学校，家里人不甘心，这意味着她无法再纳入正常孩子的成长轨道， 去了正常学校，结果被老师调到最后一排。
后来家里人还是把她转到了特殊学校。事实上，孩子从学龄期就开始被普通幼儿园频频拒之门外，即便入学，等待脑瘫患儿的更多是学校的劝退和各种歧视。
“咨询幼儿园的老师，虽未明说，只说到年龄会看孩子的具体情况，但话里话外能听出想入园很难。”
在美国，脑瘫患儿上公立学校全部免费，而且公立学校不得拒收。并且出于人道主义和社会的平权诉求，近年来也有越来越多的轻度残障儿童被送入普通学校就读，让他们获得一个与正常小朋友一样的成长坏境。特殊学前教育在美国90%都是民办机构即NPO在做，由政府为他们提供住房场所，也可申请项目基金，由“政府购买服务”。美国新泽西州一个智障儿，因成本开销大，其家庭会每年享有联邦教育金4万美元。
在美国，6岁至18岁的义务教育阶段，脑瘫患儿上公立学校全部免费，而且公立学校不得拒收
而中国的选择权在社会、学校可以随意拒收，而家长一点辙没有。中国患儿家长不仅要自费请保姆，还要央求学校能接收自己的孩子。
脑瘫患儿成长至16岁左右，就会开始职业前培训。因为这部分人自立很困难，先进行“支持就业”。由社工为其找工作岗位，帮助雇佣者适应、了解其人，为该人进行岗位培训。其后是“福利工厂”：由政府兜底的纯属社会福利事业的工厂。任何脑瘫、自闭症人，每个福利工厂接收一个学员的残障补贴是每月900美元，让每个人享有日间活动时间，在里面学做圣诞卡、挂历、栽种子等。
4
美国、日本等国家是如何照料脑瘫儿的
发达国家已经打破医疗康复的局限性，将医疗政策保障、融合教育发展、社区服务、社会支持等途径有机的结合起来，甚至于后续发展的职业康内容都涵盖其中，建立起了一套系统的康复体系。
Abigail和Jennifer是美国一对家庭从中国领养的脑瘫孤儿。她们来自同一所孤儿院，分别是6岁和7岁。父亲 Randi 表示脑瘫在美国已经是很常见的疾病，他们有信心养好这两个孩子。
Abigail
美国是中国弃婴最大的海外收养国。根据领事事务局的数据，从1999年到2016年，美国家庭共收养了26.7万名外国孤儿，其中7.8万名是中国孤儿，占总数的三成。
1997-2017美国民间收养中国儿童数字统计
 “和脑瘫儿一起生活意味着长期持续的康复，我们很幸运能够把孩子同时送去同一个诊所。”这样节省了他们不少时间。一周前往康复中心两次，康复中心不仅包括物理康复，还会训练孩子演讲能力、职业规划等，是一个全方位的康复中心。每个孩子都有自己的康复师。
Jennifer在孤儿院时期还一直坐着轮椅，但是在康复师的帮助下她已经站了起来。
Jennifer
在美国，正在工作的公民每月都要上缴Medicare，相当于美国的社保。而对于脑瘫及其他重度残疾的儿童来说，他们从出生即自动享受Medicare，由全体纳税人共同为他们的医疗买单。等残障儿童长大后，抚养责任便不再归属于父母，而是有专门的群体保护负责，与残障成年人管理并行的还有福利公寓和福利工厂，保障每一个残障人士的社会功能的实现。
在这种体系下，孩子的家庭能少去很多苦恼，更能专注在如何为孩子提供更好的治疗上。“养别人家的残疾孩子”在中国像天方夜谭，但是在医疗体系和社会各方整体支持的美国人来看，是自然不过的事情。就像两个脑瘫女儿的父亲Randi所说：
 “Our girls are individuals who are so much more than their CP diagnosis. A loving family, proper therapy, and in Jen's case medical equipment and medication have changed their lives. Cerebral palsy really isn't so scary.”
参考文献： 
1. 吴渭,刘永功,曹丽敏.农村脑瘫儿童社会支持状况调查研究[J].中国特殊教育,2014(09):26-31.
2. 任彬.安徽省脑瘫定点康复机构脑瘫患儿康复需求调查及影响因素分析[D].吉林大学,2017.
3. 崔巍. 河北省脑瘫患儿生存质量状况调查与经济负担评价[D].吉林大学,2014.
4. 王辉,范佳露.特殊教育学校脑瘫学生教育康复现状的调查研究[J].中国特殊教育,2011(11):32-37+43.
5. 李晓捷.中国脑性瘫痪康复的现状、挑战及发展策略[J].中国康复医学杂志,2016,31(01):6-8. 
6. 北青网：美国脑瘫儿：政府从生管到死 
7. 一个脑瘫儿每年需十万 儿童医保应扩大报销范畴 
8. 从脑瘫看各国的残疾儿童关怀体系 
9. 日本《脑瘫康复指南》对我国的启示
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