父母在,人生尚有来处,父母去,人生只剩归途。
半年前,身高一米八的老爸瑟缩在轮椅里,气若游丝,但现在,他又能和我抢iPad玩斗地主了,这种失而复的感觉太铭心刻骨!
记下我们700多天以来曲折的就医经历,想告诉你们,在重大疾病面前,没有谁是绝缘体,也没有谁是绝对的权威!生死判罚、命运沉浮都掌握在我们自己手中!
写下这些文字时,我仍旧带着巨大的悔意,愿你们不要像我一样重蹈覆辙…
2016年3月19日
一个小瘤子
我,上有老,下有小,是家里的顶梁柱,也是深圳一家上市公司的高管,绝非大富大贵,但生活也算富足安康。
我永远忘不了那天。一个电话改变了一切。
“是梁ⅹⅹ的家属吗?我是K医院肿瘤科的,你父亲初步诊断为皮肤癌,这个手术我们医院做不了,你们尽快…”
当时正在开会,接到这样的电话,我飞奔回家,用尽量冷静、平缓的语气和老爸、老妈交代了医生的话。
我告诉他们不要急,也提醒自己保持理智。
脑子里一直飞速盘旋着几个问题:是不是真的?下一步该怎么办?我该找谁帮忙?
这两年父母明显老了,我想过有一天他们可能会离我而去,却从没意识到,这一天竟会突然到毫无预兆…
就在一个月以前,老爸下体部位的皮肤上长了一个小瘤子,60多岁的老人经常小病小痛,我们以为就是普通的皮肤病,可是谁能想到这个小瘤子竟然是癌症的征兆!
悔!我怎么没早点带他上医院?
2016年3月26日
一个可疑的信号!
 这一周,我从四面八方的亲戚朋友口中听到的全是治疗的事。
我先挂了A医院的特需门诊,看诊的老教授已经80了,他看了看K医院的片子说,“皮肤基底癌,恶性程度很小,不易转移,切干净就行了。”
没想到,情况比我们预想得好。
我又跑到B医院,挂了一位姓徐的主任的号,他看了K医院的病理,又让我们做了全身PET-CT检查,最后认定了A医院老教授的观点,皮肤上的小瘤子就是原发灶。
不过,这位徐主任提出了一个疑点:老爸的结肠上有不明暗影,需要进一步确诊
2016年415
危机悄悄“潜伏
 老爸皮肤上的小瘤子切除得还算顺利,当务之急要想办法搞清肠子上的疑点。
通过肠镜检查,终于确定了老爸结肠上的肿物是多发性息肉,良性的。
4月的一天,老爸在B医院做了全麻下的肠镜微创手术,术后病理认定是腺瘤3级。
腺瘤3级是什么概念?这么跟大家说吧,再往上一级就是癌了,当时我们天真地沉浸在幸亏发现得及时喜悦中却不知道灾难正在悄悄的潜伏”。
2016年7月5日
煎熬的一个月!
按照医生的方案,肿瘤虽然切除了,但是还要做放疗。
总计五周25次的放疗,我每天晚上开车带着老爸到B医院去做。
以前,听人说放疗副作用很大,我还不信。谁想到放疗到第二周,老爸皮肤就因为大剂量的照射开始发肿、溃烂,到第三周溃烂的面积越来越大,甚至连坐都坐不起来了。我和老妈每天给老爸抹烫伤膏止疼。
正值酷暑,难以想象六十多岁的老爸是怎么熬过这两个多月的,看着他疼得咬牙切齿、浑身动弹不得,我真恨自己不能代替他承受这些苦。
但即使这样,老爸也咬牙坚持做完了五周放疗。
20177月15日
疑点越来越多
 确诊癌症已经一年了,老爸难改大大咧咧的个性,很多人看到他都说他乐观开朗,真不像是病人。年底前,我还带着老爸、老妈高高兴兴地去迪拜旅游了一圈。
可谁知好景不长,老爸身上的疑点越来越多!
癌后一周年复查,医生说一切正常,但老爸结肠部位的CEA值却升到60多。
距离上次肠镜手术已经一年了,老爸的腹部一直是红肿的,医生解释说是手术后的水肿,要慢慢吸收。
这天,我刚下班到家,老妈冲我抱怨:“你爸今天非要帮我搬洗衣机,可刚抬起来一下腰就闪了,急死我了…”
情况不对!我赶紧带着老爸到附近的C医院去做核磁,这家医院的副院长看着检查报告问我:“以前得过什么病?”我说:“皮肤癌。”
这位副院长的小声嘀咕却难逃我的耳朵:“皮肤癌怎么像是骨转移呢?”
骨质疏松、骨转移,这是多大的区别啊?
我赶紧带着老爸到一年前就诊的B医院去做PET-CT和血液化验。
2017718
吓傻了!
 下午,我去医院取结果,看到结果的那一刻我瞬间傻眼了,骨、淋巴都转移了,皮肤切除的地方开始复发,结肠上也发现一个阴影。
癌症复发了,而且全身多处扩散转移!
我呆坐在医院走廊的台阶上一根烟接着一根烟地抽,不知道回家怎么跟老爸老妈交代。
晚上,我硬着头皮回到家,老爸问我“怎么拿个结果拿这么半天?”我知道老爸的个性,瞒着他无异于慢性自杀,我拿出PET-CT报告给老爸看,他盯着报告出神,一会儿冒出一句,“我说怎么这么疼?”
原来,老爸什么都知道!
2017725
最后一次努力
我决定找到肿瘤专科医院重新为老爸挂号看病,熬了半宿,医院挂号处已经排起了一条条长龙,看着这一片人海,我有点发懵,那么多转移,我到底该挂哪一科?
我揉了揉发酸的眼睛,又直奔B医院,却赶上徐主任停诊,要看上得三周以后。
活了快四十年,我从来没觉得什么事能难倒我,事业上我努力打拼,家庭中我也努力做个孝子。朋友们笑称我是钢铁侠,而此时,我有生以来第一次觉得自己是如此的无助迷茫…
回想老爸治疗的一年多以来,我们付出了巨大的物质和精神成本。
放疗是特病申请,5万多只花了一万。但自费算起来还是花了十几万,一个PET-CT就一万,肠镜要做止血钳,也是自费的,看中医花了六七千。
亲人生病,钱花得再多咱也不心疼,但是到现在为止,病情都没搞清楚是我最不能接受的。
权威专家说皮肤癌即可老爸皮肤癌怎么会出现骨转移?结肠部分的CEA值又怎么高?手术后为什么一年都没消肿?
现在老爸的状态已经让我们不忍直视,腰部受伤坐上了轮椅,腹部肿痛难忍,连饭都吃不下,人虚弱得有气无力,全身多处转移,老实说,我心里开始做最坏的打算。
世界上没有什么事比预知死亡更加可怕…
我跟自己说,好吧,这是我在国内做的最后一次努力。
2017年8月15日
我开始威胁亲爹!
 从老爸患癌起,我就开始关注海外的癌症治疗,国内医生说“切尽即可”,我便再没有动这个念想,但现在看来,出国看病也许还有一线生机。
我开始托朋友打听国外的癌症医院,一个做医生的朋友给我推荐了美国休斯敦一家癌症医院,癌症的治愈率全球领先。我上网查了这家医院发现他们在国内也有合作的转诊机构,叫盛诺一家。
二话不说,我载着老妈直奔太平金融大厦,咨询去美国看病的所有细节。
一听说去美国看病?老爸说什么都不同意。第一个解不开的疙瘩就是:“这得花多少钱啊?”
这两年以来,老爸受了多少罪我都看在眼里,我拿出家中独子的姿态开始“威胁”老爸:“这病这么治下去只能越来越重!您甭管花多少钱,美国有更多方案更多药,您放心,有我在我一定让您健健康康的!”
20179月16日
诊断的逆袭!
 不到一个月的准备时间, 13个小时的飞行,我和老爸、老妈降落在美国著名的医疗城休斯敦,刚下飞机,盛诺一家当地陪同翻译就把我们接到公寓,还送给了我们一个大礼包,生活用品一应俱全。
(我们在美国期间的入住的公寓)
第三天,我们在陪同翻译的带领下做见医生前的一切准备,国际部注册、血检、尿检、PET-CT、又重新做了病理检测。
三天以后,首诊见美国医生。
诊室不大,五脏俱全。一见到我们的首诊医生是一位华裔,我和老爸、老妈心里乐开了花。
谁知,这个40来岁的华裔医生却操着英文微笑地说:“你们好,我姓王。抱歉,小时候没有好好学汉语。”
一句玩笑话,却让我们紧张的心情放松不少。
Dr.王让老爸躺好,我们却四下环顾,医生坐哪儿?王医生笑着摆摆手,站着客客气气地和老爸谈话:感觉怎么样?哪儿不舒服?经过哪些治疗?
长达20分钟的问诊,Dr.王和我们详细回顾着老爸一年来的治疗。
终于,王医生给出了他的判断:经过我们重新进行的病理检查,我们可以确定你患的不是皮肤基底癌,而是结肠癌,前者是后者的表象反应。
“你的结肠癌不典型,但通过皮肤表现出来了。腹部的疼痛也不是水肿,而是复发。”
一语惊醒梦中人!
至此,老爸病情的所有谜团都解释清了,皮肤癌骨转移很少见,结肠癌却常见,皮肤癌不会结肠部分CEA值高,而结肠癌就会。老爸腹部的疼痛、水肿都是因为结肠癌的复发引起的!
我们兜兜转转一年半,终于找到了病根儿,诊断终于清楚了。
那么,我只有一个疑问:老爸能不能治好?
Dr.王看着我们恳切地说,目前癌细胞已经全身转移了,谈治愈比较遥远,但是通过有效的治疗,是有望达到稳定的效果,实现长期生存的。
作为癌症病人的至亲血脉,听到这样的话,不免伤感。即使亲人被癌魔吞噬,我们也总是期待奇迹发生的那一天,但现在我渐渐想通了,既然疾病已经不可阻挡,我们首先要学会接受它,然后才是想办法与之抗衡,在延长生命的同时,让老爸保持高质量的癌后生活,这才是我们此次赴美治疗的真正目的!
但我心中的遗憾仍然无法抹去,如果我早一点带老爸到休斯敦,结果会不会完全不一样?
2017年102
“皮肤癌”病人进入了胃肠科
(在美国,病人不需在各个科室间奔波,而是多学科团队的医生在找患者)

由于诊断巨大的差异,老爸这个曾经的“皮肤癌”病人终于进入了属于自己的科室——胃肠科。
在国内,是病人换科室,而在这家医院是病人坐着或躺在诊室里,其他科的医生走进来和病人沟通。
原来,这才是真正的以患者为中心,真正的多学科团队协作。
而我们接下来的主治医生是一位胃肠科的专家Dr.T,我们在美国的治疗都是由这位他和他的团队制定的。
Dr.T告诉我们:“我和我的团队研究了你的病情,我们认为目前治疗可以从以下这方面着手治疗:
1.化疗,用药方案是奥沙利铂,贝伐单抗/阿瓦斯汀,五氧脲嘧啶。化疗两周进行一次,每次先输奥沙利铂,再用阿瓦斯汀防吐,最后五氧脲嘧啶输入15分钟。
2.判断皮肤上的转移灶有没有侵蚀神经,如果有,则需要放疗缩小病灶。(之后的检查中发现没有侵蚀神经,因此,在美国没有放疗)
3.完成六次化疗后,观察疗效,效果好,将有希望改用口服化疗药物控制病情。
这就是我们在美国期间的治疗方案,这个方案对老爸来说是否适用?有没有效果?老爸能不能耐受?
我们也只能静观其变。
20171118
美国的化疗
 治疗开始,我们的认知又被刷新。
在国内,我们常常见到癌症病人,整天躺在病床上,输上一袋一袋的液体。而在美国化疗是不需要住院的,每次化疗只需要4个小时,随后会有一个小的输液泵像是一个腰包似的带回家,46小时自己给药,护士会提前设定好快慢给药速度,到时间会自动停止。
在做化疗之前,医生就把止吐拉肚子的药都开好了。
化疗时老爸装了右胸植入性输液器,又开了麻醉膏,连扎的时候都不感觉疼。
第一次化疗,老爸脊椎疼得不行,我们挂了急诊,医生开了止疼药应对。
第二次化疗,Dr.T帮我们预约了辅助治疗的医生,换了止疼药,腰疼明显缓解,老爸可以起床走路了,化疗结束后,我用轮椅推着他去了一趟附近的公园。
(老爸治疗期间的我们经常在这里散步)

第三次化疗,前一个星期老爸有点吐,吃不下东西,但后面那个星期,老爸的精神状态好多了。
我猜一是药物反应过去了,二是药对病灶起作用了,老爸腹部也不那么肿了。
虽然骨头的情况还要影像检查才能看出来,但是这些表面的变化显而易见,说明Dr.T的方案对症了。
今天早晨,老爸一个人喝了一碗牛奶,吃了一个黄瓜面包,还喝了点乌鸡汤,我们真是欣慰。现在,老爸的血相指标正常,白血球4.2(正常4到10),我们休养生息等待着下一次化疗。
2017125
提高生活质量!
 (一个加强核磁,美国要做一个多小时,在国内最多半个小时)
(几乎所有病床旁都有一个塑料板,两个床放一样平,一推就过去了,对骨转病人来说太贴心了)
第四个疗程医生为老爸打了止吐针,大大缓解了副作用,老爸的状态保持得不错。
今天是老爸完成第四次化疗见医生的日子,我们再次见识了美国医护人员的“唠叨”。
护士先问:感觉、睡眠、反应怎么样,体重减轻了吗?疼痛一到十级,是几级?有吸烟喝酒吗?觉得难受吗?头晕吗?有没有跌倒?
然后助理医生再挑重要的问题再询问。
最后,汇集到主治医生那里,主治医生再做出分析判断。
这样的“唠叨”下,导致每次见医生差不多都是几十分钟。
在国内,要想拉着医生、护士说会儿话儿,几乎是不可能实现的,在这里老爸很享受自己被重视、被尊重的感觉。
记得我曾经看过一位肿瘤学家对癌症患者的建议,他说癌症治疗要“三分治、七分养”,没想到这样的中医理念,在美国医生眼中也是如此重要。
美国医疗的理念就是病人的生活质量是最重要的,医生认为老爸的腰疼是个大问题,一定要解决,要能正常生活。
医生跟我们说躺在床上容易肺部感染,必须起来活动,即使要坐也要坐在公园里,于是他鼓励老爸运动,今天走10分钟,明天走11分钟,后天走12分钟…
就这样,我见证着老爸从一开始连两百米也走不了,现在可以一天走两千步了。
2017年12月20日
希望
 现在,老爸马上要进行第五个疗程的化疗了,Dr.T说,这个疗程要做影像检查,看看治疗进展,如果效果好可以调小剂量。
而我们也在为未来做着打算,结束化疗以后,我们会拿到基因检测结果,看看有没有口服的药物,后期将定期复查,保持着最好的康复状态。
我祈祷着,未来的复查会永远都做不完,我会陪着老爸四处云游,陪他看遍世间最美的风景…
结束治疗后,我也要返回国内,更加努力地挣钱。美国的医疗以贵著称,我们就诊的医院医疗花费也高于休斯敦的其他医院,一次加强核磁就一万多刀,我们六次化疗加上检查、诊疗费用和生活花费,预计花费了近30万美元。
说花钱续命也好,说花钱买心安也好,每个人是独立的个体,每个人都有自己的选择。最后,还是提示大家,不要觉得疾病离你很远,不要因为忙碌的生活遗忘自己和家人的健康,不要轻易放弃,因为,希望就在不远的前方。
本文转载自公众号盛诺一家(stluciabj)
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