谨以此文献给我的爸爸，父亲节快乐，愿你在天堂自由呼吸。
（爸爸，小时候你就是这样骑车带着我的。）
三个多月前，“中年危机”这个词对我来说还很遥远——虽然常常开玩笑说自己是“中年妇女”，但80后的我们多数都还执拗地活在自己还青葱岁月的幻觉中。
2月底我趁着去亚洲出差，回了一次上海。当时我对好友说，我在美国一切都很好，娃有公婆和父母轮流帮忙带，工作稳定，还有些闲暇可以到处跑跑。生娃前相比，似乎我的生活并没有太大变化。当然这些多亏了双方父母，好在他们身体都还健康。
作为80后的独生子女，有父母帮忙轮流带娃，我和我家老王是幸运的大多数。尤其在美国，只要条件允许，父母持短期签证过来帮忙带娃似乎已经成了身边很多人默认的选择，我们也逐渐认为这些都是理所当然的。
可中年危机却比我想象中来得早了些，打得我们措手不及。在短短三个月内，爸爸病情极速恶化并于上周去世、处理天价医疗账单、儿子生病急诊、我眼睛过敏、搬家、老王新车被撞……三个月，我的生活已经天翻地覆。
原本不想写家事的，但我还是忍着悲痛写下这篇文章，想提醒每一个80后：中年危机离我们其实很近。请多关注父母的健康，不要等到他们离开，徒留“子欲养而亲不待”的悲哀。
与此同时，也想用爸爸的病例给所有正在抽烟（包括二手烟）和有家人抽烟的人一个警示：珍爱生命，远离香烟。文内也会简单介绍一下特发性肺纤维化（IPF）和慢阻肺（COPD）以及在美国治疗的情况。
第一次911送急诊室（ER）
3月9日，我带父母一起从上海飞华盛顿，这次打算让他们住久一些。我们谁也没料到，爸爸这一走就再也没法回家了。
来的旅途就不太顺利，从一早去机场预订的专车被放鸽子，到美联航飞机延误经停两地，不得不滞留芝加哥一晚，足足折腾了两天才到家。连我都觉得心力交瘁，爸妈就更不必说了。从芝加哥转机到DC的飞机上，爸爸拼命咳嗽，喘得慌，我隐隐有些不详的预感。但因他的肺病也好多年了，过去也常常咳嗽，我以为是只旅途劳累，便没有多想。
回美国后，公婆就回上海了。接下来的一周“过渡期”，所有人都手忙脚乱。娃两岁，过去九个月都是爷爷奶奶带的，突然换了外公外婆，自然要适应一阵子。于是晚上哄睡的重任就到了我和老王身上，软硬兼施、刚柔并济、连哄带骗、吹拉弹唱……总之这一周晚上基本上都在和娃斗智斗勇。
一周左右的时间，娃也差不多被驯服，我家老王也开始上项目去其他城市出差。我以为，这总算进入“新常态”稳定下来了。可谁知道噩梦才刚开始。
3月15日下午，我正在上班。妈妈突然打我电话——她从来没有在我上班时间给我打过电话，接起来就听她急促地说： “你快回来吧，你爸爸不太好，喘不过气，还是快送医院吧！”
当时我就慌了。在美国这几年我从来没去过急诊，更别说打911叫救护车了。更糟糕的是我不会开车，于是只能赶紧打车回家。到家后，看到我爸趴在窗口脸色发紫喘不过气，我怕叫车去急诊耽误时间，于是赶紧打了911（事后证明这是正确的决定）。
救护车很快就来了，至少四五个急救人员给我爸戴上氧气面罩、测量各种指标，快速询问了个人信息、病史和药物使用情况，然后抬上了担架。我还不知道接下来会发生什么，只知道带着我爸的衣物和护照，跟着救护车走。
以前只在路上看过救护车鸣笛呼啸而过，如今却是第一次坐在救护车里，看着接着氧气急促呼吸的爸爸。一切发生的太突然，我似乎还没有缓过来。老王还在北卡出差，赶到机场也没有可以提早的飞机，当天晚上才能回来，接下来会发生什么都是未知数，而我必须要独自面对。
五年前医生就警告：不戒烟活不过“三到五年”
救护车很快就到了最近的大医院。填无数表格、做各种检查、从下午四五点一直折腾到晚上十点多，医生不断询问爸爸过去的病史，我惊讶地发现他过去很多情况我也是第一次听说。英文再好，遇到医学名词一脸懵逼的我，也是翻译无能，只能拼命Google查。
医生初步诊断说爸爸有特发性肺纤维化（IPF）和慢阻肺（COPD），且不排除癌症。这简直是当头一棒、晴天霹雳：这是什么？为什么从来没有听爸妈提起过？上海的医生不是说“间质性肺炎”吗？
病了那么多年，爸爸自己也从来不知道自己的病竟然叫这两个名字，而“肺纤维化”这个名词竟然也是第一次听说。
简单科普一下IPF和COPD
特发性肺纤维化的英文名称是Idiopathic Pulmonary Fibrosis，简称IPF，是一种发生在肺部的不可逆的严重病变，随着肺组织纤维化病变的加重，会导致肺功能一步一步的丧失，最后病人可能会因为肺组织结满了瘢痕而死于呼吸衰竭。“特发性”即表明“发病原因不明”的意思。特发性肺纤维化病又被称为“不是癌症的癌症”，在美国每年新发的特发性肺纤维化病人有近5万人，每年约4万人死于该疾病，与乳腺癌的致死人数相当 。约半数患者在确诊特发性肺纤维化病后五年内死亡，患者确诊后的中位数生存期只有2.9年。目前唯一能够治愈特发性肺纤维化的方法是肺移植，适用于晚期患者。但是肺移植肺源等待时间长，通常以年计算，约有半数患者在等待期间死亡。
慢阻肺是“慢性阻塞性肺病”的简称，英文是chronic obstructive pulmonary disease，缩写为COPD。慢阻肺是一个概括的名称，包括了慢性支气管炎和肺气肿两种慢性呼吸系统疾病的综合与重叠。肺长期接受空气中的有害粒子，尤其是“抽烟”，导致呼吸道产生发炎性反应，发炎细胞增加，释放许多发炎介质及蛋白酵素，刺激腺体细胞产生痰液，病人于是会有慢性咳痰的现象，称之为“慢性支气管炎”；蛋白酵素破坏肺泡间质弹性组织，肺的弹性伸缩功能被破坏，气体容易进不容易出，肺泡容积变大，于是吸进的空气量越来越小，病人于是产生气促或喘的现象，称之为“肺气肿”。因气肿及慢性支气管炎通常是共存的，因此医生一般会统称这两种疾病为慢阻肺。
其实，早在十几年前，我读本科刚和我家老王在一起的时候，他就注意到我爸爸的手指形状很奇怪（杵状指，见下图），经常干咳。当时我并没有觉得这很严重，但我们还是提醒爸爸要去看下医生。没文化真可怕，真的，如今想来，当时爸爸应该就已经有严重肺病的初步症状了。
直到2013年，或许是因为杵状指和干咳的症状越发明显，爸爸终于决定去看一下专家门诊。于是我帮他网上约了某三甲医院的专家门诊。当时我送他们进去，没想到很快就结束了…… 妈妈说，医生看了说是“间质性肺炎”，无药可治，唯一能做的就是戒烟，否则活不过“三到五年”。总之，从头到尾，从来没有医生和爸爸提起过“肺纤维化”这个词，也没有提过治疗或延缓恶化的方法。
爸爸倒真是不见棺材不掉泪的典型。医生警告后，这个几十年的老烟民，竟然一夜之间就戒烟了。这一点我还是很佩服他的，我只知道无数人反反复复戒烟失败，但他竟然能一戒了之，恐怕只有死亡的威胁才有如此大的威力了。
可他还是忽略了另一个杀手——二手烟。戒烟归戒烟，爸爸还是混迹与他的烟友圈，时常和他们聊天打牌，在这过程中抽的二手烟，危害绝不亚于一手烟。光自己戒烟根本没用，远离你身边抽烟的人才是正道。
不是癌症的癌症
医生诊断只是一记警钟，谁知一语成谶。五年过去了，残酷的真相如今扑面而来。
那么多年时好时坏的咳嗽，让我对爸爸的病失去了警惕性。在我印象里，过去十几年他都是嗓音嘶哑、时不时要咳嗽的，但不太生病除了补牙都不太去医院的。退休后的他，是一个精力充沛、爱开玩笑、能吃能睡、永远在看手机的忠实股民……
2016年我生娃后，爸妈就一起来美国帮忙带娃，陆陆续续也来了两次，每次住半年多。在波士顿时，我们去瓦尔登湖玩，爸爸还一时兴起去湖里游了泳，很是豪迈。从家里走十几分钟去超市也是不在话下。
2017年回国后，12月的时候他感冒了一次，后来左胸口一直有些疼，医生只给他配了激素，并没有多说什么。那时朋友圈在刷屏《流感下的北京中年》，他看了后也是惴惴不安。我当时还警告他，别人这还是正常的肺，都没承受住，你本来就有间质性肺炎，一定不要感染了。
可谁知他3月刚来美国，就被救护车送进了急诊室。医生说是IPF加COPD再加之前感染了炎症才导致急性发作。3月15日-22日在医院躺了一周，接着氧气接受各种药物和呼吸治疗。
在医院的这周，我家老王和我轮流在医院看护。老王3月15日晚上十点多出差回DC，放掉行李后就直接来医院守了一夜（此处绝对应该给他发一箱小红花）。顺带跑个题，关键时刻有个给力的老公非常重要。
在这一周中，我们每天都在和医生、护士了解病情，也逐渐意识到IPF和COPD有多可怕，有没有癌症其实根本不重要了——仅IPF就足以判一个人死刑。
也难怪IPF被称为“不是癌症的癌症”。它的可怕之处就在于，一旦患病，肺就只会慢慢恶化，哪怕目前仅有的能治疗IPF的药物，也只能放缓恶化的速度，并不能真正意义上“治疗”和康复。
医生最终还是确诊了IPF和COPD，虽然检查结果暂时并没有发现癌症。出院后，爸爸就只能依靠家里的氧气机。两个多月里，无论是吃饭、睡觉、上厕所、做什么都要戴着氧气。家里还买了个便携式的测身体含氧量的Oximeter，随时可以测到心跳和氧气量，一般健康的成年人氧气量都是98、99。而对我爸爸来说，要求不高，医生要求在88以上就可以了。他坐着不动还可以，一旦走动起来，氧气量就会大幅下降，喘得慌。
这次来美国后，爸爸几乎没有出过家门，除了不得不去医院复诊。如果要出门复诊，就要戴着氧气罐，一罐只能维持两三个小时。
他没想到也无法接受的是，从此往后，都要靠外接氧气才能生活了。在很长一段时间里，爸爸时不时会说：“什么时候能恢复到不需要戴氧气就好了”。我不得不婉转地解释，目前看来只能戴着氧气了，因为这个病只能缓解，是“不可逆”的。等到我们申请到“新药”了，就可以帮助你治疗肺纤维化了。
说到这个“新药”，也可以给大家科普一下。国内的情况我不清楚，但目前美国貌似只有两种药是可以治疗IPF的。2014年，美国食品药品管理局（FDA）批准了两种特发性肺纤维化治疗药物 “吡非尼酮”和“尼达尼布”。吡非尼酮是第一个获批治疗特发性肺纤维化的特异性药物，它能够减慢肺纤维化的形成，减缓特发性肺纤维化病人肺功能下降的速度，提高病人存活率。尼达尼布是第二个获批治疗特发性肺纤维化的药物，它可关闭在特发性性肺纤维化疾病中过度激活的信号分子，能减缓肺功能的下降速度。
可惜等到爸爸开始吃“吡非尼酮”的时候，已经太晚了。回过头看，五年前在上海看病时，医生竟然连“肺纤维化”这个词提都没有提过一次，更不用说治疗的药物了。如果几年前就开始吃药，也许爸爸的情况不会恶化得那么快——但我知道，这世上没有如果。
第二次急诊
出院后的两个月，爸爸都只能待在家里，最多去阳台上看看蓝天白云。我每天问爸爸今天怎样，他都说“差不多”。也许在他看来是差不多，每天的生活范围不会超过氧气机直径的50英尺（氧气管子的长度），每天从早到晚都要吃很多药，生活单调乏味又战战兢兢。
然而，在我们来看，爸爸的病情每况愈下。刚出院的第一个月，他似乎还能在家里走动走动，氧气量也不会下降太多，但第二个月开始，似乎只要他一走动，氧气量就直线下降到六七十，而且爸爸的左胸又开始隐隐作痛。很快，第二个月我们带他去医院复诊时，必须推着轮椅了，他自己根本走不动。
5月22日，就在我原定要去亚洲出差两周多的前一天，我家老王说爸爸氧气量越来越低，不动的时候都只有六七十，必须要去看急诊。我又一次提早下班，傍晚速速吃完饭就把他送到急诊室，心里还想着，应该不会严重，看下医生就可以回家吧。可我没想到，这竟然是爸爸最后一次和我坐在车上，他也永远离开了家里。
到了再熟悉不过的医院和急诊室，看到医生护士一窝蜂扑上来，没有意识到事情严重性的我们都有些惊呆了。医生还确认并让我们签署了DNR——拒绝心肺复苏术（Do not resuscitate，缩写为DNR），也称为拒绝紧急救治（No Code），并在爸爸的手臂上套上了DNR的紫色手环。
医生很快确认爸爸再次感染，左肺有大量积液（积液导致了最近的疼痛并加重呼吸困难）。当晚医生立刻做手术，从左肺抽出了足足一升的血状积液！然而，X光又显示，积液抽出后肺部仍然无法扩张，形成了空洞，需要接管不断再吸，试图让肺重新扩张开来。
很不幸，由于积液已经在肺里留存了一段时间，压坏了左肺，哪怕把液体抽出来，肺也无法扩张填充到空间里，形成了所谓的 “陷闭肺”(trapped lung)。而这个空洞的地方，如果不能被填充，逐渐就会重新充满积液。
事到如今，医生很坦白地告诉我们，他们已经无计可施了，建议我们联系临终关怀医院（hospice）。肺移植过去曾是一个选项，但爸爸的年龄偏大（一般肺移植都考虑65岁以下的病人），如今身体状况也很糟糕，无法承受如此大的手术。更何况，哪怕可以做手术，等到合适的肺也需要时间。总之，联系了三家肺移植医院后，我们很快被泼了冷水。
这一次爸爸在医院住了将近两周。这期间，我和老王轮流守夜，整日整夜陪着他。一方面是我们需要翻译，另一方面我也想在他生命最后的时光里多陪陪他——想到这一点我常常落泪，爸爸还健康的时候我多数时候都忙着过自己的生活，却等到他躺在医院里，才想到陪着他。
在短短两周里，我们也见证了一个人的身体状况可以如何迅速恶化、一个人可以多脆弱。刚住进来的时候，爸爸还可以自己下床，胃口也很好，有一天晚上还吃了一整个汉堡，每天有空就看手机新闻，晚上还坚持看股票（真的是最忠实股民了）……可一周不到，爸爸就无力下床，胃口也越来越差。出院前的三天内，几乎吃不下东西了，人也瘦得可怕。
傍晚的时候，我就会给他擦把脸，擦擦脚，涂上润肤露。长这么大，这是我第一次给爸爸擦脚。我发现，爸爸的小腿已经比我胳膊都细了。
身体越来越虚弱，爸爸不是睡觉就是醒着发呆。呼吸困难是有多难受啊，光是想一想就觉得难受——肺能够接收的氧气越来越少，就好像一个活人被关在一个氧气即将耗尽的容器里， 越来越无法呼吸……这是一种生理和心理的双重恐惧。
“如果能在睡眠中死去就好了。”有一天爸爸突然对我说。我不知道该说什么，只能背过身去掉眼泪。
临终关怀医院（hospice）
6月3日，爸爸终于出院了，转移到了医院附近的临终关怀医院。为了不让爸爸悲观，我们只能对他说，我们要转去护理医院，比医院条件更好更舒服。
这也是我第一次了解到所谓的hospice是怎么回事——简单说来，是指对生存时间有限（6个月或更少）的患者进行灵性关怀，并辅以适当的医院或家庭的医疗及护理，以减轻其疾病的症状、延缓疾病发展的医疗护理。
“临终关怀”的名称的确让人望而生畏，也很陌生。但在很多病人忍受病痛走向死亡的最后阶段，这或许是最好的选择。如果说医院的目标是治疗，那么临终关怀的目标就是让病人舒服（comfort）、有尊严（dignity）地面对死亡，提高生命质量，平静地走完生命的最后阶段。
（hospice门口）
爸爸住进hospice后，除了每天会来的医生、护士、个人护理人员，还有社工、牧师等等各类工作人员和志愿者，从生理、心理全方位对病人和家属进行关怀。
除了常规的药物，这里最普遍的用药就是吗啡，用于帮助缓解疼痛和呼吸困难。我知道，第一次听说要用吗啡，多数人都有抵触感。尤其在中国人的意识中，使用吗啡就好似吸毒。也难怪，中国一直是一个使用吗啡非常谨慎的国家。上世纪 80 年代初，全国一年吗啡的使用量只有 2 公斤，人均吗啡使用量排名世界倒数第三，被视为止痛最不令人满意的国家之一。
事实上，美国和欧洲早在上世纪 90 年代就有明确规定，针对癌症晚期患者的呼吸困难可以应用吗啡治疗，对急性进展的呼吸困难还建议考虑增加吗啡的剂量和滴定速度，此时，吗啡的使用没有最高剂量的限制。也就是说，国外早在 20 年前就把吗啡充分用于缓解癌症晚期患者的呼吸困难，使病人临终前憋气的感受能得到明显舒缓。近 30 年来，欧洲和北美推广了现代姑息舒缓医疗（Palliative care）的理念，广泛开展安宁疗护治疗，使同样病情的病人，能在人生最后一程走得舒适不少。
在睡眠中安详离开
6月7日早上，我和妈妈一早去看爸爸，看他精神不错，比前几天都好，一早就在看手机，还帮他和几个兄弟姐妹们打了视频电话。
我们和爸爸说了很多话，让他努力多吃点东西，恢复些体力，这样就可以早些回家了。爸爸听到“回家”也很开心，吃了不少我喂他的食物。晚上十点多，他又开始看股票，还告诉我有一支股票还在停牌，让我帮忙盯着……我和老王看他状态不错，自然不必陪夜，就放心地回家了。
6月8日早上5点52分，我被突然打来的手机叫醒，一看是爸爸，只听他在电话那头喘着气说“我不行了”。我和老王立刻跳起来直奔医院，同时打电话给护士询问情况。护士说已经给他打了吗啡和镇定药物，爸爸暂时平稳下来了。
到了以后看到爸爸，比以往任何时候都要差。我喂他吃早饭，他吃不下，突然又开始呼吸急促很痛苦，于是护士又加大了吗啡和镇定药物的剂量。爸爸喘不过气的时候还说：“我还以为我要好起来了”。
是啊，我们昨天都以为他要好起来了，却没有意识到这是回光返照。
再次醒来，爸爸喃喃自语，对我和妈妈说：“活得久更划算。”因为虚弱，说了好几遍我们才听明白。这是爸爸有意识的时候说的最后一句话了。也许，直到自己或最亲的人病重，我们才真正意识到，健康地活着有多重要。
接下来就是长久的昏睡。因为一醒过来就是痛苦的呼吸急促和挣扎，所以护士只能通过吗啡和镇定药物让他放松。中午的时候，他又一次呼吸困难，我边哭边对他说：“爸爸，你要撑住，至少要撑到阿包回来看你啊！”
傍晚，阿包放学后来看了昏睡中的外公，突然主动给他递了一杯水。然后老王送他和妈妈回家。他们转身刚走五分钟，我突然发现听不到爸爸呼吸声了——要知道，过去几周，我都生活在爸爸沉重的呼吸声中。我立刻叫了护士，打电话让老王赶紧回来。
可爸爸却像他自己说的那样，在睡眠中永远地离开了我们。
关爱父母、关注健康
爸爸走了，在天堂里他终于可以自由呼吸了。病了那么多年，我却一直没有把他的病太当一回事——这么多年我们一直在努力经营自己的小家庭，还让父母来帮我们带娃……却没有想到有一天父母会突然离开我们，更没想到这一天比我们想象得来得早太多。爸爸，我多希望可以再抱抱你，告诉你我有多爱你。
想起之前看到的一句话：Love your parents. We are so busy growing up, we often forget they are also growing old.（关爱你们的父母。我们总是忙着自己长大，却常常忘了他们正在变老。）
如果你看到这篇文章，希望此刻的你也可以去拥抱一下父母，告诉他们：爸爸妈妈我爱你们。
另外，也想提醒每一个人：You only have one body, one life. Live well. （你只有一个身体、一次生命，请健康活着。）
附上我在爸爸去世前两天写的诗：
《明天》
你瘦极了
像一只幼鹿倒在66号公路上
被母亲舔舐干净
淋了雨的皮毛闪闪发亮
从此
再也不必打伞在车站等候
再也不必嘱咐与被嘱咐
再也不必提起明天
又下雨了
你站起来
独自走进贝壳色的暮霭
露水沾湿了新衬衫
2018年6月6日

永远爱你的女儿
（爸爸，这张在医院候诊的照片竟然是我们最后一次合影。）
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