KY访谈作者 / 王茜

编辑 / KY主创们 
4月2日是“世界自闭症日”。2015年，官方数据统计称，在中国，有超过1000万的自闭症患者，0到14岁的儿童患病者达200余万。在不同程度上，他们均面临就医、教育、培训、就业和养老等方面的困境。
我们采访了一位成年自闭症患者的家长。在过去22年中，这位父亲一直陪伴儿子共同抗击自闭症。这位父亲说，22年不仅是儿子的成长历程，一家人都在不断成长。他们走过弯路，走过低谷，经历过崎岖，但总算“走了出来”。
他也想用自己22年的陪伴经历告诉各位，每个孩子都有自己的价值和意义，每个孩子都是特殊的，家长不能用自己的标准去定义Ta、要求Ta、框住Ta。每个自闭症孩子都有自己“行”的地方，要引导而非限制，要让孩子在自己“行”的地方得到充分发挥。
Q1：能先介绍下您和您儿子的基本情况吗？
A：我叫马小川，今年57岁，北京人。我的儿子马昕今年24岁，是一位典型自闭症患者。
马昕在2岁之后表现得和正常孩子不太一样。在他2岁零7个月的时候，经北京医科大学附属第六医院的医生诊断为小儿自闭症及智力中度低下。
此后20多年里，我们带着儿子历经了求医、治疗、培训、养护一系列过程。这20多年，我们历经了一段比较艰难的过程，对一个普通孩子来说，也许只是一段成长历程，但对我儿子来说，这不仅是他的成长经历，还是他的一部抗争史。
Q2：他最初是在哪些方面表现出自闭症症状的？
A：马昕在2岁之前，和正常孩子一样，在一岁多学会说话，会唱歌，特别聪明可爱。但2岁生日一过，可以用“突变”来形容。
举个例子，不管外界发生什么，他都充耳不闻。我曾做了个测试，马昕在前面走，我在后面拿着玩具枪，“叭叭叭”打了十分钟，正常孩子听到都会转身跟你互动，但马昕没有一点反应。再比如，他一天只看一个节目，就是天气预报，如果换台或关掉电视，他就哭闹。
大概在他2岁半的时候，马昕就出现了失语。不和人交流、无目的的哭闹、挑食等等都是他的行为表现。
这里面最严重的一个问题就是挑食。在他1岁多断奶之后，大概两年多的时间里，马昕只吃一样东西，就是土豆。那时在我们家里，油炸的、即食的、煮的炖的都是土豆，因为孩子不吃别的。如果是土豆之外的食物，他拿眼扫一下，闻一闻，闭上嘴不肯吃，你撬开都没用。如果强行喂给他，他就含在嘴里，要么吐出去，要么过一段时间自己抠出来。
Q3：能给我们说说孩子确诊的过程么？
A：最初的时候，他出现一些异常表现时，家里老人还会说“男孩子嘛，说话晚，大了就好了”。但后来情况逐渐恶化，大概在他2岁零3个月的时候，我们带着孩子去了北医六院看病，找了当时最好的小儿内科专家求诊。经过几个月的测试和检查，他被初步诊断为小儿自闭症及智力中度低下，那时候他2岁零7个月。
但即使在那个时候，我们都认为这个病是能被治好的。在此之前，我和身边的所有人都没听说过自闭症，我们都不知道这个病有多严重，总是满怀希望，认为孩子只是有点孤僻，不爱讲话，等以后渐渐融入社会就好了。
但后来几个月里，我们不断求医，查阅当时能看到的自闭症的资料，慢慢意识到自闭症的严重程度，以及现有医学条件下人们对自闭症的无奈。
Q4：那后来在进一步了解自闭症之后，您和家人是种什么样的状态？
A：当时全家人就一个感觉，“天都黑了”。欧美研究自闭症四十年，不知道病因，不能治本，几乎无从下手。在确诊后的一两个月里，我们一家人既恐慌又无助。
那段时间，孩子妈妈整天都在哭，我们两个人基本什么事儿都不做，围绕孩子的问题互相埋怨、发脾气、每天都想尽办法把悲愤倾倒给对方。
我不知道你能不能理解这种心情。家长对孩子的期望一下就降低了。在他刚出生的时候，我们还曾设想那么多美好的未来。但是，孩子得了一个伴随终身的病，不知道病因，这辈子都不能被治愈，他和其他正常孩子不一样了。他的未来怎么办？他以后的社会交往怎么办？所有的现实问题都朝你压过来，让人喘不过气。
那个阶段也是马昕发病最严重的时候，他脾气急躁，但没法跟别人沟通。看着他一晚一晚不睡觉、哭闹，我们也着急，压力一大也会骂他。他挑食，不愿意吃土豆之外的食物，我们就把这些食物都扔掉，自己也不吃。两个月里，一家人过得浑浑噩噩。
但幸好，我们还得到了亲戚朋友的支持，大家不断来劝导我们。我们自己也意识到，有情绪是可以的，但不能一直这样，得想办法把问题解决掉。于是，我和孩子妈妈坐下来商量，达成了一致——在接下来的生活中，我们首先要做的就是求医，找最好的医院，做最好的检查。父母两个人里至少有一个人要作出大一些的牺牲，全天带着孩子去检查。我之前在做生意，也慢慢从生意中退了出来。
Q5：能给我们说说求医的过程吗？
A：在孩子确诊后的一年半里，我们去了北京十多家医院，北医六院、北京儿童医院、北京宣武医院、北京中医医院、协和医院、海淀区伤残儿医院、地坛医院等等。我们怀揣着希望，又眼看着一个又一个希望破灭。所有医院的结果都是同一个——没办法。
我现在印象最深刻的是带着孩子去海淀伤残儿医院治疗。当时医生出具的治疗方案是以中医针灸为主，帮助辅助刺激脑细胞生长。医生给马昕安排了一个疗程3个月，持续诊治90天。
治疗从每天早晨8点持续到11点半，3个小时的治疗分4个阶段，每个阶段持续40分钟。第一个阶段是头部治疗，给孩子头顶扎18根针，每根针大概成人食指这么长，医生扎进去，孩子就哭闹，我们得抱着控制住他。第二个阶段是在孩子的背部分两排扎20多根针。第三个阶段是血疗和穿刺，从孩子的静脉把血抽出来，用激光在全身游走40分钟。第四个阶段是按摩，用给大人按摩的力度推拿。每天治疗结束，孩子哭到最后，都是恹恹的。
后来孩子实在受不了了，只要看见穿白大褂的人，他就开始哭闹、挣扎，我们大人也受不了，最后一周半就没有再去。
医生也会给他吃一些刺激脑部的药，但孩子吃得面红耳赤，眼睛都直了。除了看病吃药，我有一段时间还信了气功，就是希望他在其中一项治疗手段中得益，但解数用尽，孩子的情况没有任何改善。现在想想，也是因为我们家长想寻求一个心理安慰吧。
从孩子4岁之后，我就下定决心，不再给他吃任何治疗自闭症的药，也不带他去扎针。
Q6：不再采取医疗手段，后来你们又采取了哪些方式呢？
A：前期治疗求医就这么过去了。大概在马昕快4岁的时候，一个很偶然的时机，我看到报纸上登了一篇豆腐块大小的文章，说北京有一所培训自闭症孩子的机构，叫星星雨。这是我第一次从媒体上看到关于自闭症培训机构的信息，当天我就开着车去了，找到创始人田惠萍了解完情况，就报名了。
等了十多天，在马昕3岁11个月的时候，我带着他参加了年末最后一期培训课程，从这开始，我们正式走上了培训的道路。
在星星雨参加的第一期课程里，我们克服了当时最大的一个问题，就是挑食。我们和老师一起，从制定计划到实施，终于让马昕主动张嘴接受这个世界上除了土豆之外的食物。这个过程，用了15天。
当时我们采取的办法就是，我一手拿着土豆，一手拿着三粒米，告诉孩子，你想吃土豆的话，就得接受三粒米。15天里，他基本不愿意吃东西，只吃一些流食。我们就这么一点点互相较劲。第16天，他接受了三粒米，我们给了他一小块土豆，表扬了他。第17天，他接受了五粒米。就这么一点点，他慢慢接受更多的食物。
现在说起这个过程，看着只有简单几句话，但当时真的太难了。我和他妈妈都特别痛苦，但只要一想到他大便干燥难受，想到他从此就和世上那么多美食绝缘了，想到他营养均衡的问题，我就咬牙忍下来了。现在，马昕已经接受了世界上百分之九十的食物，而且吃得非常开心，我就觉得当初的做法没有错。
但可能因为终于克服了他挑食的大问题，让我认识到培训干预是有效的。之后，我太急功近利，甚至犯了错，因此遭遇了一个极大的挫折。
Q7：可以谈谈这个挫折是什么吗？
A：我们在星星雨参加完一期培训之后，在孩子5岁的时候，我们相继去山东、南京参加训练。
其中有一个小儿感觉统合训练，就是八大运动和平衡协调机能的训练。这个训练过程很苦，每天要做拉拽、拍球、俯卧撑、荡秋千，走路，上午半天，下午半天，全天六七个小时都在锻炼，已经远远超过一个五岁孩子能够承受的强度了。
除了在学校培训他的认知、运动、语言能力之外，我还会按照我自己理解的给他填鸭。当时我的期望值特别高，另一方面也是因为那时我对自闭症的了解并不是很全面。
当时会有很多关于“天才自闭症”的宣传，比如舟舟，比如《雨人》的原型KimPeek，他们都在某一个领域发挥特长。那时候我也希望马昕能够成为这样的人，在某一个领域非常杰出。于是我请了家庭教师，教他唱歌，教他下棋，教他弹琴，什么都教。但他非常抵触，因为这不是他喜欢的，他喜欢的只有坐在角落里拿着纸片摇晃，他只享受这个。
但那个时候我不能理解，我希望他能学会我们教的所有东西，学习更多东西，不断提升自己。于是我每天不断地给他下指令。直到他出现了问题，我们才意识到自己做错了。
他8岁那年，我们考虑到，他应该跟正常孩子一样去上学，就把他送去了东城培智学校。一年后，他第一次出现自伤，在课上开始打腿，回到家也打自己。
马昕不会伤害他人，只是自伤，行为一步步升级，从打腿、打手，到打脸打脑袋。有的时候，他打得自己的脸又肿又紫，眼睛只剩一条缝，整个人都麻木了还在打。有的人说自闭症孩子没有痛感或者痛感很低，怎么可能？他可能只是对外界麻木，但痛感还是会有的。
自伤的过程持续了五六年。培智学校的老师控制不住他，只能退学了事。回家以后，除了他睡着的时间，其余时候我都全方位盯着他，时刻准备分散他注意力，或者冲上去抱住他。我什么办法都想了，拿小绳儿给他捆上，给他戴上手套，但都没用。
只要我给他下指令，让他做什么，他就烦躁，打自己，甚至我一喊他名字，他就开始打。后来发展到，如果他有什么需求，也通过打自己的方式吸引别人注意力。
这是我遭遇的最大的挫折，因为在马昕20年的培训养护过程中，自伤的阶段占了四分之一。
Q8：这个挫折是如何克服的？
A：有两个方面吧。
一方面是我们降低了对孩子的期望和要求。事后回想，如果回到当初，我不会再用这种强压和填鸭的方式来干预他。因为，不管是自闭症孩子还是普通孩子，Ta都有自己的兴趣爱好，做家长的应该按照Ta喜欢的内容去引导培养Ta，而不是怀着“我认为你应该怎样”的心态去强迫孩子，那是家长的想法，不是孩子的。自闭症孩子需不需要培训？需要。但训练要有一个度，要根据每一个孩子的自身情况制定方案。
从那之后，我还有一个很大的变化，就是只顾好眼下，不要设计他的未来，让他过好当下，让他每一天都有新的体验和进步。
另一方面就是干预。在马昕13岁的时候，我们把他送进了星星雨的大龄养护班。老师和我们一起，针对个案进行商量，家庭和学校两边一起配合，给孩子充足宽裕的时间，分散他注意力，提前掌控好他发作的时间，关注他的同时，在一定程度内忽视他。
比如在带他出去玩的时候，如果他想吃东西，但场合不合适的话，如果不同意他就会用自残的方式来抗议，如果是早先，我们就妥协了。但之后我们就很坚持，会控制他不让他自残，会跟他讲，这么打自己是不对的，你要想吃东西，到可以吃东西的地方就给你了。
在这个过程里，马昕是愿意跟别人讲道理沟通的。他是个很聪明的孩子，一旦他明白打自己这个行为不再能吸引别人的注意力，也不再能达到他的目的，他就不会再采取这种方式了。
慢慢地，他开始好转，从每天打自己，到三天五天打一次，直到再也没有自伤。这个改正的过程大概有两年，我们对他每天的行为都做了记录，记录的本子就占了一个柜子。
Q9：可以谈一下马昕的近况吗？
A：他已经从星星雨大龄养护班毕业6年了，毕业之后，他去了北京慧灵智障人士服务中心下属的大福之家接受训练养护。这个养护机构主要面向大龄的孩子，其中不只自闭症孩子，还包括唐氏综合症的孩子、智障孩子，Ta们都能在这里得到培训教育和养护。
每周一上午，我们把马昕送去机构，每周五下午接他回家，周末跟我们一起。我们会带着他参加一些户外活动、去旅游，也是希望在与社会接触的过程中，他能享受这个世界的美好，也有所成长。
马昕非常适应这样的生活。在机构生活学习几年后，他对老师们的脾气性格都特别了解。如果一味老师特别严格，马昕不管发脾气还是做坏事都尽量避着这个老师，让他做什么就做什么。但如果是一位对他特别温柔的老师，总哄着他，他就三番五次琢磨人家的脾气性格，让他做什么就不做。还有，学校里好吃的藏在哪里，怎么争取拿到，怎么把老师支开，他都知道。
他也知道学校哪个孩子厉害，要绕着走。因为有些智障和唐氏综合症的孩子存在沟通问题，Ta不知道什么是对和错，也控制不住自己的行为。学校的十个孩子互相打过架，但都没有人打过马昕。马昕只要感觉到哪个孩子要爆发了，在人家出手之前，他就躲开了。当然，马昕也不打别人。
这里需要提及一点，在孩子成长的过程中，我们都忽略了一个问题，就是我们常以为自闭症孩子缺乏交流感情的能力，其实并不是。过去20多年，我基本没怎么和马昕分开过，虽然我也训过他，打过他，但是这个孩子依然和我最要好。他对我也是无时无刻不在关注的。比如我晚上回家，他听到楼梯有动静，一看是他妈妈，他就没什么表现，但如果是我，他就腻上来，蹭一蹭，撒个娇，蹦蹦跳跳表示特别高兴。外出的时候，只要有我在，他眼里就有没别人了。如果我不在，他会选择他心中第二位安全可靠和喜欢的人。所以，自闭症孩子在情感上是会给你回馈的。
近两年，我还留意到，孩子自己是有意识的，他也会介意自己的“特殊”。有一次，我们带着孩子出去玩，因为人多需要排队，孩子妈妈说“人太多先不过去了，到时候马昕再闹”，马昕听到这个就很不高兴，他觉得“妈妈是觉得我是一个残疾孩子，不愿意带我过去。” 随着孩子年龄的增长和对社会认识的加深，其实他明白很多东西。所以，尽量不要在他面前表露，他是“不同的”。
相比马昕小的时候，现在我们的沟通相处要轻松很多。回头看，这整个过程，不只是马昕的成长，也是我们的成长，我们双方都互相调整节奏，互相配合。
Q10：您提到这个过程也是您的成长过程，在您看来，这段经历给您留下哪些影响呢？什么支撑您一路坚持到现在？
A：与孩子的交流过程，对我来说就是一个成长的过程。我之前脾气不好，好强、冲动。经过20年的磨合，我变得包容忍让，能够控制自己情绪，做任何事情分轻重缓急。
此外，在有马昕之前，我们对一个孩子的设想可能就跟大多数家长一样，觉得你要学习很好，你要有一个什么样的工作，用这些规范和价值来定义一个孩子。但自从有了马昕，这20年来，我们非常清楚地意识到，每个孩子都有他自己的价值和意义，每个孩子都是特殊的，你不能用某一个标准去定义他，要求他，框住他。
就拿自闭症孩子来说，每个孩子都有不同的情况，不要拿自闭症的孩子和普通孩子比，自闭症孩子之间也不能互相比。每个自闭症孩子都有自己“行”的地方，就看怎么去引导他，让他在自己“行”的地方得以发挥。
我有两个姐姐，一个姐姐的孩子在英国，一个姐姐的孩子在澳大利亚，她们有时说起，如果马昕没有得自闭症，24岁的他正是风华正茂的年纪，会替孩子惋惜。
但对于我来说，马昕就是马昕，他给我的是一个喜怒哀乐都在脸上，想哭就哭想笑就笑的孩子。在马昕的成长阶段中，有一段时间里，他只会仿说，不会主动提要求。但有一天，他第一次跟我说：“爸爸我要吃巧克力”，我当时恨不得把整个商店的巧克力都给他买下来。他总能给我惊喜，让我感动。所以我很知足，我想他享受这个世界的美好，一天天的快乐，一天天的进步。
我今年57岁，两年前做了个手术。我定了个目标，60岁之后就全天陪着马昕周游中国，这个过程大概要有五到八年，在这个阶段里，他也许还会在跟社会接触的过程中有所突破。
至于支持我的力量，总的来说，马昕和我们都算幸运。
首先，我的父母和兄弟姐妹们给了我们很多支持，不管是在精神上，还是在财力、人力方面，大家都给了我们很多帮助，加上我之前做生意也小有积蓄，所以我们并没有很多负担。
此外，我们在早期就遇到了一家可靠的自闭症机构，使得我们在对孩子进行早期干预和教育的过程中少走很多弯路。我们的运气真的很好，一路遇到很多可靠的老师，也没有遭遇特别坎坷的事情，比起很多自闭症家庭，我们可以说是平平淡淡地过来了。
所以，我得到了这么多帮助，也会把这些帮助回馈更多需要帮助的人。
Q11：所以您选择在自闭症康复机构工作，也是想帮助更多的人？
A：我最初是怀揣着私心去星星雨工作的，1998年，星星雨的田惠萍老师聘请我去做后勤协调的工作，我很坦白地告诉她，我到星星雨是有私心的，因为想多搜集一些资料，看有没有更好的培训方式教育孩子。但的确也是在这个过程中，我接触了很多自闭症家庭，很多家庭非常困难，Ta们把房子卖了，怀揣希望来求医，Ta们很急切，倾尽家财只为了一个不现实的目标。我自己知道这里面有多少甜酸苦辣，所以我也特别愿意帮助别人。
总的来说，在马昕还小的时候，我们什么都没有，完全是靠自己、靠家庭和朋友来支持下去的。但在欧美这些国家，自闭症家庭是能得到来自政府和社会的支持和救助的，孩子的一生，从诊断到培育到工作，都能够得到系统地帮助。
当然，我们这个家庭还算幸运。但大多数中小城市和边远山区的自闭症家庭远没有这样的条件，Ta们面临的困难要比我们多得多。
但是，这20年也是有进步的。尤其在2008年北京奥运会之后，社会对残疾人的包容度提高了许多，很多北京高校的孩子会做志愿者，献爱心。在帮扶力度上，北京市对残疾人不断有各种福利政策出台，现在残疾人根据不同种别领取不同的福利。马昕属于精神一级残疾和智力四级残疾，属于多重残疾。现在社会每个月要给马昕800的重残无业补助，300块的入户补助，100块的残疾券，还要给他上社会养老保险，等等。十年前什么都没有。
但我们要认识到，这只是在北京，北京之外的那些地方呢？尤其是一些中小城市和边远地区呢？他们缺少医疗资源，缺少教育机构，缺少补助，他们仍然面临很多问题。这次我听说，两会之后会有一系列政策出台，希望是一个好信号吧。自闭症家庭真的太难了。
Q12：如果请您跟其他自闭症家庭提建议的话，您最想分享的建议是什么？
A：最想跟家长们说的是，最无辜的就是孩子，当初，是父母选择把孩子带到这个世界，来到这个世界不是孩子能够选择的。自闭症的孩子从出生就比其他孩子享受更少的乐趣和权利，Ta得独自面对许多问题。
自闭症家庭离婚率很高，大概在60%。多是因为家长中的一方承受不了压力，或觉得没有面子，就通过离婚的方式试图摆脱这种困局。
在我接触的一些家庭里，也有一些家长视自闭症的孩子为耻辱，孩子直到十几岁都被锁在家里，与外界完全隔绝，半夜才被允许出门遛弯。对外，家长也绝口不提孩子。家长不但人为剥夺了孩子应该享受到的权利，自己还承受了极大的压力。
所以，如果孩子检查出了自闭症，不要怨天尤人，不要抱怨孩子，好好对Ta们。Ta们最需要的，就是亲人的陪伴。
本文配图：Illustration by Eric Petersen
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