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"我多想抱抱她。"
重症监护室的大门将戴宁和女儿隔开已经10天。
大门内16个月大的女儿颜朵
皮疹脱皮、肝衰竭、严重肺炎，危在旦夕，
大门外戴宁很相信大夫的诊治，
同时作为母亲她又忍不住帮女儿与死神赛跑，
她退还了好心人的捐款，
只希望能有专家帮着尽快确诊，
有更好的治疗方法帮她留住女儿。


女婴突然发烧反复入院病情加重
戴宁是大连人，目前她带着孩子正在位于沈阳的中国医科大学附属盛京医院就医，从5月24日转院至此直接进入重症监护室后，已经10天，


这10天来，她顾不得难过，跑过北京三家医院，心力交瘁，但一直不敢让自己有半刻停歇，她怕自己一松懈，死神会跑在女儿前面。
时间退回到一个月前，戴宁和家人绝对没想到，孩子的一次发烧会有如此严重的后果。按照她的回忆，孩子的病情发展如下：

4月26日
孩子出现发烧

4月30日
前往大连儿童医院住院

5月4日
确诊为非典型川崎病

5月9日
发现掌心红

5月11日
复查血项，新彩超无异常后办理出院

     当日回家2小时后发现孩子面部、
腿部出现红色斑点，体温升高，又返回住院

5月18日
疹子未全退但好转的情况下出院

5月21日
皮疹开始加重

5月22日
体温升高，疹子爆发
又入院治疗

5月24日
体温高达40度
于当晚乘救护车从大连转院至沈阳盛京医院
骨髓细胞检查报告
重症监护室已10天仍危在旦夕
5月24日至今，孩子一直在重症监护室中，目前的情况是皮疹脱落，肝衰竭，严重肺炎，依靠呼吸机……


戴宁告诉记者，院方目前的诊断是怀疑药物超敏反应和噬血细胞综合症，目前
已经做了三次血浆置换＋透析，以及骨穿刺。

“
“第一次血浆置换，仅转氨酶下降，其他指标未见好转，第二次血浆置换，很多指标向坏的方向发展的速度明显降低，骨穿时发现巨噬细胞。"戴宁告诉记者。
”

如今，已经进行了第三次血浆置换，采访当天结果尚未出炉。


看着手机里女儿曾经白皙可爱的笑脸，再看看眼下因为皮疹脱落孩子可怜的样子，作为母亲，戴宁心如刀割。

未患病前
在沈阳就诊的这些天，戴宁目睹了院方医护人员为抢救女儿所做的努力，她也充分相信这里的治疗水平和能力，同时她自己也在尽全力帮女儿与死神赛跑。


北京已去 大夫不支持孩子转院治疗
这期间，她带着孩子的病例前往北京，她先后去了北京协和医院，北京儿童医院和首都儿科研究所。


在北京，几位专家的诊断意见不太一致，有EB感染，药物过敏反应，恶性肿瘤等。但是总体比较倾向于药物超敏反应，同时认为盛京医院的治疗非常积极。戴宁告诉记者后两家医院表示可以接收孩子入院治疗，但并不支持她给孩子转院。理由是转院太折腾，路上对于孩子来说太危险。

未患病前

六月一日儿童节，看到其他小朋友欢天喜地过节日，戴宁心如刀割，隔着重症监护室的大门，她不知道自己还能为女儿做什么。深夜10点，她把女儿病情的相关信息发在网上进行求助，她说：
“
自己并不是不认可这里的医疗水平，眼下基因检测已做，但是需要一个月的时间才能出结果，可孩子目前的状态等不了。她希望有专家能够帮忙尽快确诊，确诊后有更好的治疗方法。
”

视频制作：宋佳
退还捐款家长迫切需要医疗专家支持
在求助信息中，戴宁公布了孩子最近的样子，16个月大的小姑娘与患病前相比，让人看了无比心疼。
与此同时，在求助信息中，戴宁明确表示不需要捐款，她告诉记者，孩子有社保和商业重疾险，相关费用目前自己能够承担。

这条求助信息很快得到广泛关注，网友除了对孩子表示心疼，也为戴宁的诉求"奔走相告"。采访中她告诉记者：
❈
信息发出后有四五位微博认证的医疗人士留言给出意见或直接与戴宁取得联系，其中包括认证为北京大学第一医院皮肤科教授、中国皮肤科医师协会会长的"皮科大夫朱学骏"，哈佛大学医学院—丹娜法伯癌症研究所研究员的"HMS_XIN"。
❈
除此之外，尽管明确表示不需要捐款，但仍有人联系戴宁表达关切和支持，戴宁纷纷将转款退还。
戴宁强调说，
“
自己非常相信盛京医院的诊疗，只是作为母亲，重症监护室外她总得为孩子做点什么，得帮着孩子与死神赛跑，因此迫切需要的是医疗方面的支持和帮助。
”
如果您是医疗专家
恳请与戴宁联系
戴宁微信号：aiko19840106
同时戴宁告诉记者，自己在网上发布求助信息后，有不少推销药物的人员联系自己，因此她也想通过本报阐明，
“
孩子病重，心力交瘁，
恳请理解，谢绝打扰。
”
6月3日16时，在记者又与戴宁联系时，大夫刚刚通知她孩子情况很不好，而这是大夫第三次这样通知她，她很悲伤也很无奈：
“
我真的不知道所做的这些是否还来得及。
”
半岛晨报 海力网记者于雅坤
视频制作：宋佳
图片由家长提供 
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