照片上这个男孩叫丁丁,11月5日晚,央视《面对面》栏目播出了对他的专访。(文尾有完整版视频)
今年8月,他从哈佛大学以优异成绩拿到法律硕士学位,并顺利通过了美国司法考试。10年前,丁丁以660分的高分从湖北考入北京大学,之后获得北京大学国际法学硕士学位。
你或许觉得他是个学霸,天资聪颖,就是小时候父母常说的“别人家的孩子”,但从采访里并不流利的表达中,隐约感到他与我们的不同。
没错,29年前他出生时就是重度脑瘫儿,医生说他“将来非瘫即傻”,是他的母亲邹翃燕锲而不舍,历经艰辛,将其培养成才。
今天留学家长报就带大家看看丁丁是如何一步步走到今天的?
不听医生建议,不顾丈夫反对
她执意留下孩子
“这孩子没有抢救价值了,你放弃吧,拔掉输氧管,几分钟就解决了,你看你还年轻,你生一个健康宝宝,你留下他,将来非傻即瘫。”
1988年7月,医疗事故造成还未出生的丁丁在子宫内窒息,躺在产房里早已筋疲力尽的邹翃燕,接到的是五张病危通知单和医生一句“理性”的建议。
医生曾对丁丁连发5个病危书
“别要这个孩子了,将来会拖累我们一辈子。”丈夫近乎无情的理智,让邹翃燕失望至极。
“不行,我要留下!”母爱的本能让邹翃燕执意留下丁丁。
“要留下你就自己管!”丈夫发出怒吼,字字如刀。
“行,我自己管。”邹翃燕想,如果他真傻,我活一天,我就养他一天,我活不了了,我就带他一块走,如果他不傻,我无论如何让他学一门技能,没有我他也能活下去。
出生第五天,丁丁终于发出了他来到这个世界上的第一声啼哭。医生说,能哭出来,命保住了,但今后的路必将“痛苦艰辛又漫长”。
邹翃燕给孩子起名丁丁(第二个字念“zheng”),即是因为她想起《诗经》里“伐木丁丁,鸟鸣嘤嘤”的诗句,大树砍伐都有响动,她希望他至少能在这世界留一点声响。
不幸中的万幸,孩子智力未受损
脑瘫患儿有三种情况,一种是运动神经受损,导致瘫痪;一种是智力受损,导致痴呆;第三种是两者兼具。邹翃燕最大的愿望是孩子智力正常,即便瘫痪或许还有可能独立谋生。
三个多月的时候,邹翃燕在墙上挂满了气球,丁丁那时候脖子抬不起来,他只能搭在妈妈的肩膀上,邹翃燕每天指着气球给他看,一次,邹翃燕问丁丁:“红气球呢?”,她惊喜地发现丁丁能够用眼睛找,找到以后,脖子抬不起来,但他可以盯着那个红气球不动。
“我开始真以为他是蒙的,不断问不断问,发现他能识别气球的颜色,一个几个月的孩子,能听懂我的指令,并且识别颜色,他绝对不会是傻瓜。”邹翃燕接受面对面记者专访时说。
从丁丁6个月起,邹翃燕就带着孩子到智力专科门诊去检测智力,每年都做,连续做了十二年,科学仪器肯定了邹翃燕的判断,这让她倍感庆幸。
但脑瘫对丁丁运动神经的损伤是显而易见的,一般的孩子七个月能坐八个月能够到处爬动,但到了这个阶段的丁丁,既不会坐,也不会爬。两岁多的时候,丁丁的手还是什么东西都抓不住。
撕卷子  砸筷子
“狠心”的母亲
为了让孩子能抓住东西,邹翃燕从学校拿了很多废卷子让丁丁撕。从拿不住到可以开始撕,小小的进步都让邹翃燕惊喜。
在妈妈的训练下,丁丁的小手可以简单抓一些东西了。
但用筷子对丁丁而言很难,当他始终没有把菜弄到嘴里的时候,丁丁很烦躁,甚至摔筷子。
3岁的时候,奶奶很心疼,主张“别拿筷子了,就拿勺子吧。”
但邹翃燕觉得小朋友拿勺子是没问题的,可是丁丁会长大。将来一桌子的人坐一块,人家都用筷子,丁丁一个人用勺子,“他是不是要面对所有人解释,因为我丁丁曾经患过脑瘫,因为我赶不上你们,所以我必须用勺子?”邹翃燕说:“我觉得那是很自卑的一件事情。”
所以每次丁丁急躁摔筷子的时候,邹翃燕就会严厉训斥,甚至打丁丁,丁丁只好拿起筷子,一边哭一边夹。
“我说你夹三次,不管你夹不夹得到,只要你夹三次,妈妈就给你一块肉,他就夹三次,夹不到,我说好,妈妈奖你一块肉,再夹三次,再给你一块肉。”慢慢一点一点,邹翃燕发现,丁丁拿得比原来稳了,他可以拨到碗里去了,邹翃燕很欣慰。
在邹翃燕眼中,丁丁只是比别人慢一点的普通孩子。
高烧40度 送孩子治疗风雨无阻
医学上认为,对于运动神经受损的脑瘫儿来说,3到6岁是修复孩子运动机能的黄金期,所以,从三岁起,邹翃燕就开始带着丁丁到相关医院做康复训练。当时,邹翃燕是武汉幼儿师范学校老师,白天上班,晚上骑着自行车带儿子按摩,每两天一次,风雨无阻。
一次邹翃燕发烧烧到40度,丁丁还在家里玩,幼小的丁丁发现妈妈一直没有起床,以为今天不去了,十分高兴得意,他把邹翃燕推醒说:“妈妈,我们今天不用去,是不是可以看电视了,不用去理疗。”这时候邹翃燕才反应过来今天有治疗,她顶着40度的高烧,坚持带着他去治疗。
一次下大雪,邹翃燕骑着自行车载着丁丁,不小心滑倒在水坑里,丁丁滚到了地上。邹翃燕把丁丁扶起来,车倒了;车扶起来,丁丁又倒了……丁丁哭了,邹翃燕也哭了。
娘儿俩泥猴儿似地到了医院。医生感叹,“这天气以为你俩不会来了。”
“就是下刀子,只要你们开门我就会来。”邹翃燕斩钉截铁。
丁丁接受采访时说:“当时和我在一起的,也有一个脑瘫的孩子,两个人一起做治疗,因为太疼了大哭,他妈妈听到儿子在里面哭,自己就在外面哭,后来过了一个月,那个妈妈就说,‘这实在受不了了,咱们娘俩儿不遭这罪。’然后就停止治疗了。”
过了几年,邹翃燕有一次偶然在菜市场碰到这个妈妈,相互交谈才知道,她的孩子因为没有坚持治疗现在还不能出门而丁丁已经可以正常上学了。
“因为如果他哭,我也跟着哭,这事就没法弄了。”谈到这段经历,邹翃燕说,就像孩子摔倒了,他放声大哭,一定是因为有大人在旁边看这他、有人心疼他,他才哭。但是如果旁边没人,他拍一拍哼两声可能就走了。
我就是那个没有人看的孩子,所以我不哭,我哭也没有用,我必须要假装坚强。装久了,就真的变得很坚强了。在孩子面前,我就是山,人家父爱如山,但是没有那座山我就是那座山,任何时候孩子看到我,他心里就踏实了。”
女为母则强  妥善应对校园“暴力”
上世纪九十年代,这种治疗不属于公费报销项目,而每做一次就要花费5元钱,对于月工资不过百余元的邹翃燕来说,是一笔不小的开支。
为了让儿子尽可能地接近正常人,邹翃燕把自己培养成了按摩师。一有时间就给儿子按摩手脚,午休时间,她也要跑回家陪儿子玩撕纸游戏,儿子治疗需要钱,她就到外面兼职,跑遍湖北全省给企事业单位做培训,中间还做过五年兼职卖保险。
为了丁丁的治疗费用,邹翃燕曾在外面做过多个兼职。
当初决定留下丁丁的时候,丁丁的爸爸并不赞成,所以,丁丁的治疗过程,爸爸也不参与。丁丁十岁的时候,他们做出了离婚的决定。
独自抚养儿子的邹翃燕有句口头禅,女为母则强。在她心里,始终有一个动力在推动着她,就是哪怕有1%的希望,也要尽100%的努力。
努力就会有收获,丁丁的成长证明了这句话,四岁多的时候,丁丁终于能够稳稳地走路,不再摔跤了,五岁半的时候,他学会了跳跃,七岁的时候,他成了一名小学生。可是,一个在运动能力上远远不及同伴的孩子,是否能顺利融入到群体中呢?
果不其然,丁丁一年级的时候,被班上一个女同学,他们班长踢了一脚,回家以后,腿上一大块瘀青,邹翃燕很心疼。
她去教室找到了那个女同学,没有严厉的批评,只是让丁丁先道歉,并且对女孩说:“丁丁把你的书弄到地上,是他的不对,但是你没有让他捡起来,只是上去就给丁丁一脚。
女孩的脸红了。
班上的其他同学都纷纷围了过来。
“阿姨不要求你道歉,你是班长,要团结同学帮助同学,你们俩拉拉手,还是好朋友,以后丁丁犯错,你就帮助他,不要踢他,用嘴来帮助他,不要用脚,好吗?
二人拉勾,重归于好。

“我觉得这样解决了之后会好很多,因为当着全班同学的面,不然的话,我觉得他可能会受更多的欺负。”邹翃燕说。
由于丁丁的“与众不容”,类似的情况伴随着丁丁的整个求学之路。
初一的时候,当时丁丁可以不参加军训,只要医院出个证明就行,但邹翃燕觉得这是一个磨砺丁丁的很好的机会,坚持让丁丁参加军训。
参加军训没多久,正在出差的邹翃燕接到丁丁电话,“哭着说不想上学了,要我回去办退学手续。”
原来,军训练习正步要先抬腿,丁丁站不稳,其他同学则故意捣乱,歪歪倒倒不好好站,教官就罚那些同学,但没有罚丁丁。
同学说教官偏心,年轻的教官脱口而出“他是脑瘫”。有的孩子就编顺口溜骂丁丁是“苕”(武汉羞辱人方言),还将他的文具盒传来传去,捉弄他。
邹翃燕连夜坐了30多个小时火车赶回武汉。课间,邹翃燕走上讲台。她说,同学们,你们都很幸运很健康,丁丁身体不好。你们长大后,可以当运动员、当兵、当飞行员,去做任何喜欢的事与工作,丁丁不行,他只有读书一条路。现在,他不想上学了,那他以后该怎么办呢?还会开心吗?大家是不是应该理解他、包容他、帮助他呀?台下,寂静无声。
那学期期末考试,丁丁考了全年级第一,从此再没受过欺负。
漫步查尔斯河畔 母子俩梦想成真
在丁丁心目中,妈妈对自己总是循循善诱,“教育小孩用的是智慧”。
高二时,他一度成绩十分不理想,很失落,质疑妈妈,为什么一定要考名校?
正巧那时邹翃燕带他在东湖边看房子。
在一楼,邹翃燕问,“能看到东湖吗?”
“不能。”
上六楼,“能看到吗?”
“能。”
“看得清楚吗?形容下。”
“不是很清楚,就像一个小手绢。”
到了20层,母子俩眼前,东湖浩浩汤汤,横无际涯。
“这才是东湖真正的样子啊。”妈妈告诉他,我们在不同的位置,看到的景象截然不同,人为什么要往高处走,只有走得高,你的视野才开阔,你的胸怀才宽广,你的格局才大。
很快,丁丁找回状态。2007年,他以660分考入北大环境科学与工程学院。
2007年,丁丁被北京大学录取。
本科毕业后,丁丁转入北京大学国际法学院,完成硕士学位的学习,并多次获得国家奖学金、北京市优秀毕业生、三好学生称号;毕业后进入一家知名网络公司法务部工作,一年后,渴望继续深造的丁丁又被哈佛大学法学院录取,并于今年5月获得哈佛法学院法律硕士学位。之后,丁丁顺利通过了美国的司法考试。儿子参加美国司法考试的时间,邹翃燕专门去了趟美国。
母子携手街拍
在查尔斯河畔漫步时,邹翃燕对丁丁说:“其实小时候跟你说,上北大上哈佛,现在回想起来真的是开玩笑,从来没有真正想过,现在跟你在哈佛旁边的查尔斯河畔漫步,像做梦一样,觉得不可思议。
2017年10月,丁丁成功受聘于一家大公司,成为该公司的法律顾问。
脑瘫患儿很难存活到成年
家长需多一些坚持
政府应完善残疾儿童救助康复制度
丁丁的故事无疑给中国600万左右的脑瘫儿家庭打了一剂强心剂,但他的经历着实不可复制。
目前,公众对脑瘫的认知停留在较低层次,最常见的就是将之与智力发育不良划上等号。
事实上,只有不足40%的脑瘫患者存在智力缺陷。很多人并没有正确认识到脑瘫的普遍性和可治疗性中国一些脑瘫孩子缺乏有效治疗,甚至很难存活到成年,一些人伦惨剧时有发生:
2008年,江苏母亲李道红带着脑瘫的女儿四处求医20年后,给女儿喂下上百片安眠药,并将枕巾和被子盖在她脸上,女儿窒息而亡。
2009年,成都大邑县男子罗学均不堪生活重负,在送12岁脑瘫女儿回老家的途中,竟然亲手将女儿活活捂死,并掩尸在自家附近的小河边。
2011年,东莞母亲韩群凤溺杀脑瘫双胞胎自杀未遂,韩群凤的家属、邻居、同事以及村民共约四五百人写求情信向法院求情。
沉重的经济压力,求医的艰辛和他人歧视的目光,让这些脑瘫儿家庭难以承受,“不想再让孩子受罪了,也不想让她再连累家里人了,想让她安静死去,早日解脱。”这是他们的无奈。
留学家长报希望脑瘫儿家长都能多一些坚持,同时也期盼政府能加大投入,完善相关残疾儿童救助康复以及特殊教育制度,让这些孩子也能平安快乐的长大,独立的生存。

《面对面》完整视频
参考资料:
1.央视新闻客户端:从脑瘫患儿到哈佛硕士 母爱奇迹的背后有着怎样的故事?
2.央视网:《面对面》2017年11月5日《母爱的奇迹》
3.中国青年报:单亲妈送脑瘫儿进哈佛:29年是一场“人生马拉松”
4.新华网:单亲妈妈花29年把重度脑瘫儿送进哈佛
5.全国类似韩群凤的人伦惨剧凸显一个问题:南方日报:拿什么拯救脑瘫儿父母
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