“我感觉命运跟我开了一个大大的玩笑,拿强直性脊柱炎吓唬了我8年,而更可怕的似乎还在后面。“
我用这个标题并写下了这篇文章,并不是想表达多大的不满或是在抹黑现在的医患关系。恰恰相反,我想让更多的人通过我的经历,为自己找到更多康复的可能。我以前简单的认为必须经历痛苦才能享受生活,但是我的患病经历却告诉我,有很多苦难原本无需承受,只看是否选对了方向。

我像是被贞子从电视里爬出来硬生生地拽住了裤脚。
2007年,我那时候上初二,那时候经常感觉到右腿侧面交替着疼,腰后部也隐隐作痛,刚开始以为是不小心扭到了,并没在意。过了一周后依旧没有好转就去了医院,做了X光检查,诊断为腰椎间盘突出,当时我诧异极了,感觉就像是贞子从电视里爬了出来,电视上天天腰椎间盘突出的广告一下子离我如此之近。我也是从那时起便被疾病选中了,被剥夺了原本平静的生活。
诊断为腰椎间盘突出后,我开始推拿按摩,并贴膏药治疗,但是并没有什么好转,一年后反而感觉疼痛加重。于是我不得不停课住院,入院检查后,医生怀疑我得了强直性脊柱炎,我当时不知道强制性脊柱炎是一种什么病,只是看爸妈凝重的表情,我就知道自己的病又重了。
随后我开始吃治疗强直性脊柱炎的药,服药后的确有所缓解,于是包括我自己在内的所有人都在心里把我确诊了强直性脊柱炎。那时的感觉,就像是贞子不仅从电视里爬了出来,而且还硬生生地拽住了我的裤脚。
以为自己就这样不会再站起来了,然而事情还没有完……
2013年,我的病情不出意料的又加重了。比较严重的疼痛每年大约能有3次,我去了北京所有的医院,得到的结果却基本一致,认为是强直性脊柱炎导致的病情加重。按照之前的治疗方法,我又忍耐了3年,但也是越来越严重的三年,去年的这个时候,我甚至已经不能直立行走,需要轮椅或者是拐杖才能出门。
因为生病,我的学业被严重耽误,当时一起的同学都纷纷上了大学,有时候他们会来看我,给我介绍他们在大学里的生活,看他们在外的照片,我脸上为他们而高兴的笑着,心里却为自己感到深深的不幸,以为自己就这样不会再站起来了,然而事情还没有完……
去年3月份,我不仅瘫在了轮椅上,甚至动一下身子都会带来剧烈的疼痛。我再次不得不住院治疗。到医院就诊后,医生又针对我的情况做了细致的检查,通过各种比对,医生怀疑是腰椎键盘突出,或是其它脊柱关节病,但应该不是强直性脊柱炎,不过当时也不能确诊。我感觉命运跟我开了一个大大的玩笑,拿强直性脊柱炎吓唬了我8年,而更可怕的似乎还在后面。
我的病情成了医生研究的重点,也似乎成了一桩悬案,虽然可以用药物缓解疼痛,但是如果不能够确诊,便难以确定精确的治疗方案,也就意味着我的后半生可能就一直待在轮椅上或者是躺在床上,那又有什么后半生可言?
出现转机,好多痛苦不是必要的经历!
直到今年年初,医生向我推荐了
MORE Health远程医疗机构
,并通过他们联系到了美国顶级风湿病专家,我的病情才慢慢开始有了转机。

 MORE Health整理了我近8年的病历资料和医学检查等信息,根据我的情况,联系了美国著名的风湿病专家、萨特医疗集团的Michael Chan博士,并和我的主诊医生赵主任共同进行了远程联合会诊。
经过反复的讨论,Chan博士仔细查看了我的各项检查结果,他给出的诊断是致密性髂骨炎合并纤维肌痛,而不是强直性脊柱炎或骶髂关节炎。虽然我仍然不知道自己得的是什么疾病,但是心里终于有了落地的感觉。随后,Chan博士推荐了非常详细的治疗方案,并提出了物理治疗、热和超声治疗、轻度运动、精神心理学评估等辅助治疗措施。
如今,我严格按照Chan博士的指导和建议在进行各项治疗,病情也得到了极大的改善,疼痛已经大为减轻。虽然我的病还没有好,但是我找到了自己掌握人生的感觉,不会再无奈的承受痛苦。
又如我在文章前说的,有好多苦难是不必要经历的,希望和我有一样遭遇的朋友选对治疗的方向,多尝试,也给自己多一个选择。
此处我也要感谢MoreHealth提供给我的健康的机会。
越是生病的人,越是能体会健康的幸福,也希望大家都安康、幸福!
以上文章来自于MORE Health患者投稿,并经中美专家及患者本人同意后发布。如需转载,请联系MORE Health.
对于像刘小姐这种情况,疑难杂症在国内许多医生都难以确诊的情况下, MORE Health权威的中美顶级专家会诊可以给出最权威的诊断和治疗方案,使患者足不出户便可享受到国际顶尖专家的会诊服务,提高治疗效率。
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中美顶级专家会诊摘要:
Chan博士通过MORE Health 的会诊平台仔细查看了患者的医学记录及检查结果。他认为,患者的骨盆X线片显示仅有左右髂硬化,右髂骨比左髂骨有更多的硬化,但骶骨侧正常,未显示硬化;HLAB-27阴性。通过查看患者最近期的照片,显示患者可以站直,有正常的脊柱前凸。因此,Chan认为正确的诊断应该是致密性髂骨炎合并纤维肌痛,而不是强直性脊柱炎或骶髂关节炎。
然后,Chan博士推荐了非常详细的治疗方案,包括8-12周的美洛昔康,每日15毫克;或塞来昔布200毫克,每日两次。治疗时间可以延长,直到她连续三个月无疼痛为止。另外,他还提出了物理治疗、热和超声治疗、轻度运动、精神心理学评估等辅助治疗措施。最后,Chan医生提出,患者应该严格遵守上述所推荐的整个治疗计划和治疗持续时间,在治疗开始后两周内进行评估;如果她的症状得到改善,以后应该每两到四周评估一次。
 随后,Chan医生与赵主任在MORE Health 的会诊平台进行了充分的讨论,得出了一致的建议和详细的治疗方案。在采用了这些治疗方案和措施后,刘小姐在接受治疗后的很长一段时间内疼痛已经大为减轻,生活质量也得到了很好的保证。
以上会诊摘要经患者本人及中美专家许可后发布。

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