五百万分之一的罕见病，为什么找上我？

本文转自：解法Solution

撰文｜柳亚

编辑｜何城方明

监制 | 李莹

图｜（除特殊标注外）受访者供图

面对各种疑难病症，病人是怎么想的？

面对各式各样病人，医生是怎么想的？

这件事，柳亚深有体会。从2018年开始，柳亚从事纪录片行业已经近7年了。从一开始受《中国医生》总导演张建珍的邀请尝试开始剪辑，到后来作为后期导演、剪辑师、执行制片人多重角色参与整季后期内容的制作，柳亚正式入医疗纪录片领域，工作至今。

最难忘的一次经历，莫过于他采访的第一个医生——河南省人民医院的朱良付。在那次采访中，朱良付面对镜头说，即便在被病人家属骂“想撕碎你”的情况下，“医生的难过并不比家属少” 。两个小时的采访，是两颗心的真诚对话，对话过程中的赤膊相见、坦诚相待也成为他日后拍摄纪录片的底层逻辑。

而这一次拍摄罕见病DSRCT患者陈晓亮律师，也让柳亚有机会长期跟拍一个人，近距离接触拍摄对象的种种面向，从而使拍摄对象成为一个更饱满的人。与其说，纪录片创作者是在用影像记录客观现实，不如说是在用影像表达自我的内心投射。在纪录片《五百万分之一的光》的创作中，柳亚导演和拍摄对象陈晓亮律师的关系不是简单的拍与被拍的关系，他们互相影响、互相点燃，导演在协助陈晓亮律师推进项目，陈晓亮用自己的行动点燃了导演的创作欲望，导演团队在主题选择、呈现视角等方面做了很多的突破性尝试。正如艺术家勃洛克所说的“每个人都在画自己”，他用行动诠释出自己的艺术理念：“你自己是什么样的人，要成为什么样的人，你就做什么样的影片”。

以下是柳亚导演关于「解法Solution」系列纪录片《五百万分之一的光》的自述：

我叫柳亚，是《五百万分之一的光》的导演。从2018年开始参与纪录片《中国医生》的制作至今，我大部分工作都在医疗领域里，通讯录里大半都是医生与患者。在拍过数百位医生与患者里，这次的拍摄是最特别的一次。

纪录片的主角叫陈晓亮，42岁，患500万分之一患病率的罕见病——促结缔组织增生性小圆细胞瘤，简称DSRCT。他是一名律师，在深圳打拼。

第一次和他通电话，我是带有审视视角的，作为一个人物撑起5集的纪录片对一个普通人来说是有难度的。然而，他几分钟的自我介绍就笃定了我拍摄的决心。

他当时刚确诊了半年，得知的消息是未来生命短则半年，5年以上的生存期不会超过30%，未来可能有手术的机会，但是高难度的手术会结果无法预测。接下来的拍摄可能会伴随一个生命的巨大波澜，对于这种陪伴式拍摄我既兴奋又心怀敬畏。

他身上有一种凛然与亲和，那是一种天然的感召力，我很自然的就开始叫他亮哥，或许这与我俩都是山东人有关，但是后来发现周围的人都这么称呼他。

罕见病又称为孤儿病，正是因为他们有一些共性的特点。如疾病严重、进展迅速、病因不明、没有行之有效的治疗手段、投入的研究资源很稀少，这类患者不仅面临治疗方案的匮乏，同时因为病友稀少，他们只能孤军奋战。

他们的人生像一座孤岛，只是大部分人觉得这是自己的命。

初见亮哥，在清华长庚医院旁的一间咖啡厅，他看起来比正常人还要正常，他给我们讲着他的患病经历以及接下来的手术筹备和公益计划，仿佛未来波澜起落的人生在他这里没有一丝悲伤还会时常自嘲，像是在说着别人的事情，生命的长度和结果已经不是界限。他已经完全接受这个生命不可控、不完美的事实，对于未来只有计划和争取。当然，我也在观察着每一个细节，争取全然地了解他的每一个动机蕴含的更丰富的信息，乃至可以看到一些人性的破绽。

整个纪录片的拍摄持续了5个月，主要围绕着陈晓亮的自救和公益两条路线展开。

陈晓亮是一个十足的“超级病人”，以其律师高度缜密的逻辑思维能够深入分析整合诸多信息，在选择医生、选择治疗方案、制定计划进度上，他是一个完全的主动者，乃至是所有医生都佩服的患者。他说在整个治疗过程中，他没有走一点弯路，每一步选择都是对的。这一点对一个患者来讲太不易了，这也是为什么他的出现快速成为了整个病友群的精神领袖，他可以帮助大家去梳理和争取最有效的治疗路径，这一点对罕见病患者来说太珍贵了，因为他们的生命经不得半点错路，因为一个错误都可能会错失治疗的唯一机会。

作为常年泡在医院的导演，我见过太多的患者和家属在面对疾病时的无助与哭天呛地，也见过太多的患者由于信息不对等、对医生不能完全信任而犹豫猜忌，乃至最终做出错误的决定，我还见过医生对沟通不对等达不成最佳治疗方案的无力感与挫败感。

陈晓亮的手术是一个高度集成的4级手术。手术虽然艰难，倒也平稳，也在于他很幸运的找到了国内腹膜癌方面的专家——李雁主任团队。

关于这场手术的剪辑，我是有私心的。我给剪辑师明确的是这一集不为取悦和迎合观众，要最大限度、最完整的呈现一场手术的全景。只有了解的信息越多，越能体会到一场手术承办的因缘，也可以在不同视角去理解不同的角色，会让大家更平等和理性的去看待其中的关系，在这之上，情才成立。我也希望更多的人都能去看这一集的内容，普通人可以看到如何做一个合格的患者，医生可以看到如何成为一个优秀的医生。

陈晓亮术后的恢复有波折，但也算顺利。还没出院，陈晓亮已经迫不及待的开始开展他的公益事业，或许是对时间的珍视让他每天都在马不停蹄的奔于各个机构去争取机会。我想，这也正是因为他看到了生命的有限与无限，他的生命已经不仅仅是自己的生死，还与更多的病友联系在了一起。

有一天早上，我刚醒，亮哥就打来电话说“柳导，我可能又复发了。”听到这一句话，我仿佛面临的是自己的复发，内心无比的震惊和难过。这么长时间的陪伴拍摄让这种感同身受越发真切。然而他非常爽朗的笑着说“没关系，不会打倒我的，我再寻找解决方案”。这一刻，我的心是震撼的，对这个生命是钦佩和感动。

其实我不想把亮哥冠以“伟大”这样的字眼，他真的很平常，有诸多家庭琐碎的问题需要面对和解决，只是他足够坚强，足够智慧。他自己很清楚的知道，当他心里想着为这个群体、为疾病的攻克努力的时候，反倒是不会太在意自己疾病本身的恐惧和痛苦。这就是给自己和给家人最好的礼物。

2024年春节前2天，我去广州，他也在广州住院化疗，我去看他，见面无比亲切。他说肝脏出现的病灶可能不是肿瘤复发，或许是炎症，目前正在减小了……他一边滴着高强度化疗药物“红药水”，一边坐在床上吃着馒头蘸辣椒，开心的与我交谈。他沉静、乐观、散发着光，这也是为什么后来给这个纪录片命名《五百万分之一的光》。

我从医院出来，走在人群里，“放心吧，亮哥是不会被轻易打倒的”久久回荡……

陪伴式拍摄带来的不仅是获得感，更是看到生命流淌的静溢与深沉，是他者的，也是自己的。