这是《自拍》第419个口述故事
陈燕(抖音号:@陈燕 导盲犬)是中国首位女性盲人钢琴调音师,也是导盲犬珍妮和黑萌萌的“妈妈”。
5个月大被确诊眼盲,从小和姥姥相依为命,但陈燕凭借自己的努力,改写了人生。她是中国第一批专业学习钢琴调音的盲人之一,从业近30年,能修好一架钢琴全部8000多个零件,光听音就能识别弹奏者的姿势和习惯。
但作为盲人,她听到过太多不被理解的声音,有人问她为什么看不见还要到处走,有人质疑导盲犬是否会攻击人,还有很多地方不允许导盲犬入内。
陈燕决定打开自己,让大家看见盲人真实的生活,而不是闭上眼睛去想象盲人的生活。
以下是陈燕的自述。
盲人女孩,成了钢琴调音师
我叫陈燕,在我5个月大的时候,父母就看出来我眼睛看不见了,去医院检查得到的结果是,可以做手术,但康复的希望很渺茫,这辈子可能就是个盲人了。
我姥姥知道后,把我抱回了家。她没有放弃我,带我前后做了4次手术,前两次都是在1岁前,后两次是在十几岁的时候。做完手术,有一只眼睛能看见一点,但后来我出了一场车祸,就彻底失明了。
在我的一生中,姥姥对我的影响很大,她让我活了下来,还有能力养活自己。
这是我的姥姥,她是一生中对我影响最大的人。
她觉得,如果她不管我,这世界上就没人管我了,所以从小就严格要求我、锻炼我,告诉我用别的器官去代替眼睛,教我生活起居、人情世故,锻炼我的听觉、触感、胆量,让我去做所有正常人能做的事情。小时候,我从来不会因为眼睛看不见而等着别人帮我,我可以自己去帮姥姥买东西、做饭,甚至是帮助别人。
不仅如此,姥姥还送我去学乐器,我学过二胡、手风琴、电子琴、钢琴、架子鼓、古筝等等。那时候她没有什么钱,但是省吃俭用让我学各种东西,说技多不压身,要多学点本事,以后长大了才能赚钱养活自己。
十几岁的时候,姥姥给我报名去上了北京盲校。那时候盲校里的同学,都跟我年龄差不多大、生活可以自理。我上学的时候,中国残联在我们学校搞了钢琴调音班的试点。其实在国外,盲人钢琴调音已经有100多年的历史了,但上世纪90年代,在国内这还是一个新生事物,也是残联帮忙盲人就业开辟的一条道路。
我14岁时和全班同学的合影。
钢琴调音班最初只是一个暑假班,就是想看看盲人能不能干这个。试点效果还不错,学校就开设了这个专业,我们是第一届学生。从北京盲校毕业后,我考入北京特教学院,继续学习钢琴调音。
在北京特教学院上学的时候,教我们的李任炜老师会特意找来一些特别破的琴,很多年没调过的或者被老鼠咬过的那种,那时候我们两个人合作,都要花一周时间才能修好一架钢琴。
把一架没法弹的琴变成一架音很准的琴,我觉得特别有成就感,就跟自己造出一个房子一样。但是李老师很严格,他说,以你们这样的速度,难道以后去调音修钢琴,要在客户家里住上一个星期吗?
我就不断地努力练习,难是肯定难的,调音师不但要会听音、调音,还要动手能力和逻辑思维能力强,才能把一架钢琴调到最好的状态。而且,看得见是一个概念,看不见摸着去做又是一个概念。但是熟能生巧,后来我一个人一天就能独立调好一架钢琴,钢琴的8000多个零件,我都能修。
我在给钢琴调音,正常一个半小时就能调好一架。
我很早就明白了一个道理,不管是盲人还是正常人,很多新生事物不是学不会,而是没信心,当你认为自己有信心学会的时候,就没有什么不能克服的。
1994年毕业的时候,我觉得自己技术那么好,肯定不会找不到工作,但没想到,因为眼睛看不见,我真的找不到工作。每次面试都会被问,你眼睛看不见,怎么调音,怎么修琴?你能找到客户家吗?你能找到公司吗?你会拆琴吗,拆了会装吗?那时候真的特别生气,特别堵心,不管我怎么解释都没用。
我在客户家调琴。
大概1996年吧,我和我姥姥上过北京电视台的一档情感类节目,主持人被我们的故事打动,觉得我姥姥很不容易,就很照顾我,帮我宣传。我自己也争取到了一家琴行的工作机会,慢慢积累起一些客户,业务能力得到他们的认可,也不断被介绍了很多新客户,就在这个行业扎根了下来。
2004年,我开了自己的公司,解决了很多盲人调音师的就业问题,最多的时候我们公司一共有20多个盲人调音师。但疫情期间我们很难上门服务,公司实在坚持不下去,就关了。现在,我和同样是盲人的爱人大伟,在一起做钢琴调音师,基本上每周有5天都要出门去工作。
爱人大伟,和我是在大学时认识的,后来也成了同事。
我自己的工作阻碍解决了,但我知道,大众对盲人的误解是根深蒂固的。我要用一辈子来告诉大家,盲人可以通过用眼之外的其他方式来生活和工作,和正常人没什么不同,不要闭上眼睛去想象盲人的生活。
后来,我开设自己的抖音账号,也是想把自己的生活打开,让大家走进来看看,在黑暗的世界里,我们依然生活得很好。
导盲犬,是我的眼睛
2011年,导盲犬珍妮来到了我身边,它给我当了近8年的眼睛。
当时,我因为工作需要,几乎每天都要出门去不同的客户家调音,一个人拿着盲杖走在大街小巷很不安全,之前出车祸就是因为走在路上被电动车撞了。所以,我就想领养一只导盲犬。
珍妮是在大连导盲犬基地出生的,根据规定,导盲犬在出生45天后会去到本地的寄养家庭生活一年,再回到基地被领走去服役,退役后,也是由寄养家庭优先领养。
珍妮退役后回到寄养家庭,我也会在抖音分享它的生活。
正式服役之前,我和珍妮在训导员的监督下,一起融合训练40天,目的一是让导盲犬认主,能心甘情愿为领养者服务;二是学习怎么照顾它,给它洗澡、剪指甲、梳毛,陪它玩,了解它的肢体语言等等。
珍妮是双语导盲犬,能听懂英文指令。这并不是天生的,我们训练的时候,旁边老有人逗它,它就会分心,后来我就想跟它练习一些英文的口令,听懂的人少一些,干扰也就少一些。为了让它更加专注,在训练“坐下”的时候,我用的口令不是通常说的sit down,而是sit。
我和珍妮在布达拉宫前合影,它是世界上第一只到拉萨的导盲犬。
我与导盲犬相处最强烈的感受是,它不光是一双眼睛,还是一种陪伴。可能我的体会比其他人更深一些,因为我身边缺少有血缘关系的亲人,又没有孩子,所以平时很孤独,经常会感到无助。
自从导盲犬来到我家,我就把它当自己的孩子,总是对它牵肠挂肚,想办法让它吃好喝好,带它出去玩。如果它高兴,我们觉得比自己高兴还好,就像是精神上的一种寄托。
之前有媒体问我,如果以后有机器导盲犬,你会用吗?我说我不会,因为冷冰冰的机器,跟真正有血有肉的导盲犬是不一样的,这种相互依靠的情感是无法被替代的。
我和珍妮在西藏和孩子们合影。
让我下定决心要向公众宣传导盲犬,是大约十年前发生的一件事。
那次我和珍妮去坐地铁,被工作人员拦住了,其实法律规定导盲犬是可以上地铁的,但是人家就不让它进,我很无奈。当时有人惊讶地告诉我,“这只狗会流眼泪”,我才知道,珍妮哭了。我也不知道,它是因为被拦住觉得生气,还是因为帮不了我难过,或者只是风太大被吹出眼泪了,但我知道,它不开心,因为每次遭到拒绝,它的尾巴就会往下垂着走。
从那以后,我就下定决心,要向公众宣传导盲犬,倡导导盲犬畅行。
我写过一本书叫《导盲犬珍妮》,以珍妮的语气口述我们一家的喜怒哀乐,被选为校园课外书,我们因此去到全国各地的学校演讲。
我和珍妮走进校园,向小朋友宣传科普导盲犬。
刚入场的时候,很多孩子对我们都是好奇或者害怕的,当我讲了我和导盲犬的故事,再带着它给大家表演和互动,他们就理解和喜欢我们了。最后我会问大家,当你们长大了走上工作岗位,遇到导盲犬领着盲人走到你面前,你会拒绝吗?他们都说不会,我就觉得很欣慰,这就是未来。
2018年,珍妮退役回到寄养家庭生活,2019年,黑萌萌成为我的第二只导盲犬。
导盲犬黑萌萌。
两年前,我有一次吃了带贝类的海鲜过敏,赶紧吃了急救药,以为就没事了,但黑萌萌就一直在家里窜,表现出从来没有过的焦虑。我爱人觉得狗是有灵性的,就坐邻居的车把我送去医院,到医院我已经昏迷了,医生说再晚几分钟送来人就没了,是黑萌萌救了我。
从那以后,我们一家三口就不分开了,我和我爱人把客户合并到一起,从此带着黑萌萌一起出去工作。
我和爱人大伟以及黑萌萌一家三口。
我的很多客户,对盲人和导盲犬都很友好。有个老客户王大姐,对我们一家很好,去年她知道我做手术,黑萌萌没人照看,便主动提出帮我们照顾黑萌萌,让它在家里住下,还给我们蒸包子带回家。
很多客户家的小朋友,也特别喜欢黑萌萌,我的抖音视频记录了很多他们相处的故事。
比如,端端和正正两姐妹,从小就和我们熟,珍妮没退役的时候她们就见过,家人会正确引导她们说这是导盲犬,不用怕,想摸的话可以问问阿姨能不能摸摸它。每次去他们家调琴,孩子就跟黑萌萌趴在一起说话。还有一个叫刘润朗的小朋友,对黑萌萌也特别好,我调琴的时候他们就一起玩耍,怕狗狗冷还把自己的浴巾给它盖。
我在抖音分享工作日常,有很多有爱的故事。
当然也有人不理解,不愿意让导盲犬进家门。所以我经常在抖音跟大家澄清或者说科普,导盲犬是专业的,并不是像有的人说的“也是狗、不可控、会咬人”。
前段时间发生罗威纳咬伤小女孩事件,我和黑萌萌出门也遇到了阻碍,我需要耐心跟人解释导盲犬不咬人。
我可以说,到目前为止,世界上还没有一例导盲犬伤人事件,而且并不是随便一只宠物狗经过训练就可以称为导盲犬,导盲犬必须是基地种犬生的、经过严格筛选和培育的,而且淘汰率也很高,它们只会帮助主人在遇到危险时避免攻击,而不会主动攻击别人。
和110万粉丝一起消除偏见
我从2018年开始发抖音,短视频是消除偏见的一种特别好的方式,以前大家看电视报纸上的故事,可能还是会觉得离自己的生活很远,但刷短视频会觉得就在身边,而且还能互动,大家有什么问题或者误会,我都可以回复解释。
对盲人来说,拍视频、剪视频,确实挺难的,一开始我研究摸索了很久,那些步骤我都记不住,也不知道怎么去听评论,怎么发布,怎么编辑。
只有几个粉丝几条评论的时候,我幻想着,会有人关注我,愿意了解盲人和导盲犬的生活吗?大伟说一定会有的,我们就开始做。现在,我有110多万粉丝了,我们都特别高兴,因为粉丝越多,了解盲人和导盲犬的人也就会越来越多。
在抖音,我被问最多的两个问题,一是导盲犬怎么知道盲人要去哪里?二是盲人怎么用手机?
经常有人问导盲犬怎么知道盲人要去哪里,我会拍下真实经历来回答大家。
第一个问题,导盲犬是盲人的眼睛,可以帮我避障,但找路我也可以自己来,盲人只是眼睛看不见,不是脑子有问题,也不是不会问路。上世纪90年代我就能把北京地图背下来了,现在有了导航就更简单了,楼道都能找到。
第二个问题,很多App都是有无障碍设置的,电脑也有,可以把文字读给你听,点外卖、订机票、网购甚至玩游戏,正常人能做的盲人都能做。还有很多第三方软件,比如我们拍视频、剪视频,也都是可以配合使用的。
我在抖音分享自己的工作生活,不管是对盲人还是对导盲犬,从不理解到理解的人很多,这里面也包括我的客户。
我在给钢琴调音,黑萌萌陪着我。
我记得有一个老太太,她没有恶意但会很好奇。我去她家调琴,她问你能找到我们家吗,要不要去接?到了之后,她说这有一柜子,你得绕着走。调音的时候也会问,你怎么知道这个地方脏了?干完活去洗手,她问你怎么知道洗手液在那儿?我虽然看不见,但是我有常识、有工作经验,能找到生活规律,这并没有什么稀奇的。后来慢慢的,她就理解了,现在跟我们关系特别好。
当然也有一些不好的声音。比如,有一次我发了个视频,内容是我带着导盲犬去商场,保安不让我们进。有个评论说我肯定不是盲人,拒绝是应该的,如果是盲人,为什么还要去商场,去商场能干什么,能找到服装店在哪吗,能知道是什么品牌吗,导盲犬能告诉我吗?就有评论回复他说,别小瞧盲人,身体健全的人能进商场买东西,盲人凭什么不能进,盲人看不见,但是可以问。
现在我发个视频,有人提出质疑,都不用我回答,粉丝就帮我回复了,而且可能比我说的还要更有说服力。也有很多粉丝给我们当志愿者,帮我们拍视频、加字幕。最早直播的时候,弹幕的字是没法读出来的,志愿者就把直播间的评论翻译过来,给我发到微信里。遇到带导盲犬被拒绝入内的情况,会有人围观者说,我在抖音看过他们的故事,它是真的导盲犬,你们不应该拒绝导盲犬。
我和导盲犬进店被拦,是顾客们帮助了我。
其实现在地铁、商场等场所基本都是让导盲犬进的,拒绝最多的是餐厅和酒店,餐厅还好说,但是住宿比较难解决。有一次我们去外地,找了将近100家大大小小的宾馆酒店都不允许导盲犬入住,十几个志愿者打电话,最后才给解决了。
所以我觉得,对导盲犬的正确宣传,还是任重而道远。我义务宣传导盲犬十几年,并没有觉得自己多伟大,因为做这件事情,受益者首先是我自己,其次才是更多的盲人群体。
越来越多人和我一起,支持和宣传导盲犬畅行。
我现在正在筹备出版两本书,一本是《导盲犬黑萌萌》,另一本是我的自传《人生自造》。写自传也是因为,视频评论区有太多声音说,你都看不见了干嘛要到处走,拉着导盲犬到处“碰瓷”。
我想告诉大家的是,我这样生活没有错,如果自己都瞧不起自己,觉得不应该出门,不应该好好生活和工作,那怎么能要求别人尊重你。而且,每个人都有追求理想生活的权利,包括残疾人。人生是自己创造的,你想过什么生活,就要往那个方向努力。
*本文由陈燕口述整理而成,文中照片除特殊注明外均由本人授权提供。
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陈  燕 | 口述
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