来自佛罗里达州(Florida)杰克逊维尔的马洪尼女士在怀孕期间一切正常,直到2020年11月20周的扫描显示她的宝宝患有双侧肾发育不全,这是一种肾脏从未发育的疾病。
这种病症在美国每约4,500个活产中发生一次,超过40%患有这种病症的婴儿会在出生时死亡,如果存活下来,大多数只能活几个小时。
然而,马洪尼女士决心让她的女儿活下来。在接受检查后不久,马洪尼女士寻找到了专家,找到了迈阿密(Miami)胎儿研究所的鲁本·金特罗医生,并从杰克逊维尔(Jacksonville)驱车六小时前往迈阿密。
埃米·霍普·马奥尼 (Emmie Hope Mahoney) 于 2021 年 3 月出生,没有重要器官,她的母亲安迪·马奥尼 (Andi Mahoney) 被告知她的女儿永远活不下来
金特罗医生表示:“每年只有大约0.013%的病例在美国被诊断出,之所以不可能在这种情况下生存,是因为婴儿没有体内的液体,由于他们没有肾脏来排尿,他们也不像正常情况下那样摄取任何液体。”
临产时,医生随时待命,为婴儿埃米输氧。她必须立即被送往手术室
医生不知道是什么原因引起了这种情况,但四分之一的病例具有遗传因素。双侧肾脏缺如,也被称为波特综合症,还会阻止婴儿的肺部发育,因此在怀孕期间,马洪尼女士必须为婴儿进行了10周的液体输注。
马洪尼女士告诉《今日美国》:“我一直前往迈阿密获取更多液体,以保持Emmie的生命,我的宝宝需要液体来呼吸,当我达到34周时,羊膜已经破裂了。”
羊膜破裂是指羊水囊在分娩开始前破裂,一旦羊水囊破裂,会增加感染的风险。
这位准妈妈找到了位于加利福尼亚斯坦福的一家医院,该医院曾处理过患有双侧肾发育不全的宝宝的分娩。
马洪尼女士说:“我在羊膜破裂后搭乘飞机从杰克逊维尔飞往加利福尼亚。”
“我希望能找一个地方,让我生下我的Emmie。而且,他们给了我希望,希望她能够活下来。”
当分娩的时刻到来时,医生随时准备为Emmie宝宝提供氧气,并迅速进行手术。
马洪尼女士说:“我直到她做完手术后才见到她,在第一天之后,我不知道她是否能够存活下来。那段时间充满了等待和祈祷。”
Emmie的肺部尚未充分发育,她急需一颗肾脏,需要用于过滤体内废物并调节体液平衡,尽管人们出生时有两颗肾脏,但他们可以仅用一颗过上完全健康的生活。
马洪尼女士成功为她的女儿捐赠了一颗肾脏,手术于2023年7月25日进行。她说:“当我得知我们的血型匹配并且我获得了手术批准时,我收到了我一生中最美好的消息,我没有犹豫,我知道我要将我的肾脏捐给Emmie。
Emmie直到六个月大才能离开医院,即便如此,她不得不返回加利福尼亚的医院接受透析治疗,这种治疗有助于从血液中清除多余的液体和废物。
这使她能够在从母亲那里接受移植之前生存下来,之后,她的家人搬到了佐治亚州的亚特兰大,以靠近亚特兰大儿童医疗中心,这意味着她可以在家中接受两年的门诊透析治疗。
直到两岁半时,她的健康状况被认为足够好,可以停止治疗。
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