不能吃喝状如怀孕华裔学霸少女罹患绝症只剩岌岌可危的“一周生命”

Charli曾是一名专业的举重运动员。（受访者提供）

28岁的华裔女生Charli，由于患上了罕见病「埃勒斯-当洛斯综合症」（Ehlers-Danlos Syndrome），屡次在家中晕倒被送去重症监护。为了寻求良医，她只身一人来到洛杉矶，一边独自承受病痛，一边因高昂的医药费负债累累，这名原本前途光明的女孩一路走来经历了哪些超乎常人的心酸？

Charli目前在南加州的家中，每天只能靠输营养液维持生命，一天要输12至16个小时。她的胃已经丧失了消化功能，只能喝少量的水。Charli说，自己完全不能吃东西，吃了之后肚子就会鼓鼓的像怀孕一样，因为无法消化，最后也只能吐出来。

不打营养液只能活一周

医生说，如果不靠营养液供给，她最多只能活一星期。

Charli说，之前医生和她说过，这是他们见过最严重的病例之一，Charli每天至少要昏过去三次，有时候她会自己醒过来，有时候她昏迷后被别人发现送医院。

这种基因引起的罕见病目前没有可治愈的方法，只能对其症状做治疗。因为是罕见病，在医疗技术发达的美国也束手无策，治疗非常困难。

在屡次失望过后，Charli坦言，自己有想过自杀和安乐死，因为在俄勒冈州(Oregon），安乐死是法律允许的。Charli说，「但是我要放弃吗？我的人生才28岁，一切才刚刚开始，如果我真的去世了，我的父母又该怎么办？这对我的父母也很不公平」。

在病倒之前，Charli的生活一切都是光明的，她是一名妥妥的学霸，本科毕业时因为成绩优异被一所法学院以全额奖学金录取；她热爱生活，热中运动，曾是一名专业的举重运动员；她还去过英国留学，在那里度过了20多岁以来最快乐的时光。美好的记忆还历历在目，这名所有人眼中的优秀女孩，却在病重后几乎失去了一切。

而这一切的噩梦始于2020年。通常没有午睡习惯的Charli，有一天突然一睡就是五个小时。醒来后，发现佩戴在手上的苹果手表发出警告，她的心率在一段时间曾下降到非常危险的30以下，建议她立即就医。Charli致电家庭科医师，对方得知她心率一度降到30以下后，立即为她叫了救护车。

Charli回忆，与医师通完电话后，她陷入昏迷，救护车赶到住处时，她处于失去意识状态。

Charli表示，她那时候在俄勒冈州读书，当地的医疗水准比不上南加州。送到医院急症室后，医师查不出她的病因，妄称她是嗑药过度导致的昏迷。这让连大麻都没碰过的Charli非常气愤，她试图跟医师解释，但对方仍持怀疑态度。经过多次检查，最终查明她罹患的是一种非常罕见的埃勒斯-当洛斯综合症。

为了追求生的希望，Charli离开俄勒冈，前往医疗条件更好的洛杉矶，在UCLA医院接受治疗。因罕见病治疗的复杂，期间又被建议转到西达赛奈医院(Cedars–Sinai Medical Center)。

天价医疗费债台高筑

然而，由于该罕见病的特殊性，许多医院并不接受网络外保险，她目前用的还是俄勒冈的医保。很多时候看病只能自掏腰包，以致陷入债台高筑的状况。Charli说，每次在收到帐单时都很害怕，自己的医疗费用动辄几万甚至十几万，以现在每天都必须输的营业液为例，每袋1200元；如果住院，一天4000元。

Charli说，目前治疗埃勒斯-当洛斯综合症（Ehlers-Danlos syndrome）的先进医院在斯坦福。那里有突破试验性的疗法，不过价格昂贵，也不在她医保范围内。

其中一剂球蛋白注射就需要1万元，以她的状况需要打14个疗程，自己也想过卖车治病，但是即使卖了车，也不够一个疗程的费用。

孤身一人从俄勒冈搬到南加州的她，在好心房东的帮助下，提供她低月租房子。她很感恩房东，这里的房租比她在俄勒冈的房子还便宜。在接受本报采访前一晚，Charli无奈冒着被感染的风险选择出院回家休养，因为实在付不起住院费。

除了病魔对身体的折磨，Charli还在精神上感到孤独。她的父母都远在中国，在美国也没有亲戚朋友可以依靠，所有一切困难都必须独自面对。Charli说，在医院治疗过后，因为打麻药，医院要求有人接送才能出院。可是她找不到能帮助她的人，只好说朋友在医院外等她，其实都是自己一个人打uber回家。像她这样的身体情况，按理是需要家里有护工帮忙的，可因为医保问题，日常所有护理，包括输营养液、清理输液管等，都是她一个人，连医院护士听说后都觉得不可思议。

基因遗传有多种并发症

Charli所患的埃勒斯-当洛斯综合症是一种罕见病，多来自于基因遗传。经过医生诊断，Charli患得类型又是最严重的之一，可能会影响心脏。此外，她还有多种并发症，包括胃瘫痪、心脏病等。Charli说，自己患病有迹可循，在自己的家族中，外公外婆都是心脏病突发猝死。虽然爸妈没有什么病症，但在自己之前，爸妈曾有过一个孩子，很小就夭折了，自己还曾有个弟弟，没几岁也去世了。

Charli说，每天都徘徊在想放弃的边缘，却又担心自己的父母无人照顾。她曾把自己的经历发在网路上，虽然有很多鼓励、安慰她的网友，但也有酸言酸语。