王局曰:
昨天在傅达仁的故事里,我说在中国,安乐死其实是一个相当奢侈的话题。一个残酷的事实是,大多数中国人在面临死亡时,都得不到良好的照顾和心理疏导,他们或许在家人无望的抢救中备受疾病的折磨儿离世,或者因为经济原因而放弃治疗,或者有太多的心愿没有人在意。
我在微博上曾经说,现阶段,做好姑息疗法和临终关怀,可能是更现实的努力。因为姑息疗法做得好,可以让大多数患者在较少痛苦或者没有痛苦中离世,而他们也不会感觉被这个世界抛弃。
安乐死,即便合法化,也仅仅是少数疾病迫不得已的选择。
今天给各位推荐的,是上海一家临终关怀医院里的故事。希望这样的故事,能让更多的人来关注死亡质量问题,这个其实比单纯的讨论安乐死,更重要。
作者:杨静
来源:丁香园
已获权转载
纪录片《生命里》,讲述的是上海一家舒缓疗护区(安宁病房)里发生的故事。
这家医院病房里收治的都是癌症晚期患者,平均生存时间不超过三个月。
在这里,死亡和吃饭一样平常,医护人员以及家属的任务不是全力挽救生命,而是默默陪伴他们平静而有尊严地走完人生的最后一程。
「医院的墙壁聆听了比教堂更多的祷告……」
粉红的花瓣随风缓缓坠落,故事从这里展开。
记得
这里是上海临汾社区服务中心的舒缓疗护区,乳腺癌晚期患者鲁胜兰老人只剩下一个月的生命。
护士小心地试探她对死亡的接受程度,有太多刚进来的病人接受不了隔壁病友相继离去,在他们眼里,医院是救人的。
医院对面的居民楼外墙上也挂满了镜子,意在将「死亡之气」反弹回去。
医院也不得不为逝去的病人单独开辟一条通道。
这些现象与中国文化密切相关,死亡向来为人所忌讳,「把一群将死之人聚集在一起姑息治疗」也不为大多数人接受。
《2015 年度死亡质量指数》中显示,公民死亡质量英国居全球第一,而中国大陆则排第 71。
在「公众对姑息治疗的认识」评分中,中国得分为 2 分(满分为 5 分)。
这意味着,在我国,公众对于姑息治疗服务的了解和认识有限,可以从政府门户网站或社区机构中获得的有关姑息治疗的信息很少或没有,大多数的医疗资源都集中在治愈性治疗上。
因此,在这个充满「死亡气息」的特殊病房里,难免有人心态会崩,仅有少部分的患者能直面死亡,鲁胜兰便是其中之一。
她曾坚定地表示「就是这个等死的毛病,一点压力都没有……」
在鲁老的心中,自己得了这个毛病,活一天就赚一天,在最后的日子里,她最爱做的,也唯一能做的事就是回忆往事。
尤其是当年在新疆的苦辣酸甜。
「新疆的哈密瓜太好吃了……人家吃瓜像是吹口琴一样一口气吹过去」
丈夫忍不住夸她:「当年我们在新疆很幸福,你妈妈真的厉害,养了鸡、兔子……」
绘声绘色地夸赞里充满着爱意。
当然记忆也不全是美好的,鲁老也向护士悄悄袒露自己曾有过自杀的念头。
最后因为舍不得四十多岁的儿女而放弃了。
果然儿女永远是母亲的心头肉。
胃癌晚期患汪明昌被问道:「当年是她(老伴)追你还是……」
提问者话音未落,老人家笑着抢答:「我追她(老伴)」
还不忘称赞老婆年轻时的容颜。
竖起大拇指:「算好的。」
回忆起当年甜蜜的二人世界,老人的眼里写满了怀念。
令肺癌晚期患者黑子叔记忆犹新的,是 17 岁那年抗战胜利时,解放军在武汉游行。
他甚至清楚地记得游行的路线。
47 岁的王学文 26 岁就得了肿瘤,最让他引以为傲的是年轻时几段青涩的恋爱。
即使生命即将走向终结,幸运的是,他们还有记忆,在最后的日子里停下赶路的脚步,看看身后或深或浅的脚步,尽情去感悟、回味这一生。
陪伴
「你(胡子)长得很快嘛!」陈晓军的女儿正在帮他刮胡子。
说起自己的女儿,陈晓军总是一脸骄傲:「哎呀!我这个女儿养得不错。」
除了骄傲,陈晓军对 30 岁还没结婚,为家庭付出所有的女儿更有着深深的愧疚。
病榻前,家属的陪伴给了病人最大的慰藉,鲁老一家带着年夜饭到病房里过除夕。
拥有如此和谐的大家庭,鲁老很知足,她经常对亲兄弟姐妹说「谢谢!」

多少个「谢谢」,都表达不了对亲人陪伴的感激。
除了亲人,沈和敏的病床前还时常围绕着一群老朋友,送饭、送礼物、看望聊天……老人们坚守着不似亲人,胜似亲人的珍贵友谊。
认识一年多的朋友变着花样地给沈和敏做病号饭,增加营养。
一起跳舞的舞伴轮流结队探望,陪着聊天解闷。
即使身患重病,沈和敏的心情总是很愉悦。当丈夫夸自己有魅力时,她打趣道:「我刚吃的饭都要呕出来了!」
弥留之际,亲朋好友的陪伴和悉心的照顾带给患者无尽的温暖,也将患者对死亡的恐惧驱散大半。
回味这一生,汪明昌觉得自己很幸福,他早已平静地将自己的后事安排妥当——一切从简,不办葬礼,接受海葬。
心愿
当生命即将走向终结,每个人的心中都藏着尚未了却的心愿,此刻家属最大的愿望是帮助患者达成最后的心愿,尽量让患者不留遗憾地离开。
吴留生最大的心愿是再看一眼家乡——浙江海盐,即使路途并不遥远,由于病情加重,吴留生久久未能了却这桩心事。
儿子只能独自前往家乡,把家乡的一草一木用相机记录下来给母亲看。
看到照片,也算是解了乡愁。
吴留生是幸运的,更多的患者未能达成心愿,只能带着遗憾离开。
卵巢癌患者朱慧芳的心愿是看一眼十多年未联系的女儿,这也是她一直以来的心结。
医疗人员也加入到寻亲队伍,通过各种方式找人。
遗憾的是,老人最终没能见到女儿。
肿瘤扩散到全身的沈和敏的心愿是捐出自己的眼角膜,为社会做出最后一丝贡献。
然而,最终家属没有在器官捐献书上签字,沈和敏带着遗憾离开了。
「有人说,懂得了遗憾也就懂得了人生,遗憾的人生,可能才是真正的人生。」
片中的临终患者是不幸的,但同样也是幸运的,更多的临终病人只能以更悲惨的方式离开人世。
截止 2017 年 6 月 13 日,全国设有临终关怀科的医疗机构共 2,342 家,而据《「中国城市临终关怀服务现状与政策研究」总报告》推算,全国每年需要提供临终关怀服务的病人超过 750 万。
也就是说,一家临终关怀机构需年服务约 3,202 人才能满足需求。
根据国家统计局数据显示,2017 年我国 60 周岁以上人口达 2.4 亿,占总人口的 17.3%,我国已成为世界上老年人口最多的国家,与之相伴的,是高龄患者数量急剧增加。
对于已经进入生命末期阶段的临终患者来说,如何治疗、如何面对死亡以及身后之事,是一个严峻的医疗和社会问题。而我们要走的路还很长。
每个人都向往「优生」,可当生命即将走向尽头,「优死」也是人的基本权利。
死亡是不可避免和让人悲伤的,在弥留之际,是在痛苦的抢救和孤独的忍受中离去,还是在温暖的陪伴下安静地走完最后一程,也许护士张敏的一番话能给你答案:
「我们的目的是能让患者有尊严地、安静地离世,但有时接过来的病人,医生采取医疗行为,或者家属要求患者吊液,其实病人有时候活得很辛苦,他们为家属而活,或者为整个大的医疗环境而活,其实他们到了最后一刻,都没能为自己的生命做主……」
对待死的敬意,犹如对待生的真诚。
诚如一位临床医生所总结的那样,「死亡,不是医生的失败,而是每个人都会到达的终点,如果能够让晚期患者的余生尽欢,那么,我也就练就了世间最好的药。」
截图:纪录片<<生命里>>
题图:腾讯视频截图
责任编辑:joy
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