几乎全盲的罕病艺术家开个人画展 
饱尝磨难,用「病痛」画出生命故事
▲罕病艺术家张琼玉,虽看不见,仍克服困难作画。1月13日至2月28日在士林「宣艺术」艺廊举办首场画作个展。 (照片提供/张琼玉)
从街头艺人到走往世界各地参加逾600场演讲及演出,现又举办个人画展的她——张琼玉,其实是位「马凡氏症」患者(显性遗传或基因突变的罕见疾病)。一岁即因心脏功能缺损和视力水晶体异位导致双眼极弱视,光心脏手术就动了8次;因基因异常导致缔结组织紊乱,骨骼、心脏及眼睛发生病变,产生多重病症如:视网膜剥离、右眼全盲、左眼只剩0.08的视力等等。
医界对马凡氏症的形容,是最典型的「麻烦症」。张琼玉的成长过程也充满许多「麻烦」,她却在神的带领下,用破碎经历诠释出独一无二的「完美」生命。走过的痛苦,成为许多人继续走下去的力量。
「痛苦是每次创作的来源。」张琼玉说,从生命中每次经历、每次疼痛所画出的作品最真实!
虽眼不能见,张琼玉从小就喜欢画画。因右眼全盲、左眼视力只剩下0.08,难以掌握所绘物品的全貌,要把脸几乎是贴在桌上才看得见;更辛苦的是,其身体不时会剧烈疼痛,脑中影像无法藉双手呈现,起初非常自暴自弃,画完图又把画纸涂成黑色……
身为第三代基督徒的张琼玉,曾怀疑——「难道主不爱我吗?难道主放弃了我吗?」
越觉得视力没办法做到,她就越渴望能自由在纸上挥洒。困难没有让她停止画画,个展主题作品《刺》,画得就是她第一朵「认识」的花。
▲张琼玉在现场解说画作分享会,和粉丝合照。 (照片来源/张琼玉提供)
她分享:「即便在痛苦当中,即便我的视力不断的退化,可是我还有办法画一朵玫瑰。这朵玫瑰是张琼玉第一幅画出来的画,这次不把它涂黑了;不管它完不完美,我们都是在不完美当中,去追求一个更完美的人生。」
这幅画取为《刺》,意思在于感谢生命中的不完美。「感谢我自己身上的病痛,帮助我学会生活的态度!」
「玫瑰为何一定有刺?就像是神在我身上放了很多根刺。」她体会自己花这么长的时间想跟「刺」共处,这些刺多么恼人啊!即便努力想快乐,还是常常会被打败,为什么主耶稣不把刺拿走呢?因为,没有刺的玫瑰就不是玫瑰了。
「我生命没有刺,也不会形塑成现在的我。」张琼玉慢慢接纳自己,不再计较「看不看得清楚」,不再在乎「画得像不像」,因每个人看到的世界都是不同的,无需做比较。
重回主耶稣怀抱 在信仰里找回自己
马凡氏症曾带给张琼玉难以治愈的内心阴影。她在11岁就长到172公分,现在182公分的她,小时候常被取笑是「怪物」,她因此逃学、把自己锁在家长达5年,并两次试图结束自己的生命。
「我回到教会就是很大的神迹。」15岁那年,一个忧伤的孩子被神带回教会,改变其黑暗人生……教会传道师母温柔的关怀张琼玉,让她重拾对人的信任,也有勇气回到主的怀抱。「在教会认识朋友,我在他们身上看见神的作为、看见对人的接纳,即使他们不了解,也不会评价。」许多人给她爱、陪伴她慢慢打开心门。
「主耶稣不是看你有什么才用你,祂是看你内心,而且给祢机会去装备自己,变成一个可以被使用的器皿。」她说。
▲大病开刀后,声音变得更干净,热爱唱歌的张琼玉成为街头艺人,用歌声抚慰人心。 (照片来源/张琼玉提供)
张琼玉30岁时进行第8次心脏手术,当时她一直问神:「病痛什么时候会结束?」因为手术时插的呼吸管导致其声带受损,连正常的音都发不出来、无法讲话。一度严重到连味觉也失去,她痛苦又无助的抗议:「求你放过我吧!我好累……」、「请把声音还给我!」
没想到,术后声音不但恢复、还比之前更清亮,成了她考虑当「街头艺人」的契机。「我不是好歌喉的人,因为心脏不好,声音很受限,音域也不广。」只是张琼玉怎么也想不透:「可是很奇怪,为什么那么多人因为我的歌感动呢?」
患难淬炼出坚毅,其歌声经过痛苦淬炼更触碰人心。
「不放弃自己、不小看自己、更不要否定自己。」张琼玉鼓励在忧伤和沮丧中的人。「如果心中有一个信仰,有个造物主,我们可以思考,为什么祂让你人生中有不喜欢的过程。是为什么?难道是为了摧毁我们吗?」
「人生不只是为自己活,不要去否定造物主在自己身上的价值,每个人都有存在的必要性。当你开始改变自己,就可以(成为)改变世界的一部分。」
与病痛为伍,又要忍受无人能理解和接纳的孤单,张琼玉不断寻找自己的价值。曾经只看到身上的刺、只看到「一无所有」,终在神的爱里找到答案。
带着马凡氏症挥洒创作,「痛苦」成为其创作来源,画里每个色彩、每道笔触,都是张琼玉生命淬炼的结晶。
张琼玉个展。
| 马太福音10:30-31 |
就是你们的头发也都被数过了。
所以,不要惧怕!你们比许多麻雀还贵重。
END
校对|永正
往期精彩文章,推荐阅读
继续阅读
阅读原文