2016年,许多名人的猝然离去,都曾让我们黯然神伤。

唯一真实的乐园,是已经失去的乐园。唯一有吸引力的世界,是尚未踏入的世界。
逝者如斯,除了生与死,这个世界上其它事情都是小事。我们珍视生命的降临,却往往忽略了一个人死去的方式。
死亡,是我们每个人必须面对,却往往避而不谈的话题。
就让我们直面死亡 —— 面对不可逃避的死亡,我们是要在恐惧中惶惶不可终日,在痛苦中消磨余生,还是选择“向死而生”,用心活过每一天?

我们渴望"死得其所”,最后却往往在“爱”的名义之下,在对死亡的恐惧之中,让挚爱的骨肉离去得毫无尊严。“科技发展到今天,医生面对最大的问题不是病人如何活下去,而是如何死掉。”
我们既然可以选择有尊严地活着,就应该有选择有尊严死去的权利。
Julianna Snow,曾经是一个乖巧,听话的小女孩。

然而在不到1岁的时候,她就被诊断患上了"腓骨肌萎缩症"。世界著名物理学家霍金就是罹患此病而终身瘫痪。
而对于幼小的Julianna而言,罹患此病,不仅无法治愈,而且随时有生命危险。她不仅无法站立行走。

甚至没办法自己翻身,洗脸、刷牙,都要爸爸妈妈来替她完成。
随后,更可怕的事情接踵而来:她的呼吸肌、吞咽肌,一点点地失去了正常的功能。
她没有办法把痰液咳出来,只要感冒,或者痰液进入肺部,就会引发肺炎,要被立刻送到医院,全身插满管子,一次次送进手术室。
医生甚至下了最终通牒:"下次再感染病毒的话,很可能就抢救不回来了,就算抢救回来,Julianna的身体,也会被彻彻底底摧毁,极有可能变成植物人。"
看着Julianna不断受苦,爸爸妈妈的心理防线,一次又一次被击溃。任何一个父母都不愿意,为自己的孩子放弃最后一丝希望。可一辈子都要在这样的痛苦中度过,并且看不到治愈的可能,对于Julianna来说,是何等的煎熬!

Julianna的爸爸妈妈,陷入了无比痛苦的纠结:究竟是放弃这样残酷的治疗,还是让女儿继续痛苦地活下去?

最后,爸爸和妈妈,决定将选择权交给年仅4岁的Julianna自己。
于是他们之间有了这样的对话:
妈妈:Julianna,如果你再生病,你想去医院还是呆在家里?

Julianna:不去医院。

妈妈:即使是呆在家里会让你很快就去天堂,你还是愿意呆在家里吗?

Julianna:是的。

妈妈:你要知道,爸爸妈妈不会陪你去天堂,你要一个人先去。

Julianna:没关系,上帝会好好照顾我的。

妈妈:如果你去医院,可能会让你身体稍稍好转,让你有更多的时间陪在爸爸妈妈身边,你一定要明白这一点,医院会让你和爸爸妈妈有更长的时间在一起。

Julianna:我明白。

妈妈:对不起,Julianna,我知道你不喜欢看着我哭,但是你走了之后,妈妈会很想你。

Julianna:不要担心妈妈,上帝会照顾我的,它一直在我心里。
在这次对话结束之后,Julianna的父母选择了放弃治疗。
弥留之际的Julianna,和妈妈说:
Julianna:
到时候我们在天堂相见,你是希望我站在房子外面,还是站在人群第一排?这样你就能一眼看到我了。
妈妈:那个时候,妈妈肯定开心极了。
Julianna:你会跑着过来拥抱我吗?
妈妈:当然啦,你肯定也会跑着过来拥抱我吧?
Julianna:嗯,我会用最快的速度冲过去抱你的。
妈妈:我知道你肯定会跑得很快。
2016年6月14日,5岁的Julianna离开了这个世界。
哲学家尼采说过:“不尊重死亡的人,不懂得敬畏生命。” 
而中国当代尼采研究第一人,哲学家周国平却也面临过同样严峻的问题:他掌握着孩子的生死大权。

周国平在43岁的时候,迎来了自己的第一个孩子:妞妞。
他这样描述妞妞的降生对他的意义:“对于男人来说,惟有父亲的称号是神圣的。一切世俗的头衔都可以凭人力获取,而要成为父亲必须仰仗神力。”

但在妞妞出生之后差三天满月的时候,妞妞就被发现患有恶性眼底肿瘤。而当时周国平知道的唯一治疗方法,就是切除眼球。

切除眼球,妞妞会有一线生机。然而对于弱小的婴儿,手术的风险相当之大。伴随而来的失明,甚至是后遗症,都会伴随她一生。而如果不采取手术,妞妞面前只有唯一的命运:死亡。
然而,周国平夫妇,最终没有选择手术治疗。
1991年11月7日的下午,一岁半的妞妞在爸爸妈妈的怀里停止了微笑。

“一切,决不会完全消亡。上帝说,要有光,就有了光。妞妞是光的孩子,从光中来,又回到光中去了。”
为了纪念女儿,周国平写了他生平的第一部纪实文学《妞妞——一个父亲的札记》。真实的还原了他的全部心路历程:
“我不是不明白,和你相处愈久就会爱你愈深,最后的别离也就愈痛苦。可是,在这个世界上,相爱的人岂非都终有一别?
既然我们并不因此拒绝分离前的厮守,为什么我却要舍弃和你的欢聚呢?
这是死神身边的欢聚,因而弥足宝贵,一分一秒都将永远珍藏在我的心里。死神终将把你夺走,但夺不走你留给我的这爱的赠礼。徒劳吗?爱绝不徒劳。

然而周国平的这本书,一经出版,便让他陷入了非议之中。 许多人说他是”恶魔“,说他”不道德", 甚至谩骂他“泯灭人性”。
甚至当时的少年作家,与妞妞同年同月生,同样罹患癌症的子尤,写公开信抨击周国平对女儿的“不负责任”:

“癌症在您的脑海里是绝症,是死的同义词,可您不知道,我们在与死抗争的过程中,才感受到了真正的生!”
在写下这段话一年之后,16岁的子尤,也因癌症不治,离开了人世。


根据《经济学人》杂志发布的《2015年度死亡质量指数》,英国位居全球第一,新西兰排名第三,中国大陆排名第71。谓死亡质量?就是指病患的最后生活质量。

在英国,当面对不可逆转、药石无效的绝症时,英国医生一般建议和采取的是缓和治疗:
当一个人身患绝症,任何治疗都无法阻止这一过程时,便采取缓和疗法来减缓病痛症状,提升病人的心理和精神状态,让生命的最后一程走得完满有尊严。
缓和医疗有三条核心原则:
● 承认死亡是一种正常过程;
● 既不加速也不延后死亡;
● 提供解除临终痛苦和不适的办法。

英国建立了不少缓和医疗机构或病房,当患者所罹患的疾病已经无法治愈时,缓和医疗的人性化照顾被视为理所当然的基本人权。
这时,医生除了“提供解除临终痛苦和不适症状的办法”外,还会向患者家属提出多项建议和要求:
要多抽时间陪病人度过最后时刻。
● 要让病人说出希望在什么地方离世。
● 听病人谈人生,记录他们的音容笑貌。
● 协助病人弥补人生的种种遗憾。
● 帮他们回顾人生,肯定他们过去的成就。
……

在中国,面对死亡,我们更多的还是停留在恐惧、无助、慌乱、与不舍。数据显示,中国人一生75%的医疗费用,花在了最后的无效治疗上。
1999年,巴金先生病危,虽然保住了生命,但此后的六年时间里,始终插着胃管,无法自主进食;气管被切开,始终靠呼吸机维持生命。

巴金想放弃这种生不如死的治疗,可是他没有了选择的权利 —— 因为家属和领导都不同意。
因为“每一个爱他的人都希望他活下去。”

爱是一种承诺,更应该是一种自由精神的体现。每一个心智完善的人,都是懂得爱的人。
而这种泛化的爱,不是建立在博爱的基础上,而是建立在对自我的认知,爱自己,尊重自己的基础之上的爱。
那么,用什么样的方式去爱,就是每一个人成为独立的个体的基石,也是一切权利与义务之滥觞。没有了对自己的爱,没有了自由选择的爱,那么人生的一切都是虚无的海市蜃楼。
愿在生死与尊严面前,
爱,不再是羁绊。
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